WWW.DISSERS.RU

БЕСПЛАТНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

   Добро пожаловать!

Pages:     | 1 |   ...   | 10 | 11 || 13 |

Очевидно, что семье нужны были дополнительные ресурсы, собственные проблемы родителей не давали им возможности справится с уходом за ребенком. К сожалению, сотрудникам ИРАВ не удалось найти в городе организаций, которые могли бы дополнить помощь семье (возможно, семье мог бы помочь какой-то аналог шведской модели «контактной семьи» (Берг-Эклунд, 2008, или, например, службы «передышки» для семей с детьми с тяжелыми нарушениями развития, недавно созданной в Санкт-Петербурге в рамках проекта, развиваемого филиалом благотворительной компании «Эвричайлд», Великобритания, в РФ) (Зинченко, 2009, Донлан, 2009). С подобными проблемами постоянно сталкивается и гатчинская программа (например, безуспешный поиск адекватных программ помощи мамам, злоупотребляющим наркотиками и/или алкоголем, в результате чего гатчинские специалисты решили сами овладеть этими знаниями). Ситуация невозможности оказать адекватную помощь приводит к тяжелейшей фрустрации — 107 — и профессиональной усталости членов гатчинской и петербургской команд, преодолеть которые в какой-то степени могут помочь регулярные супервизии и обсуждения программ помощи семьям и детям.

Сильной стороной гатчинской программы явилось то, что одна из участниц команды, психолог, работает в гатчинском роддоме. Это позволило преодолеть межведомственные преграды, один из серьезных барьеров на пути построения программ, альтернативных интернатным (Паченков и др., 2006). Добиться того, чтобы родителям в роддомах давали информацию о программах поддержки семьи, очень сложно. Вероятно, на это влияет ряд факторов, один из которых — неверие персонала роддомов в эффективность этих программ. В середине 1990-х годов ИРАВ вплотную столкнулся с этой проблемой, когда пытался начать программу для маленьких детей с синдромом Дауна.

Оказалось, что практически все дети с синдромом Дауна находятся в домах ребенка. Родители по рекомендации сотрудников роддомов («зачем вам ребенок без перспектив развития, вас только муж бросит; сотрудники дома ребенка лучше знают, как за ним ухаживать, а вы себе другого ребенка родите») отказывались от них вскоре после рождения —и ребенок поступал в дом ребенка непосредственно из роддома. Только после многих лет сотрудничества ИРАВ с городским медико-генетическим центром, после многолетней образовательной программы для сотрудников роддомов и детских больниц города, организованной Городской ассоциацией родителей детей-инвалидов, финской ассоциацией поддержки людей с умственной отсталостью, комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга и ИРАВ, удалось изменить взгляды медиков на детей с синдромом Дауна. Однако даже сейчас они часто рекомендуют родителям отказаться от ребенка, но сейчас хотя бы сообщают о существовании ИРАВ. Очень похожая ситуация с мамами, которые сказали, что собираются отказаться от ребенка. Сотрудники роддомов полны предубеждений, с их точки зрения, только наркоманки и проститутки от— 108 — казываются от ребенка, и они часто просто не сообщают матери о возможности получить помощь и поддержку. Согласно исследованию Мисихиной и др. (2008), основными причинами отказов от младенцев являются экономические (бедность, отсутствие жилья), психологические причины (негативная мотивация матери, послеродовая депрессия, конфликты в семье), проблемы со здоровьем новорожденного или матери, но общество придерживается мнения, что основной причиной является алкоголизм или наркомания матери.

В программах профилактики помещения детей в интернатные учреждения очень важна преемственность.

Например, специальные усилия прилагаются для помощи родителям в организации перехода детей в детские сады, но часто это достаточно сложно. В случае ИРАВ серьезным ограничением являются предрассудки в отношении детей с нарушениями развития, а кроме того, отсутствие у сотрудников детских садов знаний о том, как включить ребенка с нарушениями развития в коллектив обычных сверстников.

При поддержке фондов «Агат», КАФ и ЮНИСЕФ ИРАВ осуществлял специальную программу по связи с десятью детскими садами и помощь во включении детей с особыми нуждами в детский сад (включая специальную адаптацию пространства детского сада, обучение сотрудников методов аугментативной коммуникации, проведение тренингов по пониманию инвалидности и т. д.).

Как отмечают сотрудники ИРАВ (глава 4), одна из серьезных проблем — это механистический взгляд на маленького ребенка, взгляд на него как на пассивный объект ухода, а не как на личность. Очень часто социально-эмоциональные потребности ребенка не принимаются во внимание. Считается, что для маленького ребенка с проблемами развития главное — это медицинский уход, и тогда совершенно логичным является помещение его в учреждение здравоохранения — дом ребенка.

Коренным отличием программ ИРАВ от традиционных программ медицинской реабилитации и коррекционной — 109 — педагогики является то, что они создавались в парадигме «социальной» модели инвалидности, а не «медицинской» модели. Социальная модель сдвигает акцент программ поддержки с попыток излечить или откорректировать дефект (что в большинстве случаев не удается) на создание условий, которые помогут ребенку преодолеть барьеры на пути к социальному включению. Российская Федерация недавно подписала Международную декларацию о правах инвалидов, полностью основанную на социальной модели инвалидности, а Президент России Дмитрий Медведев в бюджетном послании 2009 года определил реализацию положений этой декларации как одну из приоритетных задач страны на будущее. Это позволяет надеется, что в ближайшем будущем детям с инвалидностью будет легче остаться в семье и быть включенными в обычную жизнь общества.

Связь с другими учреждениями, поиск единомышленников — большая проблема для всех организаций, описанных в книге. Представляется, что существенное улучшение положения детей невозможно без формирования профессионального сообщества, идеологически близкого и разделяющего одинаковые принципы помощи детям и семьям.

Существенно улучшить положение детей могут также группы взаимопомощи родителей. Во всех трех моделях упоминается о положительном опыте создания различных видов родительских групп, клубов, социальных сетей.

Опыт ИРАВ показывает, что такие родительские группы могут существенно влиять на поведение государственных чиновников, добиваясь улучшения положения детей (один из недавних примеров — общественная дискуссия, инициированная членами клуба родителей детей с нарушениями слуха, приведшая к тому, что администрация Санкт-Петербурга выделила финансирование на дополнительные операции по кохлеарному имплантированию для петербургских детей).

Хотелось бы отметить, что работа по профилактике отказов от новорожденных, по поддержке семей с детьми, имеющими серьезные нарушениями развития, по органи— 110 — зации патронатного воспитания — это профессиональная деятельность, требующая подготовки и обучения. Длительность этого обучения может варьироваться от нескольких недель (в случае патронатных родителей) до нескольких месяцев или лет (как в случае членов междисциплинарной команды раннего вмешательства). При создании всех описанных моделей широко использовался международный опыт проведения подобных программ. В подготовке профессионалов участвовали зарубежные специалисты.

Тем не менее созданные программы не являются простым слепком с зарубежного образца. Разработаны оригинальные российские программы, авторы которых готовы делиться своим опытом со специалистами страны.

Мы считаем, что несмотря на мировой экономический кризис, затронувший миллионы российских семей, страна может добиться больших успехов в деинституционализации ухода за детьми. В стране наработан огромный опыт по развитию программ поддержки детей и семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Необходимо просто приложить некоторые усилия для внедрения их в практику. Мы очень надеемся, что наша книга хотя бы немного поможет этому процессу.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ Авдеева Н. Н., Хаймовская Н. А. Развитие образа себя и привязанностей у детей от рождения до трех лет в семье и доме ребенка. М.: Смысл, 2003.

Андреева Е. И. Оценка затрат и результатов деинституционализации на региональном уровне. Доклад на международной конференции «Родная семья — каждому ребенку. Обеспечение права ребенка жить и воспитываться в семье». Новосибирск, 19–20 мая 2009 г.

Берг-Эклунд Г. Контактная семья как форма профилактики социального исключения детей, находящихся в уязвимой жизненной ситуации. Достижения Швеции // Теория и практика профилактической социальной работы / Под ред. В. А. Самойловой, О. И. Бородкиной. СПб.: Скифия Принт, 2008. С. 381–401.

Борьесон Б. Близкие отношения // Борьесон Б., Бриттен С., Довбня С., Морозова Т., Пакеринг К. Ранние отношения и развитие ребенка. М.: Питер, 2009. С. 43–70.

Боулби Д. Привязанность. М.: Гардарики, 2003.

Боулби Д. Создание и разрушение эмоциональных связей / Пер. с англ. М.: Академический Проект, 2006.

Гордеева М. В. Право ребенка на семью — приоритет современной государственной политики в области детства (третья Корчаковская лекция, 2009): Доклад на международной конференции «Родная семья — каждому ребенку. Обеспечение права ребенка жить и воспитываться в семье». Новосибирск, 19– 20 мая 2009 г.

Грюневальд К. Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями. СПб.: изд-во Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, 2003.

— 112 — Довбня С. В, Морозова Т. Ю. В поисках решения. СПб.: издво Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства, 2007.

Довбня С. В. Влияние ранних отношений на развитие мозга ребенка // Борьесон Б., Бриттен С., Довбня С., Морозова Т., Пакеринг К. Ранние отношения и развитие ребенка. М.: Питер, 2009. С. 83–100.

Донлан П. Услуга «передышка». Практическая услуга для семей, воспитывающих детей с особыми потребностями / Конференция «Особый ребенок. Новые возможности семьи». СПб., 28 мая 2009.

Зинченко И. М. Создание модели услуги кратковременного размещения детей с особыми потребностями в профессиональных принимающих семьях / Конференция «Особый ребенок. Новые возможности семьи». СПб., 28 мая (www.everychild.ru) Кожевникова Е. В. 15 лет раннего вмешательства. От исследований к практике // Раннее вмешательство. Вчера, сегодня, завтра. СПб.: изд-во Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, 2008. С. 3–7 (электронная версия — www.eii.ru).

Кожевникова Е. В., Мухамедрахимов Р. Ж., Чистович Л. А.

Санкт-Петербургская программа «Абилитация младенцев» — первая в России программа раннего вмешательства. Педиатрия.

1995. № 4.

Лаутеслагер П. Е. М. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Проблемы и решения. М.: Даунсайд Ап, 2003.

Либова Е. Б. Почему маленькие дети становятся воспитанниками домов ребенка / Пресс-конференция «Петербург и право ребенка на развитие». СПб., 1 июня 2009.

Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). 2000. http://www.

who.int/classifications/icf.

Мисихина С. Г., Бычков Д. Г., Гришина Е. Е. и др. Анализ достижений в области деинституционализации защиты детей и развития семейных форм их жизнеустройства в РФ. Анализ системы лишения родительских прав: Исследование причин отказов от ребенка и путей их профилактики. М.: Институт экономики города, 2008.

— 113 — Мухамедрахимов Р. Ж. Влияние опыта жизни в учреждении в младенческом и раннем возрасте на последующее развитие ребенка. Дефектология. 2006. № 1. С. 21–24.

Мухамедрахимов Р. Ж. Мать и младенец. Психологическое взаимодействие. СПб.: изд-во СПбГУ, Нет необучаемых детей. Книга о раннем вмешательстве / Под ред. Е. В. Кожевниковой, Е. В. Клочковой. СПб.: КАРО, 2007.

Оценка долгосрочных социально-экономических последствий реформирования системы социальной защиты детства в Томской области / Под ред. Е. И. Андреевой. М.: ЦФП, 2007. (http://www.fpcenter.ru/themes/basic/materials-document.

aspfolder =1649&matID=19621).

Паченков О. В., Лиманская К. А., Кожевникова Е. В. Программы предотвращения социального сиротства в Ленинградской области. Барьеры и новые возможности: Сравнительное исследование трех проектов в контексте реализации локальных и международных программ регионального развития. 2006. http:// www.socpol.ru/grantprog/reports.shtml Чистович И. А., Рейтер Ж. М., Шапиро Я. Н. Руководство по оценке развития младенцев до 16 месяцев на основе русифицированной шкалы KID. СПб: Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства, 2000.

Шапиро Я. Н., Чистович И. А. Руководство по оценке уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев по русифицированной шкале RCDI-2000. СПб.: изд-во СанктПетербургского института раннего вмешательства, 2000.

Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития / Под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. СПб.: изд-во СПбГУ, 2008.

Alwall J. (ed.). Early Intervention for Disabled Children in Russia.

A Multidisciplinary Approach. Stockholm: ESH, Baptiste S., Law M., Pollock N. et al. The Canadian Occupational Performance Measure. World Federation of Occupational Therapy Bulletin. 1993. № 28. P. 47–51.

Bayley N. The Bayley Scales of Infant Development. 2nd ed. San Antonio, TX. Psychological Corp. 1993.

Carniero P., Heckman J. Human capital policy, NBER Working Paper Series, Working Paper 9495, http://www.nber.org/papers/ w9495 National Bureau of Economic Research. Cambridge, MA.

February 2003.

— 114 — Clarke A., Dawson R. Evaluation Research. An Introduction to Principles, Methods and Practice. London: Sage Publication, 2003.

Dewart H., Summers S. The Pragmatics Profile of Everyday Communication Skills in Children. Windsor: NFER-Nelson Publishing Company, 1995.

Dyer W. G. Team Building: Issues and Alternatives. Reading, MA:

Addison-Wesley, 1977.

Engle P. L., Black M. M., Behrman J. R. et al. Child Development in Developing Countries (3). Strategy to Avoid the Loss of Developmental Potential in More then 200 million Children in Developing Countries // Lancet. 2007. Vol. 369. January 20. P. 229–242.

Flick U. An Introduction to Qualitative Research. London: Sage publication, 2006.

Guralnick M. J. (ed). Interdisciplinary Clinical Assessment of Young Children with Developmental Disabilities. Washington; N. Y.;

London: Brookes Publishing, 2000.

Guralnick M. J. (ed).The Developmental Systems Approach to Early Intervention. Washington; N. Y.; London: Brookes Publishing, 2005.

Heckman J., Masterov D. The Productivity Argument for Investing in Young Children. NBER Working Paper Series, Working Paper 13016, hhtp://www.nber.org/papers/w13016 National Bureau of Economic Research. Cambridge, MA. April 2007.

Pages:     | 1 |   ...   | 10 | 11 || 13 |



© 2011 www.dissers.ru - «Бесплатная электронная библиотека»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.