WWW.DISSERS.RU

БЕСПЛАТНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

   Добро пожаловать!

Pages:     | 1 |   ...   | 2 | 3 ||

«Тео ПИТЕРС АУТИЗМ: ...»

-- [ Страница 4 ] --

Тереза Жолифф и др., Все звуки приводили меня в исступление, единственный исключением был металличе ский звук. Мне он действительно нравился. К ужасу моей матери в этой исключительной груп пе оказался, и звук звонка в дверь, поэтому я целыми днями звонила и звонила.

Донна Вильямс Многие люди с высоким уровнем интеллекта, страдающие аутизмом, — и это не долж но удивлять нас — также говорят о том, что они испытывают удовольствие от некоторых зри тельных раздражителей. «Я люблю смотреть на огоньки, на сверкающий металл и на все, что блестит». Донна Вильямс говорит о том, какое гипнотическое воздействие она испытывает, глядя на частички пыли на свету. Ей также нравилось быстро мигать или быстро включать и выключать свет, чтобы получить такой же эффект восприятия.

Если я согну пальцы перед глазами, я не сойду с ума.

Мне 35 лет и я аутичен. Я долго прыгаю на одном месте и размахиваю руками. Я на столько аутичен, что меня освободили от уплаты налогов... Жизнь — это постоянная обуза.

Давид Темпл Грэндин говорит о противоречивости ее отношения к физическому контакту. С одной стороны, она стремится к нему, но вместе с тем, она его боится, когда ее обнимают, она испытывает потрясение.

Я чувствую, что я могу разобраться во всем лучше, если я пользуюсь пальцами. Двое из моих родственников (один из них психолог, а другой психиатр) считают, что я, по-видимому, пытаюсь компенсировать этим отсутствие слуховых и, особенно, зрительных ощущений;

оче видно, я пользуюсь пальцами так, как это делают слепые. Мой психиатр тоже говорит что-то подобное, т.к. я постоянно то трогала, то тянула его, чего, по его мнению, другие пациенты ни когда бы себе не позволили. Он сказал, что большинство людей не понимают, что в действи тельности я так говорила с ним, хотя это был, конечно, необычный способ общения.

С другой стороны, я не очень люблю поцелуи и объятия. Если я и обнимаю кого-то, то это бывает потому, что мне так хочется, а не потому, что этого хотят другие. Сейчас, например, единственный человек, которого я обнимаю, — это мой психиатр. Он говорит, что ему повезло, но я не понимаю, причем здесь объятия. Я считаю, что очень трудно понять то, что другие лю ди называют шутками, поэтому я редко смеюсь, услышав что-то подобное. Иногда я смеюсь, но это бывает редко и не столько оттого, что мне показалось что-то особенно забавным, а скорее оттого, что я слышу повторяющийся смех других людей. Интересно проверить это. Если я слышала этот звук в тот момент, когда я чувствовала себя в большей безопасности, чем сейчас, то и при звуке смеха я буду чувствовать себя в безопасности. Точно так же те движения рукой, которые другие люди называют странными и считают гримасами — нельзя расценивать (их) как нелепые или раздражающие. Они тоже придают мне чувство самообладания, безопасности и, возможно, доставляют удовольствие.

Тереза Жолифф и др., У меня была серьезная проблема с едой. Я любил легкую и простую пищу. Мои люби мые блюда — это каша без масла и молока, хлеб, блины, макароны и спагетти, картофель и мо локо. Поскольку именно такой пищей меня кормили в детстве, я считал ее приятной и успокаи вающей. Я не хотел пробовать что-то новое.

Меня очень беспокоило, из чего состоит пища, поэтому прежде чем начать есть я дол жен был проверить пальцами свою еду на ощупь. Я терпеть не мог, если еда включала какие-то добавки: например, к вермишели добавлялись овощи, или к хлебу предлагались какие-то про дукты, с которыми можно было сделать бутерброды. Я ни за что ни за что на свете не возьму этого в рот. Я знал, что если бы я положил что-то подобное в рот, у меня была бы сильная рво та.

Однажды, когда я был еще очень маленьким, я попытался съесть банан, как просила ме ня моя бабушка, но я не смог этого сделать. С тех пор я всегда отказываюсь и от всех других фруктов. Мне хотелось, есть только то, к чему я привык, любая незнакомая еда пугала меня.

Когда мама пыталась дать мне поесть что-то новое, я очень сердился на нее — я знал, что мне нужно!

Шон Бэррон, Темпл Грэндин писала, что она не переносит текстуру некоторых тканей. По воскре сеньям, когда семья направлялась в церковь, ей приходилось надевать платье, которое она не носила в обычные дни недели.

Я часто плохо вела себя в церкви, потому что в новой юбке что-то царапало, и хотелось чесаться. В одежде, которую я надевала по воскресеньям, я чувствовала себя совсем не так, как в своем повседневном платье. Большинство людей приспосабливаются к ощущению от смены одежды за несколько минут. Даже теперь я стараюсь не носить нижнее белье из незнакомых тканей.

Чтобы приспособиться к новой одежде, мне нужно поносить ее 3–4 дня. Когда еще ре бенком меня приводили в церковь, юбки и чулки приводили меня в ярость. У меня болели ноги из-за юбки, которую мне приходилось носить в холодные зимние дни. Сменить брюки, в кото рых я ходила целую неделю, на воскресную юбку было серьезней проблемой, если бы я все время носила юбки, я бы не выносила брюк. И теперь я покупаю себе такую одежду, в которой я могла бы чувствовать себя спокойно. Мои родители совершенно не понимали, почему я вела себя так плохо. А ведь несколько незначительных изменений в моей одежде могли бы испра вить мое поведение.

Темпл Грэндин, Вплоть до 7 или 8 лет я с удовольствием теребила пальмами свою подушку, отделанную вышивкой. Я и сейчас люблю ощупывать и теребить разные ткани, особенно если они приятны на ощупь и при этом издают какой-нибудь звук;

правда, такая ткань, как, например, полисти рол, пугает меня — и на ощупь, и из-за звука, который эта ткань издает при моем прикоснове нии.

Тереза Жолифф и др., Я помню, как я лежу на ковре и ощупываю ковер пальцами. Это — одно из моих первых впечатлений. То, что какой-то предмет не был на ощупь идеально гладким, казалось мне непра вильным — я ощупывал все, что не имело ровной поверхности. Один коврик в нашем доме имел много складок;

ощупывая их, я мог убедиться в том, что и весь коврик такой же, в склад ках, даже если казалось, что это не так. И я все продолжал теребить коврик, чтобы удостове риться, что и весь он такой же, что все одинаковое. Ничто не должно меняться!

Когда я стал постарше, я очень плохо переносил ходьбу по дому босиком. Мне было не удобно, я боялся встать и стоять на месте, если я был без обуви. Мои ноги были очень чувстви тельными. Поэтому, когда мне приходилось быть босиком, я поджимал пальцы, чтобы ощупы вать ими ковер. Сколько бы раз я ни проверял коврик на ощупь, я все равно продолжал это де лать, т.к. мне это требовалось для сохранения чувства безопасности, а также для того, чтобы снова и снова убеждаться в том, что коврик все тот же.

Шон Бэррон, Одним из моих любимых предметов была цепочка, мне нравилась текстура цепочки.

Каждое звено было похоже на другое, и даже на ощупь все звенья были одинаковы. Т.к. цепоч ка на нашем гараже была высоко и мне недоступна, она вызывала во мне сильное любопытство:

мне хотелось потрогать ее, но вместо этого мне приходилось брать палку. Поскольку я не мог руками дотянуться до цепочки, с помощью папки я ее раскачивал. Мне очень нравились повто ряющиеся колебания цепочки — мне хотелось смотреть на них с разной высоты и под разным углом. Чем дольше я следил за колебаниями цепочки, тем сильнее меня охватывало оцепене ние, и я уже ничего не хотел, а только смотреть и смотреть на эти колебания. Именно это мне нравилось. Это было мое обычное занятие. Моя мать пыталась отвлекать меня, но никогда не запрещала и не останавливала меня.

Шон Бэррон, Я любила собирать пробки от тюбиков «Смартис». Они были оранжевыми, зелеными, синими, красными и желтыми и на них была какая-нибудь буква. V меня было много оранже вых пробок и несколько синих, но у меня не было всех букв алфавита. Однажды был неприят ный инцидент: когда я был в кондитерской, я хотел открыть все тюбики «Смартис», чтобы уви деть, какие буквы там, внутри пробок, люди в кондитерской почему-то рассердились.

Тереза Жолифф и др., Я очень любил заглядывать в окна машин и смотреть на спидометр;

на самом деле меня интересовала стрелка. Я старался как можно лучше рассмотреть стрелку — это доставляло мне большую радость.

Однажды я вышел на дорогу. В глубине души я чувствовал, что машина приближается, но это не означало для меня опасности. Моя идея-фикс была слишком сильной, я чувствовал себя неуязвимым. Я должен был увидеть спидометр! Человек, сидевший за рулем, остановился, забрал меня в машину и отвез домой. Я не мог понять, в чем я виноват, почему он так рассер дился на меня;

ведь я только хотел заглянуть в машину. Он напугал меня. Потом и мама рас сердилась на меня, и я понял, что просто за то, что мне нравится смотреть на спидометр, меня могут наказать. Мне стало ясно, что чем бы я ни занялся, — любое мое любимое занятие — не правильное, нехорошее: особенно в этом случае, когда на меня рассердился совершенно чужой мне человек. Я никак не мог понять, почему заглянуть в чью-то машину означает для других людей что-то ужасное.

Шон Бэррон, 5.1.6. НЕОБЫЧНЫЕ РЕАКЦИИ ДИСКОМФОРТА НА ИЗМЕНЕНИЯ В ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЕ. ЯРКО ВЫРАЖЕННАЯ ПРИВЕРЖЕННОСТЬ К СТАНДАРТНЫМ ДЕЙСТВИЯМ. ОГРАНИЧЕННОСТЬ ИНТЕРЕСОВ И НАВЯЗЧИВЫЕ ИДЕИ В ПРЕДЕЛАХ НЕБОЛЬШОГО КРУГА ПОТРЕБНОСТЕЙ Мне нравились повторения. Всякий раз, когда я зажигал свет, я знал, что произойдет.

Когда я чиркал спичкой, появлялся свет. Это придавало мне удивительное чувство безопасно сти, т.к. результат был всегда одинаковым, иногда у меня были две спички, тогда я радовался еще больше;

мне было интересно, каким будет свет от каждой из них. Хотя я и предвидел ре зультат своих действий, я с замиранием сердца зажигал спички снова и снова. И всегда получа лось одно и то же.

Люди были для меня источником серьезного беспокойства. Я не понимал их или не до гадывался о том, что они могут сделать мне. Они все время менялись, и у меня не было чувства защищенности. Даже лицо, которое всегда было мне мило, могло быть чуждо мне.

Шон Бэррон, Я люблю открывать и закрывать дверцы некоторых из моих игрушечных машинок, и особенно мне нравится следить за вращением колес. Обычно я выстраивала машинки в длин ный ряд, друг за другом так, как будто бы на дороге создалась серьезная пробка, хотя на самом деле такого намерения у меня не было: точно так же, в длинный ряд, я выстраивала и кубики конструктора «Лего».

У меня были сотни пластмассовых солдатиков. Я складывала их в большой стеклянный кувшин, затем быстро поворачивала кувшин и с интересом следила за тем, как при вращении кувшина получаются разные цвета и картинки.

Тереза Жолифф и др., Мать Мартина рассказывает о его навязчивых пристрастиях:

Как и у всех людей с аутизмом, у Мартина были навязчивые пристрастия. Его тянуло к колесам, трубам, ямам, луне, цифрам (например, датам рождения и возрасту людей). Его очень привлекали путешествия, в особенности, по Средиземному морю.

Кроме того, неодолимым желанием быстро загореть — он мог даже намазаться кремом для обуви. Чтобы быть похожим на хулигана, он курил сигареты и, подражая «крутым парням», говорил с особым акцентом. Со временем он преодолел все эти странности.

Мартин сам дал список интересующих его вопросов, связанных с его навязчивыми идеями. Он озаглавил этот список «Проблемы Мартина»:

1. Серьезная, но чаще не очень серьезная, проблема электрошока (примечание автора: Мартин вставлял пальцы в розетку, чтобы измерить напряжение).

2. Интересно, что сделает дедушка, если я без разрешения буду долго трогать телевизор.

Что случится, если я:

3. Толкну Марка в грязную канаву или в реку.

4. Буду смеяться над кем-нибудь или ругать кого-нибудь.

5. Разобью что-нибудь случайно или нарочно.

6. Я нарочно напугаю кого-нибудь.

7. Буду щекотать кого-нибудь.

8. Толкну мальчика в воду.

9. Сломаю кому-нибудь руку — нарочно или случайно.

10. Буду торопиться в очереди за обедом.

11. Вылью на кого-нибудь кипяток.

12. Толкну кого-нибудь в очереди.

13. Без причины ударю кого-нибудь.

14. Ударю кого-нибудь по какой-нибудь причине.

15. Возьму что-нибудь у другого мальчика без разрешения.

16. Вылью на кого-нибудь ведро воды.

17. Сниму брюки с кого-нибудь.

18. Намажу кого-нибудь лосьоном для загара, хотя ему этого не захочется.

19. Корея сбросит атомные бомбы.

20. Случайно я убью кого-нибудь.

21. Случайно я задену кого-нибудь.

В комнате было несколько одинаковых дверей. Мне обязательно нужно было выяснить, что было за ними: тупик или новое пространство? Я чувствовал себя лучше, когда я видел две ри. Пока я не видел перед собой дверей, мне было не по себе, т.к. прекращалось мое обычное занятие — открывание и закрывание дверей. Как только я начинал открывать и закрывать две ри, я чувствовал себя намного лучше.

Хотя я знал, что находится за каждой дверью, мне все равно нужно было продолжать открывать и закрывать двери, т.к. никогда не знаешь, что могло бы измениться — пока дверь была закрыта... Я должен был заглянуть и посмотреть, что там за каждой дверью;

я не мог быть уверенным, пока не открою дверь и не загляну внутрь.

И еще:

Я придумал собственные методы защиты. Один из них — притвориться автобусом. Как и каждый автобус, который останавливался у школы, я имел свой собственный маршрут. Доро гами мне служили коридоры;

я разработал маршрут и в точности соблюдал его каждый день.

Мне нужно было чувствовать себя спокойно. Меня раздражал наш школьный автобус тем, что он всегда приезжал одним из первых для того, чтобы проконтролировать меня. Именно поэто му я выработал такой маршрут через залы, чтобы прибывать всегда последним, куда бы я ни направлялся.

Этот метод помогал мне преодолеть гнев и беспомощность — чувства, которые я всегда испытывал, если я выглядывал в окно и видел, что мой автобус уже стоит — за 10 минут до по ложенного по графику отправления.

Шон Бэррон, К. знает все обо всех представителях местной власти в Йоркшире. Ему кажется стран ным, что Питер, являющийся координатором службы обучения на дому, знает о властях на много меньше. «Я не понимаю, как это человеку со степенью университета, как у тебя, неиз вестны все обстоятельства жизни местных властей».

Я посетил Чапел Хилл, интернат домашнего типа для взрослых с высоким уровнем ин теллектуальных способностей. У Майкла была страсть к географии. Он хорошо подготовился к визиту гостя из Бельгии. Он спросил меня о высоте Баракских развалин и о высоте собора в Антверпене. Ему показалось очень странным, что я так мало знаю о высоте различных соору жений. Позже он сообщил мне, что ему известно о том, что в Бельгии люди говорят на разных языках. Более одаренные бельгийцы говорят по-французски, а люди средних способностей го ворят по-голландски.

Я отправился в Данию, чтобы навестить Деметриуса Гаракопоса. Мы пошли в Музей Современного Искусства. Там мы встретили группу аутистов с довольно высоким уровнем ин теллекта. Деметриус объяснил мне что один из них, Бент, был без ума от свиней. О свиньях он знал все: о породах, о кормах, о статистике экспорта и импорта. Бент увидел Деметриуса и по дошел к нему с сияющим лицом: «Деметриус, я так счастлив! Ты знаешь, что я выяснил?

Здесь, в Дании, свиней больше, чем людей. Свиней в Дании — 5 400 321, а жителей — только 5 миллионов».

Родители Дэна не понимали, что происходит. Дэн больше не ходил «в школу» как раньше, — теперь он ходил «в класс». Если вместо слова «класс» родители говорили «школа», у Дэна портилось настроение. Кроме того, он больше не хотел пить из бокала, теперь ему ну жен был стакан. Он хотел поехать на каникулы во Францию. Он все знал о французском вино делии и на карте отметил все места, где ему хотелось побывать. Названия всех деревень окан чивались на «ас»: Вакейрас, Жигондас и т.п. Позднее родители Дэна узнали, что в 17 лет он был влюблен в 50-летнюю уборщицу, работавшую в школе. Ее звали миссис Сас. Сас, класс, Жигондас...

Я люблю следить за прогнозами погоды и хожу в библиотеку, чтобы собрать информа цию о погодных условиях в мире. Я также собираю все телепрограммы всех штатов Америки, чтобы сравнить время передачи метеосводок.

Гари Петерсен В тот период жизни у меня появился новый интерес — астрономия. Эта наука вызывала во мне приятное возбуждение, т.к. занятие астрономией оказалось прекрасным убежищем — спасением от болванов, с которыми я учился. Точно так же, как знание всех заставок телецен тра, что меня по-прежнему интересовало, так и астрономия представлялась мне занятием толь ко для посвященных. Снова я обладал властью. Кроме того, астрономия заполняла мой досуг в часы одиночества. Я мог заниматься явлениями другого мира, «где-то там», и это помогало мне отключаться от реальной ситуации.

Мне нравилось изучать различные планеты, так я мог легко вообразить, что я нахожусь где-то в других мирах. Я наслаждался успокаивающим потоком собственных фантазий. Иногда я подолгу рассматривал снимки Марса;

я представлял себе, как я отрываюсь от Земли, прибы ваю на планету Марс и вижу там пустынные ландшафты и разрушенные кратеры. С Марса я мог смотреть на такую далекую Землю. Где-то там был и мой Огайо, но поскольку родной дом был очень далеко, я не переживал от этих мыслей.

Шон Бэррон, 5.1.7. НИЧТО ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ МНЕ НЕ ЧУЖДО.

Аутизм — это особое поведение, отличающее аутичные людей от «нормальных». Но различия между аутизмом и обычным развитием нельзя возводить в абсолют. Анализируя свои собственные поступки, мы видим, что многие действия, казавшиеся сначала необъясни мыми, оказываются на деле не очень странными. Возьмем, например, поведение с «повто ряющимися» движениями. Разве мы не любим повторять тех действий, которые у нас хорошо получаются? А разве танцы и раскачивания не являются примерами «повторяющихся дейст вий», которые доставляют нам удовольствие? А поведение с «ограниченными действиями»?..

В конце концов, понятие «ограниченный» — относительно. Сфера наших интересов значи тельно больше, чем у людей с аутизмом, но с учетом всего спектра возможных интересов, наш набор тоже достаточно ограничен. На самом деле, определения «повторяющийся» и «ограни ченный» можно применить и для оценки поведения людей с нормальным развитием.

Мы все — творения привычки. У нас у всех есть действия, которые мы совершаем еже дневно, это наши ежедневные привязки к реальности. В стрессовых ситуациях они помогают нам сохранять присутствие духа. В сложные моменты жизни мы, как и люди с аутизмом, под чиняемся своим привычкам. От многих привычек трудно отказаться;

среди обычных» людей есть много таких, кого преследуют навязчивые идеи и потребность выполнять определенные действия. Таких «обычных» людей на самом деле намного больше, чем мы могли бы предпо ложить. Иногда грань, отделяющая наши привычки от пристрастий людей с аутизмом, стано вится почти неразличимой. (Заметим: так называемый «тик» обычных людей лечат кломипра мином, сильным антидепрессантом. Кломипрамин воздействует на обмен веществ ней ротрансмиттера, нарушение которого часто наблюдается у людей с аутизмом.) Страдания, связанные с «навязчивыми идеями», одно время называли «мозговой ико той». Можно сказать, что мы являемся жертвами электрического «минишока» в мозгу. Оче видно, люди с аутизмом страдают больше нас: и от «сомнений», и от неодолимой потребности удостовериться, что ничего не изменилось. Они успокаиваются, узнав, что все в порядке, но в некоторых случаях они могут оказаться жертвами «проверочного» наваждения. Тогда вступа ет в силу подкорковая структура с ее непроизвольным примитивным механизмом. Вместо соз нательного выбора и осмысленных желаний, отдельные мысли и действия возникают спон танно, как «икота».

Чтобы помочь кому-нибудь, мы должны сначала понять человека, проникнуть в его сознание. Именно таким способом мы обнаружили, что проявления эхолалии имеют опреде ленный смысл. Теперь мы можем утверждать, что многие «повторяющиеся» и «ограничен ные» действия не такие уж странные, как мы считали прежде. Мы вскрыли некоторые мотивы поведения и установили причины, объясняющие определенные действия.

Не пытаясь получить исчерпывающий список, подведем некоторые итоги.

1. Выполнение действий просто для удовольствия Примерами являются игры со словами, которые оканчиваются на «ас», разглядывание автобусов одинакового цвета, ощупывание разных тканей, рассмотрение картинок и узоров, получающихся при вращении кувшина с сотней пластмассовых солдатиков, выстраивание ку биков или других предметов в один ряд и т.п. В статье о жизни своего брата, страдающего ау тизмом, Роберт Фромберг справедливо заметил о «взгляде художника»: от брата он научился получать удовольствие от рассматривания различных «картинок» и наслаждаться зрительны ми впечатлениями, которых в обычной жизни мы никогда не замечаем.

Наряду с этим, формами самостимуляции могут служить необычные механические движения (например, размахивание руками, вращение вокруг себя и даже что-то вроде члено вредительства). Такие странные движения могут доставлять большее удовольствие, чем слу ховые или зрительные впечатления, хотя это трудно понять обычному человеку.

2. Исполнение неодолимого желания «Это похоже на утоление жажды» — так однажды оценил подобное состояние кто-то из людей, страдающих аутизмом. Вы выполняете команды, внезапно поступающие, подобно ико те, из подкорковых структур. Такие как Мартин, боятся этого: «Что случится, если... Я знаю, что я не хочу этого делать, но что будет, если...». Некоторые виды двигательного тика сначала служат выполнению особой функции, а в последствии становятся автоматическими.

3. Обеспечение успеха. Самозащита от трудного и неприятного «Я хотел быть свободным. Я сам изобретал повторяющиеся игры. В конце концов, у меня не могли не получиться те действия, которые я сам выбрал для себя» — писал Шон. Он разработал свой собственный маршрут, как у школьных автобусов, — это был для Шона спо соб компенсации непредсказуемости окружающей его действительности. Темпл Грэндин и другие защищали себя от шума и других раздражителей, которые они не в состоянии были пе реносить: «Это было похоже на сверление зуба у стоматолога». Отсюда мы можем объяснить причины некоторых двигательных тиков и некоторых форм членовредительства. Мы кусаем руки, если зубная боль становится невыносимой. Мы причиняем себе боль, чтобы отвлечься от более сильных мучений.

4. Познавание мира собственным методом Если можно учить аутичных людей с помощью ощущений, то я думаю, что следует применить это на практике. Я не могла правильно расставить вилку и нож у тарелки, пока мне просто говорили, как это сделать, но после того, как кто-то вложил приборы мне в руки, а затем положил мои руки правильно по отношению к тарелке, я запомнила это раз и навсегда. Точно также, несколько лет я не умела правильно обуваться, не зная какой ботинок надеть на правую или левую ногу. Однажды кто-то взял меня за руку и провел моими пальцами — сначала по краю ноги, а потом по краю ботинка. После повторения этой процедуры несколько раз, я сама стала ощупывать пальцами свои ноги и ботинки, чтобы нога и ботинок соответствовали друг другу.

Тереза Жолифф и др., Это объясняет, почему люди с аутизмом хотят потрогать предметы, чтобы удостове риться в том, что они видят и слышат.

Еще одним способом расширения познаний является накопление фактов: выучить наи зусть расписания самолетов и поездов, собрать все сведения о местных властях Йоркшира, знать высоту холмов, гор и соборов. Энциклопедические данные не требуют знания гибких, промежуточных звеньев. Факты — определенны, а представления часто оказываются слишком зыбкими, нечеткими.

5. Реакция на стресс.

Опора на привычки и возвращение к повседневным действиям могут помочь в преодо лении чувства страха и в обретении самообладания. Джералдина Даусон отмечает, что ствол мозга запускает механизм гиперизбирательности, если ощущения становятся слишком слож ными. Чем больше усложняется ситуация, тем сильнее становится избирательность людей с аутизмом, и их внимание сосредотачивается на деталях.

6. Уступки настойчивой потребности, что-то выяснить в сочетании с развитием на уровне раннего возраста.

Этот раздел связан с разделом 4 (Познавание мира). При нормальном развитии дети часто кладут в рот различные предметы. Они познают мир на вкус, пока зрение не станет за нимать доминирующего положения. Люди с аутизмом значительно дольше сохраняют при вычки раннего возраста. Если мы примем во внимание, что близкие ощущения имеют особое значение, мы поймем, почему они так долго сохраняют привычку держать предметы во рту и любят облизывать их и пробовать на вкус.

7. Сохранение предсказуемости Этот раздел связан с разделом 3 (Обеспечение успеха). «Все должно быть правиль ным». В этом кроется причина поисков стабильности. Мир, в котором люди о аутизмом пони мают так мало, должен оставаться таким, каким они его осознали и поняли с самого начала. В мире не должно происходить сильных и резких изменений. Даже включение и выключение света является примером предсказуемой ситуации. (В то же время — это эксперимент, уста навливающий связь причины и результата).

8. Коммуникация через определенное действие Некоторые виды самостимуляции, включая и членовредительство, настоятельно тре буют специального исследования. Родители также замечают, что некоторые физические дей ствия и беспокойство говорят о том, что ребенок хочет пить, либо он голоден или хочет спать.

9. Уход от трудной ситуации Способы ухода от трудностей частично совпадают с некоторыми формами поведения, упомянутыми выше. «Полет на Марс» помогает забыть о ситуации в Огайо;

точно также, мы могли бы отвлечься кинофильмом или уйти от действительности в мечты и грезы. Определен ные ритуалы и повторяющиеся действия человека с аутизмом являются примерами «механиз мов ухода». Например, всякий раз, когда кто-то задает вам трудный вопрос, вы обычно целуе те его в ответ.

Почему вопросы тоже могут дать результат? Потому что ваш собеседник прекращает говорить, и какое-то время от вас ничего не ждет:

Мне все время хотелось задавать вопросы о штатах, потому что я чувствовал что не мо гу говорить так, как говорят «нормальные» люди;

я не мог принимать участия в разговорах, т.к.

я не понимал собеседников. Я нуждался в компенсации того, чего мне недоставало;

лучше все го было — показать людям, что я знаю все 50 штатов, где они расположены на карте, и какую конфигурацию имеет каждый штат. Мне было необходимо показать всем, какой я способный:

задавая вопросы, я доказывал людям какой я умница. Я никогда не опрашивал: «В каких шта гах вы были?» Я предпочитал вопросы типа: «Вы были и штате Монтана?» Задавая такой во прос, я мог показать, что я знаю все штаты страны.

Эти вопросы тоже были для меня способом ухода.

Шон Бэррон, 5.1.8. ПО ПОВОДУ ИГРОВЫХ НАВЫКОВ.

ИГРА ИЛИ СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ?

Было время, когда специалисты уделяли основное внимание развитию речи у людей с аутизмом. Они считали, что, как только начнутся положительные сдвиги в развитии речи, за ними последует прогресс и в других сферах. Также высказывалась точка зрения, что наиболее перспективно лечение людей с развитыми навыками поведения в обществе. Если удастся раз вить социальные навыки, можно рассчитывать на успех и в других областях. Теперь нам хо рошо известно, что при лечении людей с аутизмом лучше всего помогает развитие их соци альных и коммуникативных навыков, но при этом следует иметь в виду, что возможности их прогресса из-за негибкости познания — достаточно ограниченны.

Веру в магическое воздействие какого-то одного метода лечения или терапии иногда называют «Синдромом Спящей Красавицы». В последние годы этот синдром проявился вновь у некоторых специалистов, которые связывают с методом «игровой терапии» исключительно положительный результат, что в действительности едва ли реально. Профессионалы этого на правления убеждены: как только появляется сдвиг при лечении «игровой терапией», дальней ший успех обеспечен. Общепризнанно, что в процессе развития коммуникативных навыков невозможно использовать какие-нибудь коммуникативные формы с картинками, если ребенок не понимает связи между изображением и представленными на картинке предметами. Также известно, что в процессе развития навыков взаимодействия в обществе ребенок с аутизмом не может внести свою лепту в какое-то действие коллектива, т.к. он не выносит даже присутствия поблизости незнакомых людей. Но когда дело касается развития «через игру», люди, по видимому, не всегда осознают, что и здесь переход от простого к сложному является посте пенным и проходит этапами, результаты которых можно предвидеть заранее. Ина ван Берке лер пишет об этом в ряде своих статей.

В дальнейшем обзоре я представлю только 4 главных этапа «развития в игре». Эти све дения должны помочь нам в понимании определенных стереотипов поведения, с которыми мы встречаемся в играх детей с аутизмом.

1. Простая манипуляция В возрасте 4-х месяцев ребенок познает окружающий мир, играя в простые игры, осно ванные на непосредственной связи: «причина — результат». Если потрясти погремушку, мы услышим один и тот же звук. Обычного ребенка интересуют также и другие ощущения: он ви дит, как приходит в движение машинка, когда он трогает ее, он гладит своего игрушечного мишку. Он проверяет все свои ощущения одновременно, и игра его довольно разнообразна.

Мой материал, возможно, напомнит вам о многих детях с аутизмом, которые и в стар шем возрасте «зациклились» на этом этапе. Их игры просты и однотипны. Они всегда повто ряют одни и те же игры: без конца гоняют поезд по кругу, вращают колеса, — все это — по вторяющиеся, стереотипные, простые действия. Часто они предпочитают близкие («родствен ные») ощущения: они могут теребить часами кусок материала или облизывать пепельницу.

2. Комбинационная игра В возрасте около 8–9 месяцев обычный ребенок становится настоящим детективом. Он видит и чувствует, как следует комбинировать различные предметы. Сначала эти комбинации случайны, делаются наугад: если поставить чашку на кубик, она держится неустойчиво, гораз до лучше положить кубик в чашку. Формочки хорошо входят в лунки панельной доски. Куби ки можно ставить один на другой.

Умение комбинировать говорит о том, что ребенок понимает связь, существующую между предметами. Однако дети с аутизмом имеют свое собственное представление о поряд ке, поэтому лучше всего им удаются игры, в которых связи предметов совершенно очевидны:

формочка сочетается с другой, точно такой же.

Фактически они не изучают внешний мир, используя разные материалы и применяя различные способы. Скорее всего, они будут бесконечно повторять одну и ту же «бессмыс ленную» комбинацию.

3. Функциональная игра На втором году жизни обычный ребенок показывает, что он понимает назначение предметов. Он берет ложку или расческу и делает вид, что он ест или причесывается. Позже он станет играть в «дом» с миниатюрными игрушками: он накрывает на стол и расставляет стулья. Он еще не умеет говорить, но игра его осмысленна. Такой вид игры свидетельствует об умении подражать, а подражание — очень сложная задача для детей с аутизмом. Для этого нужно использовать другого человека в качестве эталона, понять, что вам интересно подра жать ему, и что он — интересная модель.

Большинство маленьких детей с аутизмом не достигают такого высокого уровня ими тации, который позволил бы им играть в функциональные игры;

они, например, будут вы страивать и стол и стулья в один ряд, либо станут строить из них какую-нибудь башню. Более способные дети с аутизмом все-таки иногда приобретают некоторые навыки функциональных игр;

однако, при более пристальном рассмотрении мы заметили, что они сводятся главным об разом к «буквальной» имитации сцен из повседневной жизни, причем они всегда повторяют свои действия одинаково, без вариаций.

Преимуществом первых трех этапов, особенно для детей с аутизмом, является то, что эти игры имеют явный результат: если вы комбинируете если вы играете функционально, вы меняете ситуацию, вы видите результат вашего действия. Предметы всегда такие, какими они кажутся. На следующем этапе картина иная. Здесь мы выходим за пределы восприятий. Это намного труднее!

4. Символическая игра Функциональная игра постепенно переходит в символическую. То, чего нет на самом деле, представляется существующим. Одно становится символом чего-то другого. Обычные дети не имеют проблем с играми «понарошку». Они считают забавным переворачивать реаль ность с ног на голову, отойти от реальности: они играют в «папу и маму», воображают себя медведем или поездом, или играют в «школу».

Ну, давайте, давайте выйдем в волшебный водоворот жизни. Но у людей с аутизмом есть много проблем и с одной реальностью. Нужна ли еще одна реальность? В символических играх требуются навыки, которые выходят за границы восприятия, за границы буквального.

Для большинства людей о аутизмом это вызывает трудности в течение всей жизни. Возьмем для примера способного мальчика, страдающего аутизмом, который пытался играть в симво лические игры со своей сестрой.

Елизавете было тогда 9, а Томасу почти 7.

«Давай, Томас, построим дом для куклы».

«Да, мы построим дом для куклы».

Томас идет за своей подушкой и одеялом, но не для куклы, а для себя. Пока сестра все подготавливает для игры, он ложится на пол и кладет голову на подушку.

«Подожди, давай посмотрим... Нашим домом будет веранда».

«Да, нашим домом».

«А буфет может быть спальней для куклы».

«Да, буфет — это спальня».

«А теперь мы пойдем и поищем обувные коробки;

куклы могут спать в них».

«А разве они будут спать там? Ведь это коробки для ботинок!» «Да, но теперь это постели для кукол».

«Да, постели для кукол».

«Носовые платки могут быть простынями, а полотенца — наволочками».

Томас подходит к буфету на кухне и достает оттуда половник. Он приносит его сестре и говорит:

«А это — половник, это... наш половник».

Мать Томаса добавляет:

В данный момент он еще не способен к творческим занятиям. Когда я рассказываю ему сказки, ему все представляется интересными событиями «реальной жизни»;

например, сказку о мальчике, который печет блины вместе с мамой;

для него — это реальность, и никаких «пона рошку». Когда я читаю какой-нибудь рассказ из книги, он почти не слушает, но замечает ма лейшие детали: он видит, что вода на первой странице «синее», чем на третьей страницы книги.

И взрослым Том продолжает испытывать страх, когда он смотрит на изображения Хри ста с кровоточащей раной в сердце и в терновом венке. В школе, на стене, есть чучело головы оленя. Ему всегда хотелось взглянуть на обратную сторону стены, где должно было бы нахо диться туловище оленя. Это — кошмарное существование. Кошмары и сны, «еще одна» ре альность...

Если родители жалуются, что их дети плохо спят, это, по-видимому, объясняется тем, что их сны аутистичны. Если от снов ребенок просыпается, ему трудно понять, что его сны — не реальность. Даже после того, как зажгут свет, требуется много времени, чтобы ребенок осознал, что все пережитое во время сна — не реальность, а только сон.

Тереза Жолифф и др., 5.1.9. УМЕНИЕ ПРОВОДИТЬ СВОБОДНОЕ ВРЕМЯ Когда в Японии интересуются состоянием ребенка, задают вопрос: «Как он играет?» — вместо слов типа: «Какой он...» Игра очень важна для развития ребенка. Ребенок, умеющий хорошо играть, использует в игре собственное воображение, понимает язык и правила игры.

Если мы сравним игру ребенка с аутизмом и игру обычного ребенка того же возраста, мы уви дим, что ребенок с аутизмом не только отстает, но и игра у него совсем «другая». Он иначе общается, у него иные ощущения, он играет по-другому. Аутизм — это что-то другое.

Как только вы поймете это, вам сразу станет ясно, что отталкиваться только от «нор мального развития», как от единственной исходной точки дальнейшего развития, не является оправданным. Аутизм требует иного подхода при оценке развития. В конечном счете, нет смысла сравнивать обычного ребенка и ребенка с аутизмом: обычные дети всегда будут разви ваться быстрее. Следует проанализировать ход развития ребенка с аутизмом в границах его возможностей и задать вопрос: какие успехи появились у ребенка со времени последней про верки?

Затем мы задумываемся о будущем: что нужно сделать, чтобы подготовить ребенка к сознательной жизни взрослого человека? С этого момента ваш подход к проблеме приобрета ет, прежде всего, функциональную направленность. Мы говорим уже не об «игровых» навы ках, а о навыках и умении проводить «свободное время». У ребенка бездна свободного време ни, чем же он будет занимать себя? Умение занять себя — это сугубо функциональное умение.

В будущем, на работе, будут перерывы, праздники и выходные. Даже в лучших семьях всегда находится свободное время, которое нужно убить.

«Навыки свободного времени» — типичное выражение аутизма. Умение заполнять свободное время не появится у детей с аутизмом спонтанно. Их следует обучать. Давайте про анализируем это выражение. «Свободное» означает, что вы знаете о возможных вариантах вы бора и видите их;

кроме того, вы способны сделать выбор. Слово «свободный» также предпо лагает, что вы владеете достаточными умениями, чтобы распознать определенный выбор и ор ганизовать его осуществление. Значит, вы научились тому, как вносить разнообразие в ваш «репертуар» свободного времени.

А теперь о слове «время». Здесь мы сталкиваемся с проблемой: время нельзя «увидеть», оно очень абстрактно. Часто мы не можем установить начало какой-нибудь деятельности, мы не знаем, как долго она будет продолжаться, и не можем четко представить себе, когда она кончится. Как мы можем «увидеть» то, чем нам следует заняться после этого?

Как мы можем помочь людям с аутизмом в их проблемах игры, повторяющихся дейст вий, стереотипного поведения и проблемах свободного времени? Если аутизм — это что-то «другое», подход к этим проблемам тоже должен быть другим.

5.2. ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКОГО ПОНИМАНИЯ К ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ВОЗДЕЙСТВИЮ 5.2.1. СПОСОБСТВУЕТ ЛИ НАША РАБОТА УСТРАНЕНИЮ СТЕРЕОТИПНЫХ ФОРМ ПОВЕЛЕНИЯ И ПРОБЛЕМ В ПОВЕДЕНИИ?

Мы должны устранить причины, а не симптомы. Проблемы аутизма напоминают айс берг, у которого лишь малая часть возвышается над водой.

Вы можете себе представить, что у вас есть так мало вещей в жизни, которые приносят вам радость, и все они запрещены? Они утверждают, что помогают мне, систематически лишая меня моей индивидуальности.

Барбара Моран Вероятно, сейчас уже всем должно быть понятно, что мы стараемся устранить причи ны, а не симптомы. Нас часто спрашивают о том, в каких случаях мы основываемся на бихе виоризме и формировании условных рефлексов. Я не буду начинать научной дискуссии по этому поводу, но кратко изложу, что мы об этом думаем.

Прежде всего, следует уточнить, что подразумевается под словами «бихевиоризм» и «формирование условных рефлексов». В самом широком смысле формирование условных рефлексов означает вознаграждение желательного поведения и наказание за нежелательное поведение. В этом смысле родителей всех обычных детей можно назвать «бихевиористами».

Если ребенок смеется, родители показывают, как они рады, и таким образом, они пытаются поощрять желательное поведение. Если ребенок долго капризничает из-за того, что ему не да ли мороженое, родители обязательно постараются объяснить ему, что «нет — означает, нет»: у него нежелательное поведение. «Перестань капризничать!» говорим мы ребенку, принимая строгое выражение лица. Так мы стараемся привить ему хорошие манеры. Мы все являемся бихевиористами в лучшем смысле этого слова, даже когда мы имеем дело с детьми, страдаю щими аутизмом. Очень важно дать понять ребенку, какое поведение допустимо, а какое нет.

Однако, намного сложнее показать аутичным детям, что «хорошо» и что «плохо» таким обра зом, чтобы они это поняли.

Также встречаются люди, симптоматологи, которых можно назвать «строгими бихе виористами». Они не очень обеспокоены тем, что происходит в «душе» ребенка и задают очень мало вопросов о том, какими причинами вызвано поведение ребенка. Они стремятся по ощрять определенные формы поведения, и устранять все остальные, включая стереотипное поведение.

Но, постойте! Мы только что доказали с помощью примеров людей, имеющих высокий уровень интеллектуальных способностей, что стереотипное поведение выполняет определен ную функцию. Люди, страдающие аутизмом, стремятся к безопасности и предсказуемости, из бегают трудных ситуаций и защищают себя, преодолевают страх, стимулируют себя и полу чают вознаграждение. Неужели мы хотим все это забрать у них? И какую цену придется за это заплатить? Количество стереотипных игр, очевидно, соответствует числу основных черт, ха рактерных для людей, страдающих аутизмом. Стереотипы приспособлены к их негибкому мышлению, они предсказуемы и вызывают в них чувство эйфории. Более того, они могут вос приниматься как вознаграждение, и в этом они обходятся без нашей помощи. Другими слова ми, это их право. Традиционные бихевиористические терапии предназначены для обычных детей, они не учитывают особенностей развития детей при аутизме.

Очевидно, что некоторые стереотипные формы поведения могут препятствовать инте грации и служить помехой в обучении. Но сам аутизм уже является помехой для обучения.

Мы хотим устранить аутизм? Если есть угроза, что человек, страдающий аутизмом, может стать жертвой стереотипного поведения, конечно, в таком случае ему необходима наша по мощь. Но при этом адаптироваться должна как одна, так и другая сторона. Вы можете ожидать определенных усилий от аутичного человека, но самый большой шаг должны сделать мы.

Родителям аутичных детей были разосланы анкеты. Вопросы были связаны с пробле мами в поведении. По результатам этих анкет было установлено, что больше всего проблем вызывает «игра». Например, одни родители написали: «Мой сын не может занять себя. Он не умеет играть с обычными игрушками. Часто он берет игрушки брата и разбрасывает их по до му, все ломает, не хочет играть с другими детьми». То, что увидели родители, было вершиной «айсберга». Вы можете растопить эту вершину (с помощью симптоматического лечения), но в конечном итоге это ничего не изменит. Проблема не будет решена. Основная часть «айсберга» аутизма спрятана под водой. Именно там надо искать причину (М.Б. ван Бургондьен).

(Рис. 5.2) Ниже приводятся возможные причины поведения маленького мальчика, о котором бы ло рассказано выше:

1. У него имеются проблемы с организацией своего поведения (он не может понять его начало, продолжительность или окончание);

количество визуальных средств, которые он использует, недостаточно для участия в игре.

2. Когда он использует игровой материал, он получает более интересные результаты, чем это было предусмотрено производителем игрушек для обычных детей.

3. Он не понимает, что куклы символизируют людей.

4. Он недостаточно хорошо понимает нормальную жизнь, чтобы придумывать игры с куклами, имитирующие «нормальную жизнь».

5. Он не владеет речью, что делает невозможным его игру с обычными детьми.

6. Он не понимает правил социальной игры.

Рис. 5.2. «Айсберг» аутизма Теперь вы понимаете насколько важно правильно выбрать педагогический подход к этому мальчику, если мы хотим помочь ему приобрести навыки свободного времени, научить ся находить для себя интересное занятие и играть в различные игры. Использование визуаль ных средств сделает его более независимым. Специальная подготовка и обучение играют са мую важную роль при проблемах поведения и стереотипных формах поведения.

Одна из проблем стереотипного поведения заключается в том, что все стереотипы очень разные, каждый из них может выполнять несколько разнообразных функций. Перед тем, как мы перейдем к рассмотрению основных принципов подхода, применяемого при стерео типном поведении, мы рассмотрим один конкретный пример. В заключение, мы должны сде лать вывод, что в каждом случае, несмотря на хорошее понимание картины стереотипного по ведения в целом, необходим индивидуальный подход к ребенку.

5.2.2. ПРИМЕР: ПОВТОРЯЮЩЕЕСЯ И СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ ДЖОНА Проблема Джона состоит в том, что он постоянно кладет руку и различные виды пред меты в рот. Это действие является стереотипным и повторяющимся.

Джону семь лет. Он имеет глубокую степень нарушений интеллектуальных способно стей, гиперактивность и аутизм. Тот факт, что он постоянно кладет руку и предметы в рот, создает для его учителей серьезную проблему. Он учится в специальном классе для детей, страдающих аутизмом, уже два года, но эта проблема поведения так и не была решена. Поэто му учителя обратились к специалистам за помощью в этом конкретном случае. Все ли пра вильно они делают?

Прежде всего, необходимо понять, почему он ведет себя подобным образом. Обычно я пытаюсь посмотреть на особое поведение ребенка и на реакцию учителей как на способ ком муникации. (Бесполезно рассматривать это как «плохое поведение». Мы должны установить причину проблемы.) Я пытаюсь поставить себя на место ребенка и задаю себе вопрос: «Что он пытается сообщить нам?» В большинстве случаев «трудное» поведение является предкомму никативным поведением. Далее я спрашиваю себя, каким способом можно объяснить этому ребенку, что существуют другие более эффективные формы поведения. После этого мы при ступаем к работе, которая имеет несколько этапов (М.Б. ван Бургондьен).

1. Объективное описание поведения Первый этап — объективное описание. Нельзя в самом начале делать преждевременные выводы, такие как «Джон очень нервный» или «Джон импульсивен». Очень важно, чтобы профессионалы и родители не расходились во взглядах на поведение ребенка. Например, ут верждение, что «Джон агрессивен», можно интерпретировать по-разному. Но это не будет способствовать правильному пониманию ситуации.

Случай Джона не представляет большой трудности для описания. «Он кладет руку в рот» и «Он кладет предметы в рот» (до настоящего времени никто не видел, чтобы Джон гло тал предметы, но все этого боятся).

2. Какова история его поведения?

Если поведение появилось не так давно, возможно мы сможем узнать, что стало его причиной — изменение привычного распорядка дня или какой-либо фактор окружающей сре ды. В этом случае, намного легче изменить фактор, чем поведение. Однако если определенное поведение наблюдается несколько лет, то думать, что мы сможем его изменить в течение не скольких дней или недель, значит принимать желаемое за действительное. Только при незна чительной давности возможны столь позитивные прогнозы.

Когда матери Джона задали вопрос о том, как давно у ребенка наблюдается это поведе ние, она ответила, что так было всегда.

3. Является ли изменение поведения первоочередной задачей?

Это очень важный вопрос. Сначала мы должны убедиться, что мотивом к изменению поведения не является личная неприязнь. Если мы примем решение уделить пристальное вни мание одной проблеме поведения для этого потребуется много времени и энергии. Действи тельно ли эта проблема стоит таких усилий? Может быть, нам следует обратить внимание на другие более важные для обучения вопросы? Кроме этого, мы должны узнать мнение родите лей. Без их согласия нельзя заниматься этой проблемой поведения. Это их ребенок. С нами он проводит лишь часть своего времени. Они несут основную ответственность за все решения, касающиеся развития ребенка.

Когда учителя обсуждали с матерью Джона эту «проблему поведения», их привело в крайнее изумление то, что она не считала изменение поведения приоритетной задачей. Она не отрицала, что в далеком будущем это могло бы произойти, но была убеждена, что в данный момент это сделать невозможно. Это была ее твердая позиция. Она очень опасалась, что если запретить Джону класть предметы в рот и постоянно забирать у него все предметы, это может иметь негативные последствия для его пребывания в школе (с точки зрения матери, обучение ее сына в этой школе шло довольно успешно). Джон не смог бы справиться с подобными не предвиденными изменениями.

Мать Джона рассказала учителям об одной идее. Дома она иногда давала сыну тряпку, которую называла «до-до» (это название ей предложила ее знакомая из Франции). Джон лю бил сосать эту тряпку. Когда мальчик получал «до-до», он успокаивался и не искал других (более опасных) предметов, чтобы положить их в рот. Может быть, он мог бы приносить «до до» в школу.

4. С каким временем, местам и с какими людьми обычно связана проблема в поведении?

Это еще одна попытка понять поведение и посмотреть на него точки зрения ребенка.

Почему он это делает? Какую функцию выполняет это поведение для ребенка? Если понаблю дать за ребенком несколько недель, делая записи, то можно установить, что проблемы в пове дении возникают, например, в свободное время, во время работы, или когда он ждет автобус.

Далее можно поставить вытекающие из этого вопросы: у ребенка слишком много «пустого» свободного времени? Задания слишком трудные? Ему приходится сидеть за столом слишком долгое время? Эти вопросы говорят о том, что в изменениях нуждается среда, а не поведение.

Постепенно картина поведения Джона начинает проясняться. Когда я задаю эти вопро сы его учителям, они отмечают, что подобное поведение может иметь место в любой ситуа ции, но во время выполнения заданий за рабочим столом это случается намного реже. Когда он выполняет что-либо руками, он очень увлечен этой работой, и у него не появляется жела ние положить руку или какой-нибудь предмет в рот. У него есть более интересное занятие.

Однако в свободное время проблема наблюдается довольно часто.

В это время он может полагаться только на себя, а не на помощь взрослых. В такой си туации довольно прочно утвердилось стереотипное поведение.

5. Какие результаты дает это поведение ребенку?

Как реагируют окружающие на поведение мальчика? Имеет ли поведение интересные результаты? Является ли поведение ребенка средством достижения этих результатов, т.к. дру гого способа «сказать» об этом у него нет?

Прежде, чем вы начнете реагировать, вы должны изучить поведение ребенка от «А» до «Я». Вы должны знать, что предшествует появлению данного стереотипа, при каких обстоя тельствах он появляется. Далее, идет само поведение: в чем оно заключается. После этого, вы переходите к рассмотрению последствий: каковы последствия, и представляют ли они интерес для ребенка?

Иногда мы просим родителей собрать все объективные факты, имеющие отношение к проблеме поведения ребенка. Мы просим их записывать, как они реагировали и при каких об стоятельствах. Через несколько недель многие родители сообщают нам, что число случаев стереотипного поведения значительно сократилось. Поведение родителей (они делали записи, а значит, не реагировали мгновенно) привело к тому, что у детей исчезало желание привлекать их внимание таким способом. Стереотип потерял свою привлекательность для ребенка, т.к.

больше не приводил к желаемому результату.

Другим подтверждением этого является пребывание взрослых людей, страдающих ау тизмом, в неадаптированной для их нужд среде, где они имеют избыточное количество сво бодного времени. Они испытывают невыносимую скуку, но не знают обычных способов при влечения внимания: они не владеют речью, и не знают невербальных форм коммуникации.

Однако они заметили, что можно привлечь к себе внимание, если ударить другого человека, или если биться головой о стену. Возможно, это внимание к ним будет негативным, но нега тивное внимание лучше, чем ничего. В таких случаях стереотипное поведение становится средством коммуникации: «Мне скучно. Обратите на меня внимание...» (Симптоматическое лечение? Забудьте об этом. Эти люди нуждаются в развитии навыков свободного времени, их необходимо научить работать и дать им средства коммуникации. Таким образом будут реше ны многие проблемы поведения.) В случае Джона, ни его мать, ни его учителя не думали, что Джон стремится привлечь их внимание — по их мнению, мальчику просто не могла прийти такая идея в голову. Кроме этого, стереотипное поведение часто имело место, когда Джон был совершенно один. Они пришли к выводу, что это могло быть скорее средством самостимуляции.

6. Насколько серьезен аутизм? Является ли уровень развития ребенка достаточно вы соким для того, чтобы справиться с ситуацией, в которой возникает стереотипное поведе ние?

Во-первых, находится ли ребенок в среде, где знакомы с аутизмом, где пространство и содержание обучения адаптированы к нуждам детей, страдающим аутизмом? Если профес сионалы используют слишком трудные виды коммуникации, если в методике преподавания визуализации не уделяется достаточно внимания, если дети часто не знают, чем заполнить свободное время, не стоит удивляться проблемам поведения.

Подобный анализ был проведен для той среды, в которой находится Джон. Его специ альный класс состоял из учеников, страдающих аутизмом, поэтому он был адаптирован к ну ждам детей при аутизме, и программа обучения была рассчитана на индивидуальный подход.

Но Джон имеет не только тяжелую степень аутизма, но и нарушение интеллектуальных спо собностей. Возможно ли в таком случае увеличивать число занятий (где реже происходят слу чаи стереотипного поведения) и сокращать продолжительность свободного времени (где сте реотипы повторяются намного чаще). Это не привело бы к кардинальным изменениям. Джон не смог бы с этим справиться. Следовательно, он имеет «право» на это стереотипное поведе ние.

7. Что следует предпринять после того, как собрана вся информация о поведении ре бенка?

Прежде всего, необходимо сделать общие выводы: вопрос об эффективности вмеша тельства всегда остается открытым. Иногда это может привести к успеху, а иногда нет. Аутизм имеет очень разнообразные формы. Поэтому, главное — не отчаивайтесь, если вы потерпели неудачу.

Учителя Джона испытали большое облегчение, когда узнали о результатах нашего ис следования. Его мама также была довольна заботой о ее ребенке. Мы выбрали правильный путь. Возможно, теперь Джон будет реже прибегать к стереотипному поведению, но, прежде всего, необходимо было найти для него другие интересные занятия. Оказалось, что это была наиболее трудная часть работы. В ходе дискуссий мать мальчика рассказала о «до-до», и с тех пор ему разрешили приносить «до-до» в школу, что было особенно необходимо в свободное время. Учителю предстояло внимательно пересмотреть продолжительность занятий и свобод ного времени Джона. Однако результаты дискуссии показали, что учитель в процессе обуче ния мальчика неосознанно выбрал правильный подход к его стереотипному поведению.

Этот случай напомнил нам пьесу Мольера, в которой один из его персонажей смог по нять, что всю свою жизнь он говорил «прозой», только в тот момент, когда он узнал значение этого слова.

5.2.3. ДРУГАЯ ПРИЧИНА, ДРУГОЙ ПОДХОД Современные принципы терапии поведения были бы совершенно другими, если бы со бака Павлов была больна аутизмом. Если стереотипное поведение людей при аутизме часто выполняет совершенно другую функцию (отличную от той, которую часто называют), то, воз можно, нам удастся найти другие способы реакции на это поведение.

Далее приводится ряд практических советов, следуя которым вы легко сможете внести некоторые важные изменения в учебную программу.

1. Превентивные меры: необходимо определить, какие факторы провоцируют данное по ведение, и в будущем следует их сократить или по возможности избегать. Чем больши ми знаниями об аутизме владеет профессионал, тем легче ему предупредить возникно вение проблем.

2. При правильном подходе к решению проблемы шансы на успех значительно повыша ются. Чем лучше (более эффективна) образовательная программа, тем меньше потреб ность в стереотипном поведении.

3. Стереотипное поведение, используемое как вознаграждение. Хочешь поиграть с верев кой? Да, это возможно, но сначала ты должен провести две минуты за рабочим столом.

Хочешь послушать музыку? Хорошо, но ты можешь делать то, что хочется тебе только после того, как сделаешь то, что хочу я.

4. Необходимо внести элемент предсказуемости в ежедневный распорядок дня с помо щью индивидуального расписания.

5. Индивидуальный план (сценарии) каждого занятия поможет сделать его продолжи тельность предсказуемой.

6. Программы, разработанные с учетом индивидуальных особенностей ребенка, направ лены на развитие всех основных навыков: коммуникация, навыки проведения свобод ного времени, навыки, необходимые в работе, правила поведения во время работы, со циальные навыки, самопомощь.

7. Индивидуальная визуализация заданий, соответствующая уровню развития ребенка.

8. Иногда заведенный порядок нарушается в результате изменений в окружающей обста новке (эффект медового месяца) 9. Как только ребенок научится понимать расписание (сценарий) и с его помощью будет узнавать о том, что его ждет в течение дня, можно вносить некоторые изменения в рас писание, чтобы он мог приобрести новый опыт.

10. Будьте готовы к компромиссам. Некоторые вещи могут быть разрешены при выполне нии определенных условий. Он всегда хочет говорить об одном и том же? Последние 15 минут перед окончанием занятий он сможет об этом говорить. Ему нравится бить стекло? Это можно делать, но только в зеленом контейнере. Прыгать? Да, но на батуте, а не на кровати. Забираться вверх по шторам нельзя, но можно взбираться по веревоч ной лестнице. Любит бросать предметы? Научите его кидать кольца в цель. Таким об разом, вы сможете заменить стереотипы поведения более безопасными занятиями, ко торые выполняют приблизительно одинаковые функции.

11. Постарайтесь отвлечь его внимание на другие виды деятельности. Прекратите данное занятие (с помощью визуальных средств) и помогите ребенку перейти к выполнению другого действия.

В ходе практических курсов в Швеции у меня был очень интересный случай. Ларс страдал аутизмом, и у него были «ужасные» вербальные навыки (с утра до вечера он не пере ставал браниться, используя неприличные слова, которые он слышал от других). В школе он не выполнял никаких заданий и очень часто убегал с занятий в туалет. Однажды он опять от правился в туалет и закрыл дверь на замок. Все остальные ученики просили, даже умоляли его выйти, но ничего не помогало. Это продолжалось до тех пор, пока кто-то не просунул под дверь его расписание. (Посмотри на расписание: тебе пора заниматься.) Дверь немедленно от крылась.

12. Некоторые стереотипные интересы могут быть использованы конструктивно, они даже могут стать в будущем основой для профессиональной деятельности. Рисование? Неко торые люди, страдающим аутизмом, зарабатывают этим себе на жизнь. Музыка? Один или двое может быть, станут настройщиками пианино. Интересуется продуктами? Воз можно, он будет работать на кухне. Вода и пылесос вызывают у него большой интерес?

У него есть шанс найти работу, связанную с уборкой помещений. Я знал мальчика, страдающего аутизмом, который очень любил бить стекла и окна. Сейчас он работает стеклодувом.

Л.Каннер (1992) записал о Дональде, который жил с семьей на ферме (это был один из 11 детей, страдающих аутизмом, описанных Л.Каннером в его исследовании, проведенном в 1943 году):

Когда я посетил их в мае 1945 года, я был поражен мудростью той супружеской пары, которая заботилась о нем. Им удалось дать мальчику цель в его стереотипах. Например, повы шенный интерес у него вызывали всевозможные измерения. Тогда они просили его вырыть ко лодец и измерить его глубину. Когда он стал заниматься подсчетом мертвых птиц и жуков, они выделили ему место для «кладбища», где он должен был делать пометки с указанием имени, отчества (вид животного или насекомого), а также он должен был написать фамилию. Напри мер, такая запись могла выглядеть следующим образом: Джейн Улитка Льюис. Дата рождения неизвестна. Скончалась (здесь он обычно указывал ту дату, когда была сделана находка). Когда он увлекся подсчетом рядов для посева пшеницы, они попросили его пропахать те ряды, кото рые он сосчитал. В день моего визита, он пропахал шесть длинных рядов. Я был удивлен тем, как умело он справлялся с плугом и лошадью.

Однако я должен отметить, что специализированная индивидуально разработанная про грамма, охватывающая мероприятия в течение всего дня, для человека, страдающего аутиз мом, намного важнее, чем эти практические советы.

5.2.4. «ЛЕЧЕНИЕ» АУТИЗМА: ПОДГОТОВКА К ОСМЫСЛЕННОЙ ЖИЗНИ Для того, чтобы подготовить человека, страдающего аутизмом, к наиболее осмыслен ной жизни, не нужны никакие терапии, и в этом нет никакой хитрости.

В мире аутизма существуют самые безумные идеи, которые вы только можете себе во образить: холдинг терапия, музыкальная терапия, водная терапия, терапия с участием дельфи нов, терапия с помощью батута, влажное укутывание. Отчаянием людей можно пользоваться безгранично. Но никакие терапии не имеют ничего общего с пониманием аутизма, а, следова тельно, и с лечением аутизма:

Не было никакого внезапного «пробуждения», не было грома среди ясного неба, кото рый превратил бы нашего сына а «нормального» человека. Был только тяжелый труд, который требовал много сил и времени. Мы должны были понять все то, с чем мы сталкивались, дать всем явлениям названия и описать их функции. И очень многое еще предстоит сделать.

Миссис Бэррон, Для того, чтобы осуществить это, необходимы определенные средства, и этот вопрос можно считать политическим. Общество должно быть подготовлено к тому, что для оказания помощи самым незащищенным людям требуется выделение дополнительных средств, которые следует предоставить в распоряжение этих людей. До тех пор, пока это не станет реальностью, каждый из нас должен сделать все возможное, чтобы помочь людям, страдающим аутизмом.

Очень важно понять, что большинство нарушений поведения при аутизме являются средством выражения страданий человека, его переживаний по поводу неудачи в чем-либо.

Если у человека, страдающего аутизмом, есть нарушения поведения, значит, он не удовлетво рен собой. Самый лучший подход к проблемам поведения заключается в предупреждении их возникновения. Вы должны попытаться поставить себя на место аутичного человека и пред ставить, что для него представляет особую трудность, что может сбить его с толку. Таким об разом, вы можете предотвратить появление проблемы. Профессионалы могут заниматься ор ганизацией обучения этих людей только в том случае, если они понимают, что влечет за собой аутизм. (Здесь я ничего не сказал о родителях, т.к. считаю их экспертами, отношусь к ним с большим уважением и убежден, что всегда следует прислушиваться к их мнению самым серь езным образом. Но нельзя перекладывать на их плечи весь груз специальной помощи и специ ального обучения, необходимых для их детей, страдающих аутизмом.) Вместе с этим необхо димым условием является адаптация среды с учетом особенностей людей при аутизме. Только в специальной среде можно осуществить необходимые индивидуализированные программы.

Чем эффективнее ваша работа, тем меньше стереотипов будет появляться в поведении ребен ка. Для проведения индивидуализированных занятий очень важно иметь хорошую систему оценки с самого начала процесса обучения. Почему?

Вам необходимо иметь четкую картину всех навыков ученика, страдающего аутизмом:

какие навыки он уже смог приобрести (какие из них сформированы наиболее успешно), какие навыки представляют особую трудность (неудача), и основы каких навыков могут быть сфор мированы в ближайшее время (формирующиеся навыки). Приобретенные навыки можно ис пользовать как основу для развития самостоятельной работы, что является самым главным фактором при подготовке к будущей осмысленной взрослой жизни.

Ребенок может работать над развитием «формирующихся навыков» в индивидуальном режиме («один на один»). Если проводить занятия без тщательной предварительной оценки, возникает опасность того, что ваш ученик будет все время терпеть неудачи в результате завы шенного уровня сложности задании, с которыми он просто не сможет справиться. Если бы вам постоянно давали слишком трудные задания, к которым вы были бы совершенно не подготов лены, у вас тоже возникли бы проблемы. Оценка также важна для выявления круга интересов ребенка. Чем больше заданий будет основано на его интересах, тем выше будет его мотивация к работе. Это в равной степени справедливо и для нас. Таким образом, глубокий анализ навы ков ученика является важным элементом в создании позитивного климата в образовательной среде и в среде, где живет данный ребенок.

Оценка также играет важную роль при взаимодействии с родителями. Вы можете пред ложить им участвовать в оценке на том уровне, который они выберут сами. И, конечно, ин формация, которую они вам предоставят, будет крайне полезной: как ребенок справляется с коммуникацией в домашней обстановке? Используют ли родители невербальные средства коммуникации, объясняя что-либо ребенку? Каким образом они говорят ему «нет»? Несо мненно, важно знать приоритеты родителей. Оценка позволит разработать индивидуализиро ванную программу обучения. Над какими навыками следует работать в первую очередь с точ ки зрения родителей? Ответственность за обучение ребенка в конечном итоге несут родители.

Мы работаем с их ребенком только в течение определенного времени.

В заключение, необходимо отметить, что оценка имеет большое значение для форми рования навыков, необходимых в будущем. Без каких навыков взрослый человек, страдающий аутизмом, не сможет обходиться (чтобы быть настолько счастливым, насколько это возможно, в адаптированной среде, где он работает и живет)? Коммуникация, социальные навыки, навы ки свободного времени, навыки работы и поведения во время работы, самопомощь, навыки ведения домашнего хозяйства, а для аутичных людей с высоким уровнем интеллектуальных способностей — и функциональные учебные навыки. И вновь серьезная оценка играет здесь огромную роль, т.к. ученики при аутизме дают очень неравномерную картину развития учеб ных навыков, и в различной среде можно сформировать различные навыки. Мы постоянно возвращаемся к этому вопросу, потому что это ключевой вопрос при выборе правильного под хода к аутизму и формы обучения.

В главе, посвященной когнитивным навыкам, была отмечено, что при аутизме у людей наблюдаются негибкие интеллектуальные способности. Мы говорили о том, что они, как пра вило, устанавливают прямую связь между человеком и местом вместо того, чтобы гибко от реагировать в соответствии с конкретной ситуацией. Примером этого может быть мальчик, который занимается в классе с удовольствием только тогда, когда на учителе надет серый сви тер. Другой пример: мальчик любит отца, но только в то время, когда он видит на нем очки.

Одна девочка все время напевает одну и ту же песенку (Вот едет невеста...), когда видит большой каштан (однажды она была на свадьбе и услышала эту песню в тот момент, когда жених и невеста стояли под большим каштаном). Мы знаем много случаев, когда дети исполь зуют карточки для коммуникации в классе, а дома этого сделать не могут. Иногда ребенок до ма может попросить фруктовый сок, а в школе нет. Некоторые дети выполняют задания толь ко в классе, а домам никогда этого не делают. И так далее...

Иногда наблюдение за такими учениками может привести к старым штампам: «Вы ви дите, он умеет это делать, но у него слишком слабая коммуникация». К сожалению, это даже может привести к появлению соперничества между родителями и профессионалами, особенно, когда они только еще начинают работать вместе. Родители чувствуют вину (ребенок в школе делает больше успехов, чем дома). Или у педагога может появиться чувство профессиональ ной непригодности (если ребенок не делает в классе то, с чем справляется дома). В действи тельности, все эти примеры свидетельствуют о том, что парадоксы являются составной частью аутизма.

Мы уделили большое внимание проблеме понимания смысла, скрытого за буквальным восприятием. Фиксация восприятия часто ограничивает способность людей, страдающих ау тизмом, к «спонтанному» обобщению. В их восприятии один навык ассоциируется с одним человеком, с одной комнатой, с незначительной деталью из их ближайшего окружения. Уро вень понимания слишком низок для того, чтобы спонтанные обобщения стали возможны.

Например, человек, страдающий аутизмом, может получать два урока коммуникации в неделю, занимаясь с логопедом в его кабинете. В дальнейшем коммуникация будет у него ас социироваться только с этим специалистом в определенной комнате. Он не в состоянии по нять, что карточки / слова можно использовать и при других обстоятельствах с другими людь ми. Коммуникация является не общим явлением, а конкретным занятием. Когда эта особен ность людей при аутизме стала нам понятна, мы обратились к нашим специалистам в области логопедии, трудовой терапии и физиотерапии с просьбой интегрировать свои занятия в повсе дневную жизнь ребенка. Мы просим их проводить занятия по развитию навыков коммуника ции не только в кабинете логопеда, но и в тех ситуациях, где ему придется общаться. Сейчас наши логопеды больше общаются с детьми на занятиях в классе, во время обеденного переры ва, в свободное время, и т.д. Это та естественная среда, где детям необходимо научиться об щаться. Так, «специалисты» остаются специалистами, но они переносят свои знания в повсе дневную жизнь ребенка. Это помогает детям перейти от конкретных ассоциаций к обобщению опыта.

Неспособность к обобщению навыков не ограничивается только областью коммуника ции. Мы сталкиваемся с этим при рассмотрении любого навыка (навыки свободного времени, навыки работы, навыки социального взаимодействия, умение найти себе занятие, когда ты один). Все это будет иметь серьезные последствия для будущей взрослой жизни, если сейчас не уделить этой проблеме самое непосредственное внимание. При такой точке зрения на эту проблему «ограниченный репертуар навыков» взрослого человека является не просто резуль татом его ограниченности, но, возможно, и результатом профессионального упущения. Все ли было сделано для того, чтобы они научились самым необходимым навыкам, которые потре буются им при встрече с различными людьми и в разнообразных ситуациях? Если они не мо гут овладеть спонтанным обобщением, мы должны разработать специализированные про граммы для приобретения этого навыка. Когда они приобретают новый навык в школе или ин тернате, процесс обучения не может считаться законченным. Он еще только начинается.

Обобщение на «горизонтальном» уровне означает, что они могут использовать свои на выки в разнообразных ситуациях и с различными людьми. Например, если ученик может по просить стакан апельсинового сока в школе, может ли он сделать это в домашней обстановке, обращаясь с просьбой к родителям, брату или сестре? Сможет ли он сделать то же самое в ин тернате? Обобщение ключевых навыков имеет большее значение, чем приобретение новых навыков.

Для того чтобы ребенок мог хорошо ориентироваться в различных ситуациях, образо вывать общие понятия, требуется четкая координация усилий всех, кто пытается помочь ре бенку (семья, школа, интернат и т.д.). На практике этого не всегда удается легко достичь. На пример, препятствием к такому взаимодействию может служить тот факт, что и школа, и ин тернат имеют свою администрацию. Профессиональная подготовка руководителей может ока заться различной, и, следовательно, их подходы к решению проблем детей, страдающих ау тизмом, могут отличаться. Учителя, работающие с аутичными детьми, постоянно сталкивают ся в своей работе с трудными ситуациями. Но если они хотят добиться эффективного взаимо действия с родителями, это потребует от них еще больше времени и энергии.

Взаимодействие с родителями не должно ограничиваться формальным общением. Те, кто не работает с родителями над обобщением навыков, не понимает одну из главных особен ностей аутизма: особый тип мышления людей при аутизме повышает опасность того, что на вык, приобретенный в одной образовательной среде, не будет спонтанно перенесен в другую ситуацию, не будет применен с другими людьми. Можно сказать, что люди, страдающие ау тизмом, имеют тенденцию к стагнации, они словно «застывают», приобретая «ограниченный репертуар поведения».

Теперь, когда мы смогли лучше понять эти особенности мышления аутичных людей, аутизм бросает нам новый вызов: сможем ли мы справиться с «вертикальным» обобщением навыков, а именно, осуществить координацию непрерывного процесса обучения — в школе и после ее окончания на протяжении всей жизни взрослого человека. В первой главе мы говори ли о том, что создание преемственности (непрерывности) специализированной помощи для людей, страдающих аутизмом, является одним из самых важных последствий понимания ау тизма как «первазивного нарушения развития». Тем временем, мы установили, что при аутиз ме функциональные навыки формируются очень медленно, намного медленнее, чем это про исходит у людей с одинаковым уровнем развития. Причиной этого являются те огромные трудности, которые представляют для них коммуникация, социальное взаимодействие, а так же, как мы только что видели, огромные проблемы при спонтанном обобщении навыков. Все это создает серьезными препятствия в обучении и требует долгосрочной программы взаимо действия между «школьной средой» (в тот период, когда мы имеем дело с ребенком) и «рабо чей средой и средой проживания» (когда он уже стал взрослым человеком).

Учитывая все эти особенности, я бы хотел вернуться к теме специализированного обу чения и подготовки для людей, страдающих аутизмом. Обучение начинается за рабочим сто лом в учебном уголке класса, затем делаются попытки обобщить опыт и перенести его в дру гую среду, чтобы подготовить человека к наиболее осмысленной жизни в будущем.

Именно в учебном уголке человек, страдающий аутизмом, может впервые почувство вать, что он умеет что-либо делать. Каждому ученику требуется индивидуальное внимание для того, чтобы «научить его учиться», и после этого — «научить работать». Если образовательная среда достаточно проста и понятна ребенку, в конечном итоге он сможет научиться самостоя тельно работать в своем учебном уголке. При этом он также учится использовать визуальные средства как вид сопровождения. Сначала он осваивает их в учебном уголке, приобретая на выки работы (задания должны быть визуализированы самым доступным ребенку способом).

Мы также будем давать ему «упрощенные задания», которые помогут ему приобрести умение справляться с трудными ситуациями, сформируют навыки свободного времени, коммуника ции, социального взаимодействия и т.д.

После этого мы должны попытаться перенести опыт в другую среду (этот переход дол жен быть плавным): мы остаемся в классе, но выходим за пределы рабочего уголка. Ребенок перемещается в зону игр, где он будет учиться использовать сценарий, разработанный для свободного времени. Если к этому времени среда станет ему хорошо знакомой, он не будет слишком часто прибегать к стереотипному поведению. Поведение ребенка показывает, что он все еще нуждается в том, чтобы его учитель направлял его действия даже в «свободное вре мя». Далее он будет учиться использовать визуальные средства для формирования навыков ведения домашнего хозяйства: когда он будет мыть посуду, накрывать на стол, убирать со стола, сушить выстиранную одежду, собирать портфель в школу... Он все еще находится в классе для аутичных детей, но он уже приобретает больше самостоятельности. Постепенно область применения его навыков может расширяться: он может испытывать свои умения за пределами класса, но все еще в школьной среде, т.к. здесь он чувствует себя защищенным (по этому необходимо, чтобы в школе работал эксперт по аутизму). Ученик, страдающий аутиз мом, может обнаружить, что столы в школьной столовой отличаются от тех, что были у него в классе. Но принципы накрывания на стол остались без изменений. Он должен будет научиться выполнять указания других учителей и выполнять задания вместе с другими детьми. Наконец, наступает момент, когда он уже хорошо моет посуду, убирает со стола, и даже «ходит на рабо ту» вне школы. Практические навыки работы, которые он будет приобретать за пределами школы, постепенно будут становиться все более разнообразными. Тот волшебный возраст (между 18 и 21), когда он должен стать максимально самостоятельным человеком, неумолимо приближается. Поэтому нельзя терять время.

Все должно происходить поэтапно. На первом этапе подготовка и обучение ребенка имеет «развивающую направленность». В этот период родители и профессионалы прежде все го пытаются понять аутичного ребенка и определить, что он может делать. Они сравнивают его с обычными детьми и приходят к выводу, что он имеет очень мало навыков. Все это помо гает им понять, что люди, страдающие аутизмом, довольно необычны, но при этом они не чу жды нам. Вся работа, проведенная на первом этапе, послужит основой для реалистичной про граммы обучения, с помощью которой «ученик» будет учиться обращать и концентрировать внимание на главном, работать самостоятельно, общаться, играть: аутичного ребенка придется учить всему, чем ребенок овладевает спонтанно при обычном развитии. Его необходимо нау чить учиться. При этом следует опираться на его интересы и сильные стороны. Также очень важно, чтобы родители и профессионалы постарались обнаружить тот путь, который сделает обучение ребенка наиболее легким.

Очень скоро становится очевидным, что даже дети, владеющие вербальными навыками, не могут учиться, если применяются только вербальные методы преподавания. Они будут в состоянии понять некоторые отдельные указания, но самостоятельно работать они не смогут.

Они нуждаются в визуальной поддержке. В самом начале большую помощь может оказать фи зическая поддержка, когда учитель и ученик выполняют задание вместе. Например, учитель стоит позади ученика и держит его руки своими руками, направляя их. Таким образом, зада ние выполняется в четыре руки. (Если учитель стоит лицом к ученику, информация может оказаться недостаточно понятной: кто должен выполнять задание — он или учитель? Кроме этого, ребенок видит все действия в зеркальном отображении. А что ему делать с той инфор мацией, которую он получает из глаз и уст учителя? Является ли эта информация частью зада ния?) Для аутичных детей с низким уровнем развития такая физическая помощь может стать единственным средством получить положительные результаты на первом этапе обучения.

На втором этане первоначальная подготовка и обучение становятся более функцио нальными. Успехи аутичных учеников сравнивают с успехами обычных детей в значительно меньшей степени. Все больше и больше их результаты оценивают в соответствии с критерия ми аутизма. Результаты оцениваются с точки зрения будущих потребностей взрослого челове ка. Особое внимание уделяется навыкам работы, навыкам ведения домашнего хозяйства и на выкам свободного времени. Крайне важной и первоочередной является задача правильно вы брать те навыки, которые необходимо сформировать. Сейчас уже нет сомнений в том, что этот выбор придется сделать, так как научить всему невозможно. Лучше всего, если решение будет принято коллегиально. В процессе принятия решения должны участвовать все специалисты:

родители, учителя, которые ранее наблюдали за успеваемостью ребенка в течение нескольких лет, учителя, которые работают с ребенком в настоящее время, профессионалы, которые зани маются организацией проживания и отвечают за создание специальных рабочих мест для взрослых аутичных людей, проживающих в одном районе.

Non schola, sed vita disccimus: мы учимся для жизни, а не для школы. Этот девиз подхо дит для каждого человека, страдающего аутизмом. Но возникают новые вопросы: к какой взрослой жизни мы готовим этих людей? В какой степени они будут нуждаться в поддержке в будущем? Все эти вопросы должны обсуждаться совместно темя специалистами, которые за интересованы сделать жизнь аутичного человека более полноценной. Результатом дискуссий должен стать план действий, состоящий из нескольких этапов. Ученик будет и далее пытаться применить навыки в новой среде: сначала в школе, потом в интернате, и, позднее, на работе.

Обстановка в классе начинает напоминать обстановку на рабочем месте: одинаковые задания и действия, одинаковый распорядок дня. В классную обстановку постепенно вводятся отвлекающие факторы, такие как радио (на рабочем месте всегда включено радио). Сначала ученики должны научиться работать в адаптированной среде. Далее среда понемногу «норма лизуется». За учеником внимательно наблюдают, чтобы понять, готов ли он справиться с об становкой, условия в которой максимально приближены к условиям обычной среды. Различ ные степени владения навыками («успех», «неудача», «стадия формирования») продолжают играть важную роль. Остается неизменной индивидуализация программ. Не теряют своего значения интересы человека. Но теперь возникает следующий вопрос: возможно ли превра тить интересы в реальные навыки работы с тем, чтобы в ближайшем будущем человек смог устроиться на работу с полной или частичной занятостью.

На третьем этапе становится ясно, что обучение близиться к завершению. Скоро при дется перерезать пуповину, соединяющую ученика с миром образования. Поэтому весь про цесс обучения на этой стадии должен быть нацелен на то, чтобы повысить шансы человека на более полноценную жизнь и получение работы в ближайшем будущем.

«Право на соответствующую работу» так же важно для взрослого человека, как и «пра во на соответствующее образование» для ребенка. Главным препятствием остается то, что специализированная помощь взрослым, страдающим аутизмом, встречается значительно реже, чем аналогичная помощь для детей. Но все мы должны осознавать, что взрослые люди, стра дающие аутизмом, не смогут выжить в нашем мире без специальных условий, без среды, адап тированной в соответствии с их нуждами, без должной оценки, без визуализации расписания и сценариев их действий.

Джесси выгладит совершенно нормальной и счастливой, когда она погружена в процесс вы полнения работы.

Клара Парк, Представим, что все происходит именно так, как должно происходить. Следовательно, аутичным людям предстоит жить в обществе, которое готово адаптироваться к аутизму. По этому, на третьем этапе обучения они будут проводить большую часть своего времени на том месте, где им в будущем предстоит работать и жить. Идет непрерывная оценка, которая долж на подтвердить, что он готов выполнить все требуемые задания, что он справиться с распоряд ком, и его поведение на работе будет адекватным.

Сейчас становится понятной цель всей работы, выполняемой в классе. Благодаря своим хорошим «умениям учиться», он также может приобрести хорошие «навыки работы»: он мо жет работать самостоятельно, может справиться с переменами, следовать установленному расписанию. Если возникнут неожиданные трудности, учителя всегда могут заняться этой проблемой в отдельности. Они опять будут обучать его в адаптированной среде с тем, чтобы вновь появились необходимые навыки, тип поведения последовательность действий. Затем они опять будут учить его обобщению опыта. Очевидно, что среда, в которой будут жить и работать эти люди в будущем, также должна быть адаптированной. Все профессионалы долж ны понимать, что «другие» люди нуждаются в «другой» среде. И это лишь вопрос вежливости:

сильный должен идти на уступки по отношению к слабому. И тогда все, к чему мы стреми лись, получится. Это принесет пользу всем.

Я убежден, что усилия профессионалов и родителей в первую очередь следует напра вить на поиски соответствующей рабочей среды. Счастье взрослого человека, страдающего аутизмом, зависит в большей степени от того, где он занимается индивидуальной работой в течение дня, а не от того, где он спит ночью. Я также считаю, что работа не должна распола гаться там, где этот человек живет: он должен «ходить на работу» как все остальные люди.

Однако стремление аутичных людей работать основано на этических соображениях, которые отличаются от нашей позиции. Взрослому человеку, страдающему аутизмом, необходимо это для того, чтобы иметь чувство собственного достоинства. Ему важно иметь занятие, с которым он может справиться самостоятельно. Он не хочет находиться в постоянной зависимости от людей и событий, которые он не в состоянии контролировать. Он нуждается в том, чтобы ча ще добиваться успеха, чтобы неудачи перестали преследовать его. Ему нужно помочь найти альтернативу стереотипному поведению, к которому он часто прибегает. Но, то, что придет на смену стереотипу, должно иметь смысл.

Рассуждения о преемственности специализированной помощи при аутизме могут пока заться научной фантастикой. Но все необходимые знания для этого уже имеются. Остается только применить их на практике. Все, что мы писали о связи между пониманием аутизма и обучением детей при аутизме, так логично, что здравый смысл обязательно победит в конеч ном итоге. Это лишь вопрос времени.

Но, что ждет тех людей, страдающих аутизмом, которые уже повзрослели? Неужели время для них потеряно навсегда? Опыт показывает, что даже при аутизме никогда не поздно начинать обучение. Для них никогда не поздно встретить людей, которые понимают их про блемы, и оказаться в той среде, которая будет наилучшим образом адаптирована к их нуждам.

Там им будут предложены индивидуализированные программы обучения, с помощью которых они смогут научиться общаться. В соответствии с возрастом этих людей следовало бы обучать с третьего этапа. Но, т.к. возможности в прошлом были упущены, они должны начать свое обучение с первого этапа, как если бы это были дети. Это может показаться безнадежным, но надежда на будущее существует всегда. Многие из тех, кто совершенно отчаялся, обретали вновь надежду. Это сделать никогда не поздно.

Специальные условия без специализации в аутизме могут часто вместо помощи ока заться помехой. Непрерывный цикл специализированной помощи, состоящий из трех этапов, описанный выше, не излечит человека от аутизма, но даст ему достойную жизнь и обеспечит реальный баланс между интеграцией и сегрегацией. Выбор основан не на абстрактных мо ральных принципах. Он определяется возможностями человека, страдающего аутизмом, но при этом среда должна быть адаптирована к его потребностям. В каждом случае решение при нимается с учетом индивидуальных особенностей человека. Недопустимо стремиться к инте грации любой ценой, поскольку сам человек, страдающий аутизмом, вынужден будет распла чиваться за это. Необходима «оптимальная» интеграция, в которой существует баланс между нашим миром и их миром, между их адаптацией, которая осуществляется с помощью индиви дуализированных учебных программ, и нашей адаптацией, которой мы можем добиться, адап тируя среду, виды деятельности, способы оценки. Но давайте никогда не забывать, что самые важные шаги к адаптации должны сделать мы.

ПРИЛОЖЕНИЕ: ЯН СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ Когда Ян родился, он стал шестым ребенком в нашей семье. У нас было три сына и три дочери. Старшему сыну было семнадцать лет, а старшей дочери — шестнадцать. Все очень любили Яна. Он не был для нас нежеланным ребенком, как думали в последствии врачи. Мы жили в старом фермерском доме, который был окружен большим садом. У нас было пять спальных комнат. И, конечно, в доме имелось достаточно места для еще одного ребенка. В то лето семья была очень счастлива.

ЯН ПОМОГ НАМ СПРАВИТЬСЯ С ДЕПРЕССИЕЙ Третьего декабря, когда Яну исполнилось почти десять месяцев, наш старший сын по гиб в автокатастрофе, когда он ехал в школу. Мир перестал существовать для нас. Мы с удив лением смотрели на людей, которые продолжали разговаривать и смеяться. Наш собственный мир был разрушен, а бедный Ян не видел ничего, кроме печальных лиц и черного цвета, хотя ему всегда нравилась цветная одежда. Он смотрел на окружающих, и казалось, что он чувст вует их горе. Так продолжалось день за днем... Спустя некоторое время мы обнаружили, что Ян не совсем нормальный ребенок. Я подозревала, что это могло быть связано с ужасными пе реживаниями, которые были вызваны смертью брата. Нам потребовалось десять лет, чтобы справиться с этой трагедией, и большую роль в этом сыграл Ян — чем труднее становилась ситуация вокруг Яна, тем дальше в прошлое уходила смерть нашего первенца.

«ИДИ СЮДА, ЯН, МЫ СОБИРАЕМСЯ ЕСТЬ ВКУСНЫЙ ТОРТ...» Все остальные дети начинали говорить довольно рано. Но не Ян... Когда ему было во семнадцать месяцев, он заболел. Я приготовила ему постель на диване и хотела уложить его спать. Ян выбрался из-под одеяла. Несколько раз я пыталась его закрыть одеялом, пока он не рассердился и закричал: «Сидеть!» Он хотел сесть, и он смог сказать это, т.к. это было ему не обходимо.

Когда ему было около восьми лет, он часто убегал. Нам приходилось искать его часами.

Иногда это продолжалось даже ночью. Поэтому мы стали запирать парадную дверь и ворота.

Однажды я гладила белье. В это время один из друзей Роберта уходил, и сын закрыл за ним дверь. Через некоторое время я подумала, не забыл ли он запереть дверь на ключ. Когда я вы шла их комнаты, я увидела, что входная дверь была открыта, а Ян был уже далеко от дома. Я закричала ему: «Ян, иди сюда, мы собираемся есть вкусный торт!» Но он не слушал меня. За быв про дверь и про утюг, я пустилась бежать за ним. Погоня продолжалась несколько часов.

На мне были надеты тапочки на тонкой подошве. Как только я начинала бежать, я теряла тап ки, и ему удавалось от меня скрыться. На каждом перекрестке он в точности знал, куда следу ет повернуть, чтобы подальше уйти от дома. На одном из перекрестков нас отделяли всего пятнадцать метров. Он закричал мне: «Мама — там!» И показал в сторону дома. Он хотел, чтобы я вернулась домой. Если бы я не падала от усталости после такого бега, я, наверное, могла бы почувствовать себя очень счастливой потому, что Ян произнес слово «мама» впер вые.

В это время Роберт читал в своей комнате, а мой муж работал в поле. И в этот момент я вспомнила про утюг. Но я не могла никак вспомнить, успела ли я его выключить. Только через несколько часов мне удалось встретить своего дальнего родственника, который быстро все понял и догнал Яна на велосипеде. После этого он остановил машину и попросил водителя от везти нас домой. Водитель согласился, и я буду всегда ему благодарна. Уже было около десяти часов вечера, к этому времени муж вернулся с работы, поужинал и отправился в огород про палывать сорняки. Утюг был включен, но находился в вертикальном положении. Никому не пришло в голову его выключить. Я очень рассердилась на Роберта и на мужа, так как никто из них даже не подумал сесть в машину и отправиться нас искать. Я уложила Яна в постель, и сразу же сама пошла спать. Мы настолько оба устали, что нам не хотелось есть. Меня даже не беспокоило, что утюг останется включенным на всю ночь.

ОБЛАКА И ПРОБЛЕМЫ С ПИТАНИЕМ Однажды вечером мы обнаружили, что Ян опять исчез. Часы показывали десять три дцать. Мы искали его в доме, в сарае и других постройках, но нигде не могли найти его. Была зима, уже стемнело, и было очень холодно. Мы знали, что Ян не был одет в теплую одежду. У нас началась паника. Тогда я еще раз решила осмотреть сад. Ян стоял в конце тропинки, спи ной ко мне, и смотрел на луну.

Его всегда привлекал яркий свет. Он мог смотреть прямо на солнце. Я часто пыталась помешать ему. «Нет, Ян, твои глаза будут болеть». Если облака скрывали солнце, он очень сердился. В таких случаях он мог схватить мою руку и подбросить ее в воздух. Этим он хотел сказать, что я должна убрать занавес, закрывающий солнце. Многие годы моя рука служила ему продолжением его руки. Иногда это было просто невыносимо, я даже не могла заниматься домашними делами, не говоря о том, чтобы помочь на ферме. Он всегда нуждался в моей по мощи, брал меня за руку и просил что-либо сделать. Избежать этого было просто невозможно.

Мне стало легче, когда он обнаружил кучу песка у стены. Недавно был дождь, поэтому песок был сырой. Он взял немного песка и бросил его в стену. Мокрый песок некоторое время держался на стене, пока не высох. В тот год Ян не отходил от песка все лето. Я следила за тем, чтобы песок был все время сырым, иначе он не держался на стене, и Ян начинал пронзительно кричать. В тот период он почти не ел супа, овощей, и в целом он ел очень мало. Мы не могли заставить его поесть. Детский врач сказал, что он должен питаться два раза в день потому, что очень ослаб, т.к. в основном он только пил молоко. С помощью миксера я стала ему готовить смесь из супа, овощей, мяса и картофеля. Получалась густая каша, но для того, чтобы накор мить его, требовалась помощь двух человек. Они крепко держали его, и каждый раз, когда он открывал рот, чтобы закричать, я давала ему ложку каши. Это было неприятное занятие, но это был единственный способ накормить его. Пока он не нашел песок. Все сразу стало легче.

Пока он кидал мокрый песок в стену, я подходила с тарелкой и кормила его кашей с ложки.

Через десять минут тарелка была пуста, и при этом не требовалось делать такие невероятные усилия. Но я не уверена, что он осознавал, что он ест. Через несколько недель все изменилось, и, услышав звук миксера (было лето, и поэтому все двери были открыты), он прибегал в дом.

Он дергал мою руку, требуя накормить его немедленно. Ситуация так быстро менялась, что я боялась включать миксер для приготовления супа, т.к. он мог устроить истерику, если в тот момент еда была еще не готова.

НАРУШЕНИЕ ЗРЕНИЯ НЕ ОБНАРУЖЕНО Когда Яну исполнился один год, мы отвели его к детскому врачу. До трех с половиной лет никаких нарушений у Яна не находили. В тот год врач направил Яна к окулисту, так как предполагал, что у него могут быть нарушения зрения — он всегда смотрел мимо людей. Спе циалист сообщил нам, что маленькие дети его никогда не боятся, потому что он не носит бе лый халат, который, как правило, их пугает. Ян действительно его не испугался до тех пор, пока доктор не протянул к нему руки. С этого момента Ян начал бороться за свою жизнь. В конечном итоге врачу пришлось звать свою жену на помощь. Пока мы вдвоем держали его, врач смог посмотреть его глаза. Результат осмотра: никаких отклонений обнаружено не было.

Ян не выносит, когда в доме переставляют мебель. Уборка дома была для него кошма ром. Если я передвигала стол и стулья, чтобы вымыть пол, он начинал пронзительно кричать и тащил все предметы на прежнее место, игнорируя мыло и воду на полу. В течение многих лет мне приходилось вставать в четыре часа утра, когда все в доме еще спали, только для того, чтобы навести порядок в доме, стараясь при этом не шуметь потому, что если он просыпался, он сразу бежал вниз, и все начиналось опять.

НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! ЧТО ЗДЕСЬ ПРОИСХОДИТ?

Моя бабушка часто приезжала к нам в гости. Она считала, что я совершенно избаловала ребенка, и что она может научить его слушаться. Она повсюду ходила за Яном и громко кри чала на него. При этом Ян веселился от души. Он думал, что бабушка играет с ним. Ее терпе ния хватало только на один час, потом она сердито кричала: «Я сейчас же уезжаю домой, ты непослушный мальчик!» В один год он провел все лето, поднимая и опуская жалюзи на окнах, или играя с вы ключателем. Он его то включал, то выключал. И это продолжалось до бесконечности. Однаж ды к нам в гости приехала бабушка. Войдя в комнату, он воскликнула: «Не может быть! Что здесь происходит? Как вы можете это ему разрешать?» И бабушка начала поднимать жалюзи на окнах. Когда она перешла ко второму окну, Ян опустил жалюзи на первом. Он танцевал и давился от смеха, а бабушка продолжала поднимать жалюзи. Через пятнадцать минут она по няла, что все это было бесполезно, и уехала домой в очень сердитом настроении.

БУТЕРБРОДЫ — ДА ИЛИ НЕТ?

Когда Яну исполнилось четыре года, он пошел в детский сад, который находился в де ревне. Мы собирались оставлять его там на несколько часов. До этого дня Ян никогда не ел бутерброды. Он отказывался есть хлеб, поэтому я не готовила никаких бутербродов, которые он мог бы брать с собой. Через несколько дней воспитательница детского сада попросила меня давать Яну с собой бутерброд, потому что он ел бутерброды других детей, которые он отбирал у них. Я очень обрадовалась, узнав, что он теперь может есть хлеб. Это значит, что он смог научиться чему-то новому в детском саду. Вскоре он стал есть хлеб и дома.

Ян любил ходить в детский сад, но через некоторое время меня попросили присматри вать за ним дома. Оказалось, что, когда дети играли и строили башни из кубиков, Ян начинал бегать по комнате, сбивая все на своем пути. При этом он очень веселился, а дети плакали.

«МЭРИ, ЯН КАТАЕТСЯ НА ВЕЛОСИПЕДЕ БЕЗ ОДЕЖДЫ!» Однажды я собирала Яна в школу. Часы показывали двенадцать тридцать. Я умыла его и собиралась надеть на него чистую одежду, когда я обнаружила, что среди белья нет труси ков. Мне пришлось подняться за ними в комнату на второй этаж, но, когда я вернулась, дверь на кухню была заперта, и я могла только выйти на улицу. В тот день мой муж с братом сеяли на полях. Я надеялась, что они успеют вернуться домой до часу, и муж сможет отвезти Яна в школу. Я подошла к кухонному окну и ласковым голосом сказала: «Открой, пожалуйста, дверь, чтобы мама смогла войти».

Сначала Ян только смеялся и прыгал, но потом он действительно попытался повернуть ключ в замке. Через окно мне было видно, что он не может с этим справиться. Это его не очень обрадовало. В этот момент приехала бабушка. Я объяснила ей, что случилось, и она на чала кричать в окно: «Ян, открой дверь сейчас же, или я выпорю тебя!» Услышав это, Ян бро сился в гостиную и спрятался там.

Вскоре пришли домой мужчины. Брат мужа вытащил несколько камней рядом с окном погреба, таким образом, он открыл его и проник в погреб. Нам повезло, что дверь в погреб не было заперта. Ян очень обрадовался, когда нам удалось войти в дом. В тот вечер его было не возможно уложить спать.

Обычно утром Ян очень любил поспать. Однажды утром, когда я думала, что он все еще спит, моя младшая сестра (тетя Нина) и ее дочь неожиданно приехали к нам на велосипе дах. С ними был Ян. Он приехал на своем велосипеде, но на нем была одежда Марлен — туф ли, брюки и блузка. Они все очень звонко смеялись. Как оказалось, в то утро Ян проснулся очень рано, снял пижаму, совершенно голый сел на велосипед и поехал к тете Нине (до ее до ма было около мили). Марлен увидела его и закричала: «Мама, посмотри, кто к нам приехал!» В то лето Яну очень нравилось гулять без одежды. Мне с большим трудом удавалось убедить его, чтобы он не раздевался. Один раз соседские дети прибежали ко мне, громко кри ча: «Мэри, Ян уехал на велосипеде, и на нем нет никакой одежды!» Яну тогда было только шесть лет, поэтому это было не так ужасно. Но каждый раз мне приходилось брать брюки и джемпер и догонять его на велосипеде.

В то лето Ян случайно обнаружил магазин, в котором продаются конфеты. Он вошел в магазин, взял все, что хотел, и ушел. Продавец попытался отобрать у него конфеты, но это бы ло бесполезно. Тогда я договорилась с хозяйкой магазина, что она будет записывать все, что Ян возьмет, а я буду оплачивать это позднее. Однажды он опять отправился в тот магазин. На обратном пути он остановился и стал срывать обертки со всех конфет. Все люди на улице смотрели на него так, словно наступил конец света.

«ЕСЛИ БЫ ЭТО БЫЛ МОЙ СЫН, Я БЫ ЕГО ВЫПОРОЛА, КАК СЛЕДУЕТ» Приблизительно в это время мы перестали ходить в гости. Мы не ходили в церковь, из бегали появляться на больших деревенских праздниках, пиршествах по случаю окончания сбора урожая и т.д. Мы даже близких родственников почти не навещали. Если мы где-то появ лялись, везде мы слышали одно и то же: «Если бы это был мой сын, я бы его выпорола, как следует».

Наш священник сказал, что Ян ему нисколько не мешает, и он всегда рад видеть нас в церкви. Но когда знаешь, что ты будешь в центре внимания прихожан на службе, что все бу дут смотреть на Яна, что придется сидеть и терпеть раздражение, которое закипает внутри те бя, но сказать ничего нельзя, т.к. этим можно только сделать еще хуже, тогда тебе уже не за хочется идти в церковь. Иногда Ян ходил в гости к моим сестрам. Он знал, что там его всегда рады видеть. А если ему удавалось застать там мужа моей сестры, то Ян был действительно счастлив. Он говорил ему: «Привет, дядя Джефф, привет, дядя Джефф». Он был очень рад встрече с ним.

Мы часто покупали игрушки для Яна, но обычно он не знал, что с ними делать. Однаж ды наша старшая дочь купила ему утку на колесиках. Тогда ему было около трех лет. Он лю бил катать ее по ступенькам, ведущим в погреб, и мог делать это часами. Я говорила ему, что утка может побиться о каменные ступени, но он не слушал меня. И вдруг я услышала его плач, доносившийся из погреба. Он сидел на последней ступеньке со сломанной игрушкой в руках и плакал. В тот момент я поняла, что Ян не понимает многое из того, что я говорю ему. Сейчас уже известно много особенностей, свойственных людям при аутизме, но что мы могли знать тогда?

Когда Яну было около четырех лет, он построил на диване автобус из кубиков. Ему хо телось построить дорогу, идущую с дивана на пол, но кубики, конечно, все время падали. Он плакал, но пытался снова строить. Кубики падали, и Ян плакал опять. Я пыталась утешить его ему и построила башню на полу, но она ему была не нужна. Башня строилась снизу вверх, а он хотел построить сверху вниз. Он плакал целый час (я в это время продолжала заниматься до машними делами), потом он подошел ко мне. Сначала он построил автобус из игрушек на кухне, а потом еще один автобус из посуды, сковородок и инструментов мужа — на этот авто бус ушло меньше времени, т.к. предметы были крупнее. Он был очень рад! Он смотрел на свою работу и улыбался от удовлетворения. Я всех предупредила, чтобы никто ничего не тро гал, все должно остаться в таком же виде до следующего дня. И весь следующий день, с утра до вечера, Ян наслаждался этой игрой. На следующее утро он проснулся довольно поздно, и не рассердился, когда увидел, что все игрушки были убраны.

Когда Яну исполнилось шесть лет, мы отдали его в интернат. В конце первой недели вечером в пятницу он вернулся домой и сразу стал пытаться сорвать водосточные трубы. Ко нечно, мы запретили ему делать это, к его большому сожалению. А в следующий понедельник мы узнали, почему он делал это: в интернате заменили старые водосточные трубы на новые.

«ТВОЙ СЫН ИЩЕТ ТЕБЯ, МАМА» В августе дел на ферме стала меньше, и я могла ездить с Яном на побережье. Яну очень нравились эти прогулки. Обычно мы ездили на автобусе, часто к нам присоединялся кто нибудь из наших родственников — моя мама, сестра или племянница. Мы много лет ездили на пляж. Один раз, тогда Яну было уже семнадцать лет, мы поехали с ним вдвоем, только он и я.

Мой муж никогда не ездил с нами.

Мы взяли напрокат два шезлонга. Но Ян почти не мог усидеть, он плескался в воде или играл на песке. В пять часов мы решили пойти поесть. Когда мы вернулись, наши шезлонги оказались в тени, и было довольно прохладно. Я сказала: «Ян, я собираюсь передвинуть шез лонги на солнце, потому что здесь слишком холодно». Я стала переносить наши вещи, но вдруг обнаружила, что Ян исчез. Именно тогда и случилось это несчастье.

Вероятно, Ян посмотрел на то место, где мы должны были сидеть, и, не обнаружив там меня, пошел искать. Я тоже отправилась на его поиски. Возможно, что мы не смогли увидеть друг друга, т.к. ходили по кругу. Я спрашивала многих людей, и все отвечали: «Ваш сын ищет вас. Он только что был здесь».

К семи часам пляж почти опустел, но Яна я так и не нашла. Я вернулась на стоянку ма шин и сказала водителю, что Ян потерялся. Он на меня как-то странно посмотрел, но ничего не сказал. Больше всего я боялась, что Ян встретит группу парней, и они могут издеваться над ним. Затем я вернулась и еще раз прошла там, где мы Яном побывали в тот день: где мы обе дали в полдень, где пили чай в пять часов, где мы отдыхали на пляже, везде. После этого я уз нала, где находится полицейский участок, и отправилась туда. Я чувствовала себя самой не счастной матерью на свете.

Я провела в полиции несколько часов. У меня не хватало смелости позвонить домой:

мой муж легко впадает в панику, и я решила, что в этой ситуации он не мог мне помочь. Вдруг вошел полицейский и сообщил, что Ян нашелся, он шел по той дороге, по которой мы приеха ли. Полицейский сказал мне, что скоро его привезут в участок. Оказалось, что Ян приходил на стоянку автобусов и увидел, как уходит наш автобус. Он решил, что я уехала домой, и поэтому пошел домой пешком. Я уверена, что он смог бы дойти таким образом до дома, только неиз вестно, сколько дней у него ушло бы на это... Когда Ян увидел меня в полицейском участке, он засмеялся от радости. Я была просто счастлива, я позвонила своему мужу и рассказала ему о том, что Ян потерялся, но уже все волнения остались позади. Мы решили добираться домой на поезде, но, к сожалению, в это время было уже не так много поездов. Кроме этого, поезд, на который мы все-таки сели, долго стоял на станциях. Мы очень замерзли, т.к. собираясь в доро гу, мы не рассчитывали, что будем возвращаться так поздно, и не взяли с собой теплой одеж ды. В половине третьего ночи мы смогли добраться домой.

КАК ЖИВЕТ ЯН В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ?

Ян уже совсем взрослый. Он живет в интернате, который ничем не отличается от дру гих подобных ему учреждений, кроме более структурированного пространства. Время от вре мени воспитатели меняются, но ошибки в их работе, несмотря на самые лучшие намерения, остаются.

Ян проводит большую часть своего времени, нервно шагая по комнате. У него иногда случаются приступы ярости. Когда он переехал в этот интернат, там работал один воспита тель, который очень хорошо понимал Яна, поэтому Ян любил проводить с ним время. Но по профессии этот воспитатель был специалистом по трудотерапии, поэтому, когда он нашел ра боту в своей области, он уволился. Для Яна это было настоящей трагедией, ему казалось, что весь его мир разрушен. Они никак не могли ему помочь. Ему давали девять таблеток в день, потом доза была уменьшена. Насколько я знаю, сейчас он получает по одной таблетке в день вечером. Врач говорит, что лекарство не принесет вреда, но я думаю, что все доктора так го ворят до тех пор, пока не удается подтвердить, что лекарство дает сильный побочный эффект.

Несколько лет назад Ян ездил в поход. Дороти, социальный педагог, которая ездила вместе с ним, объяснила ему все с помощью фотографий и рисунков. Ян получил огромное удовольствие от похода. Все заметили, как он изменился, когда был там, с каким энтузиазмом он все выполнял. Но когда неделя закончилась, и он вернулся из похода, он снова впал в мрач ное настроение. На его лице было написано, что он разочарован.

Несколько недель назад воспитатели в этом интернате тоже стали использовать фото графии и рисунки. Была сделана доска, на которой прикреплялись карточки, соответствующие тем действиям, которые должны были происходить утром: умываться, бриться, убирать кро вать. И Ян, и воспитатели были довольны этим нововведением. Сразу исчезли проблемы с бритьем: раньше он иногда мог прийти домой небритым. Но вдруг что-то случилось. Ян со рвал все карточки с доски. Его заставили нарисовать новые картинки. Это помогло. Но в то время они решили навести порядок в интернате. Они собирали старые доски и сжигали их. Ян вошел в дом, снял доску с карточками и бросил ее в костер. Что произошло? Почему он хотел избавиться от рисунков и доски? Я хорошо знаю Яна и могу предположить, что кто-нибудь из воспитателей допустил однажды утром ошибку. После этого Ян не хотел использовать эту доску и карточки.

Прошлой зимой, когда Ян был дома в воскресенье, к нам в гости приехал Джон, трина дцатилетний сын моей сестры Лидии. Он привез с собой синтезатор, музыкальный инстру мент, на котором можно научиться играть самостоятельно. Джон стал играть на нем. Потом подошел Ян, и тоже попробовал играть. По его лицу сразу было видно, что он счастлив. Я ни когда не видела в нем столько энтузиазма. В тот момент я уже знала, что подарю ему на день рождения. Теперь в его комнате в интернате будет то, что делает его счастливым. И у него бу дет интересное занятие. Через несколько дней после того, как Ян получил в подарок синтеза тор, я позвонила в интернат, чтобы узнать приносит ли музыка Яну радость. Воспитатели бы ли уверены, что музыкальный инструмент будет очень полезен для него. Но, поскольку это был дорогой инструмент, им пришлось его забрать у Яна. Они сказали ему, что он сможет иг рать на нем только раз в неделю. Результат? Ян больше не хочет видеть этот инструмент. Ян разочарован, воспитатели разочарованы, и мы тоже разочарованы.

В один выходной день, когда мы были в Аутистическом Обществе, Ян увидел, как один социальный работник пытался сложить головоломку, состоящую из квадратиков, каждый из которых необходимо было поместить на свое место. Ян нервно наблюдал за этим, кусая свой палец. Внезапно он взял головоломку в руки, и за пару секунд все было сделано. Мы не раз замечали, что у него есть особый взгляд на технические вопросы, которому могли бы позави довать многие люди.

Что ждет Яна в будущем? Ему придется принимать транквилизаторы всю свою жизнь.

Мне сейчас 64, и мужу — 69 лет. Кто знает, сколько позволит нам наше здоровье продержать ся. Но мы надеемся, что всегда рядом с Яном будут люди, которые знакомы с аутизмом, кото рые стремятся узнать больше, которые не считают себя экспертами, продолжая при этом де лать ошибки, не смотря на самые лучшие намерения. Мы также надеемся, что наши дети не покинут Яна, когда нас уже не будет.

Я забыла рассказать, что несколько месяцев назад мы купили новый телевизор. Он име ет 60 каналов, которые переключаются с помощью дистанционного управления. Но на пульте всего лишь девять цифр, очень многое для меня совершенно непонятно. Но, когда Ян пришел домой и посмотрел на пульт, он сразу понял, как он работает. Ему больше всего нравится ка нал 22, а я смогла освоить включение только девяти каналов.

ЛИТЕРАТУРА Ниже приводится специально подобранный список литературы для получения инфор мации по вопросам, рассмотренным в книге.

ГЛАВА Akerley, M. (1987). What's in a name? In: E.Schopler, and G.Mesibov (Eds), Diagnosis and Assessment in Autism, New York: Plenum Press.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disor ders (DSM-IV) Washington DC: American Psychiatric Press.

Gillberg, C. (1990). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychol ogy and Psychiatry 31:99–119.

Rutter, M. (1983). Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psychol ogy and Psychiatry 24.

Steffenburg, S. (1990). Neurobiological Correlates of Autism, N. Goteborg, University of Goteburg.

World Health Organisation (1987). International Classification of Diseases (ICD-10) Ch. 5.

Geneva: WHO.

ГЛАВА Attwood, A.H., Frith, U. and Hermelin, B. (1988). The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's syndrome children.

Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., and Frith, U. (1985) Does the autistic have a «theory of mind»? Cognition, 21.

Bruner, J.H. (1974). Beyond the Information Given, London: George Alien and Unwin.

Frith, U. ((989). Autism: Explaining the Enigma, Oxford: Basil Blackwell, Hermelin, B.

(1978). Images and language. In: M.Rutter and E.Schopler (Eds), Autism, A Reappraisal of Concepts and Treatment. New York: Plenum Press.

Hermelin, B. and O’Connor, N. (1970). Psychological Experiments with Autistic Children.

Oxford: Pergamon Press.

Mesibov, G, Troxler, M. and Boswell, S. (1988). Assessment in the classroom. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), 1, Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.

Peelers, T. (1984). Uit zichzelf gekeerd. Nijmegen: Dekker en van de Vegt.

Schopler, E. and Reichler, J.R. (1990). Individualised Assessment and Treatment for Autistic and Developmentaly Disabled Children, Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals.

Austin, TX: Pro-Ed (1992).

Schopler, E. et al. (1990). Individualised Assessment and Treatment for Autistic and Devel opmentaly Disabled Children, Vol. 1: Psychoeductional Profile-Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro Ed.

Shea, V. (1984). Explaining mental retardation and autism to parents. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), The Effects of Autism on the Family, New York: Plenum Press.

Van Berckelaer-Onnes, I. (1992). Leven naarde letter. Groningen: Wolters-Noord-hoff.

Wing, L. (1984). Early Diagnosis and the Impact of Autistic Handicap on the Family. Paris:

Autism-Europe.

ГЛАВА Fay, W.H. and Schuler, A. (1980). Emerging Language in Autistic Children. London: Edward Arnold.

Grandin, T. and Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled Autistic. Novato, СA: Arena.

Ionesco, E. (1978). Story Number 2. U.S.A: Harlin Quist.

Menyuk, P. and Quill, K. (1985). Semantic problems in autistic children. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.

Prizant, B. and Schuler, A. (1987). Facilitating communication: language approaches. In:

D.Cohen and A.Donnellan (Eds), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons.

Schopler, E. and Mesibov, G. (Eds), (1985). Communication Problems in Autism. New York:

Plenum Press.

Schopler, E. and Mesibov, G. (Eds), (1988). Diagnosis and Assessment in Autism. New York:

Plenum Press.

Schuler, A. and Prizant, B. (1985, 1986). Echolalia. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press;

Novato, CA: Arena.

Watson, L., Lord, С. et al. (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and De velopmentally Handicapped Children. New York: Irvington.

ГЛАВА Dawson, G (Ed.) (1989). Autism: Nature, Diagnosis and Treatment. London: Guilford Press.

Gillberg, C: (1990). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psy chology and Psychiatry 31:99–119.

Grandin, T. and Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled Autistic. Novato, CA: Arena.

Oliey, G (1986). The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to children with au tism. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds.), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

Mesibov, G. (1990). Normalization and its relevance today. Journal of Autism and Develop mental Disorders 20:3.

Park, C.C. (1986). Social growth in autism: a parent's perspective. In: E.Schopler and G.Me sibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

Prizant, B. and Schuler, A. (1987). Facilitating communication: language approaches. In:

D.Cohen and A.Donnellan, Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons.

Quill, K. (1990). A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5 (4): 1–19.

Ricks, D. and Wing, L. (1976). Language, communication and the use of symbols. In: L.Wing (Ed.), Early Childhood Autism. Oxford: Pergamon Press.

Rutter, M. (!983). Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psychol ogy and Psychiatry: Schopier, E. and Mesibov, G. (Eds), (1986). Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

Simpson, R. (1993). Successful integration of children and youth with autism in main streamed settings. Focus on Autistic Behaviour. 7:1–13.

Steffenburg, S. (1990). Neurobiological Correlates of Autism. Goteborg: University of Gote borg.

Van Oosthuysen, E. (1986). Het verhaal van Hans. In: Autisme en onderwijs. Gent: Vlaamse Vcreniging Autisme.

Volkmar, F. (1986). Compliance, noncompliance and negativism. In: E.Schopier and G.Me sibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

Wing, L. (1981). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental re tardation. Journal of Autism and Developmental Disorders 11:31–45.

Wing, L. and Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated ab normalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Dis orders 9:11–29.

Wooten, M. and Mesibov, G. (1986). Social skills training tor elementary school autistic chil dren with normal peers. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.

ГЛАВА Dawson, G (Ed.) (1989). Autism: Nature, Diagnosis and Treatment. London: Guilford Press.

Frith, U. (1989). Autism, Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell.

Fromberg, R. (1984). The sibling’s changing roles. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), The Effects of Autism on the Family. New York: Plenum Press.

Kanner, L. (1992). Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943.

Focus on Autistic Behaviour (5):1–11.

Van Berckelaer-Onnes, I. (1988). Speltraining bij autistische kinderen. Tijdschrift Kinder jeugdpsychotherafne 15:136–144.

Van Bourgondien, M.B. (1993), Behaviour problems in autism. In: E.Schopler, C.Lord and L.Watson (Eds), Preschool Issues in Autism. New York: Plenum Press.

Истории, рассказанные аутичными людьми и их родителями, взяты из следующих ис точников:

Barren, J. and Barren, S. (1992). There’s a Boy in Here. New York: Simon and Schuster.

De Clercq, H. «Dit zijn geen rozen», tzijn witten. Over eenjongen met autisme. Antwerpen:

Hadewijch (in preparation).

Grandin, T. (1992). An inside view of autism. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press.

Grandin, T. and Scariano, M. (1966). Emergence Labelled Autistic. Novato, CA: Arena Press.

Jolliffe, Т., Landsdown, R. and Robinson, C. (1992). Autism: a personal account. Communi cation 26 (3).

Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: E.Schopler and G.Me sibov (Eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press.

Trehin, C. (1993). Les autistes de haut niveau et leurs Merits. ARAPI, 2.

Pages:     | 1 |   ...   | 2 | 3 ||



© 2011 www.dissers.ru - «Бесплатная электронная библиотека»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.