WWW.DISSERS.RU

БЕСПЛАТНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

   Добро пожаловать!

Pages:     | 1 | 2 || 4 |

«Тео ПИТЕРС АУТИЗМ: ...»

-- [ Страница 3 ] --

Тем не менее, научные исследования показали, что проблемы с пониманием значения, существуют не только у детей, страдающих аутизмом. Именно об этом я разговаривал с Лор ной Винг после лекции в Антверпене. Я задал ей вопрос, верила ли она в то, что во всем мире дети, обучающиеся в специальных школах, могли бы извлечь огромную пользу от методов обучения, разрабатываемых для аутичных детей. Оказалось, что Лорна Винг была твердо убе ждена в этом. Следовательно, все учителя, работающие с детьми с тяжелыми умственными отклонениями, должны иметь возможность пройти специальный курс по аутизму.

Говоря о нарушениях подобных аутизму или о расстройствах аутистического спектра, следует помнить, что слово «подобный» относится к основным характеристикам аутизма (в сфере социального взаимодействия, коммуникации и воображения), а не к вторичным призна кам, таким как гиперактивность, расстройство внимания, проблемы в поведении. Тот факт, что люди, страдающие расстройствами аутистического спектра, имеют качественные нарушения в развитии социального взаимодействия, коммуникации и воображения, означает, что, несмотря на индивидуальные различия, им всем необходим одинаковый подход в обучении, адаптиро ванный к людям с аутистическими нарушениями в строгом смысле этого слова. Этот метод основан на индивидуальном подходе, визуальной поддержке, предсказуемости и преемствен ности что соответствует определению аутизма, сформулированному педагогами.

Выступая, перед Голландской Ассоциацией (NVA) Лорна Винг посвятила часть своей речи этому вопросу:

…если у человека имеется триада нарушений в любой форме — это говорит о серьез ных отклонениях в его развитии. Для таких людей обычная жизнь становится крайне трудной, она вызывает в них чувство растерянности и даже пугает. Люди ранимы и стремятся найти для себя те виды деятельности, которые в силу своей ограниченности, дадут им чувство безопасно сти и предсказуемости. Подобная помощь необходима им также в обучении, организации сво бодного времени и поиске работы. Они зависят от окружающих и нуждаются в том, чтобы для них были созданы внешние рамки, внутри которых их жизнь носила бы структурированный и организованный характер, что сделало бы жизнь легче и понятнее для этих людей.

В то время как аутистические нарушения, в строгом смысле этого слова, имеют четкие определения (согласно М.Раттеру и Е.Шоплеру, это наиболее подтвержденный синдром в дет ской психиатрии), однако необходимы дальнейшие научные исследования для более четкого определения большой группы расстройств, относящихся ко всему аутистическому спектру. В прошлом году в ходе своих исследований, я пришел к заключению, что половине детей с ди агнозом «отклонения от нормы» (атипичные дети), этот диагноз был поставлен ошибочно, возможно с целью «пощадить» чувства родителей (аутизм считается очень «жестоким» диаг нозом). По-видимому, некоторым родителям легче смириться с диагнозом «отклонение от нормы» или «синдром Аспергера» (поскольку этот термин используется для людей, страдаю щих аутизмом, с высоким уровнем интеллектуальных способностей). Я сторонник правдивой информации. Да, возможно, синдром Аспергера лучше, т.к. дает представление о том, что ре бенок может говорить, может выполнять задания с более сложными действиями, использует воображение, проявляет интерес, в значительной мере, к окружающим людям, в отличие от отчужденных детей, которые уходят в себя, или более пассивных аутичных детей. Но, с точки зрения обучения, все они «аутичны». У них общие проблемы в коммуникации, даже если они находятся на более высоком уровне.

На конгрессе Голландской Ассоциации Родителей, проходившем в 1993 г., Лорна Винг сказала следующее:

Вполне оправданно для исследователей в своих классификациях создавать особые под группы и формировать строгие критерии. Но нельзя оправдать то, что дети с триадой наруше ний лишены необходимой помощи, адаптированного для их нужд специального образования, только на том основании, что они не соответствуют классическому определению аутизма, именно тогда, когда они и их семьи отчаянно нуждаются в таком виде помощи.

4.2. ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКОГО ПОНИМАНИЯ К ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ВОЗДЕЙСТВИЮ 4.2.1. «ГАРОЛЬДЫ» ВСТРЕЧАЮТСЯ ВО МНОГИХ УЧРЕЖДЕНИЯХ ДЛЯ ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНЫХ Гарольду 40 лет, у него умеренная степень интеллектуальных нарушений и аутизма, вербальные навыки отсутствуют. Он страдает аутизмом, но в течение всей его жизни с ним обращаются как с «психически больным». Он неоднократно проходил лечение в психиатриче ских клиниках. Сейчас он находится в интернате, где живут взрослые люди с нарушением ин теллекта без аутизма. Гарольд — единственный человек с диагнозом аутизм в этом интернате.

У Гарольда здесь очень плохая репутация из-за проблем в поведении: абсолютная пассивность в определенные периоды и экстремальная зависимость от любого находящегося поблизости социального работника. Иногда он начинает пронзительно кричать, стучать, царапаться или срывать обои. Как только эти проблемы приобретают длительный характер, его снова отправ ляют на некоторое время в клинику.

Хотя люди, страдающие аутизмом, нуждаются в особом виде коммуникации, в интер нате с Гарольдом общаются вербальным способом. Им часто кажется, что он прекрасно пони мает все указания и просто не хочет общаться из-за упрямства. Однажды он взял игрушечную гитару и «играл» на ней несколько часов подряд, чем довел всех до безумия. Гитару пришлось забрать, иначе, они полагали, он не захочет больше ничем заниматься.

Несмотря на то, что социальное взаимодействие представляет большие трудности для людей, страдающих аутизмом, в интернате основной упор делается на взаимодействие в груп пе и коллективную работу. Обычно Гарольд чувствует себя очень счастливым, когда остается один. Но в интернате думают, что он должен научиться радоваться общению с другими: «в противном случае, он станет еще более аутичным».

Большинство социальных ситуаций представляет для него ловушку, из которых ему не удается выбраться. К нему предъявляют такие требования в социальной сфере, которые он не в состоянии выполнить. Из-за проблем в коммуникации он не может сказать: «Это слишком трудно для меня». Для того чтобы сообщить об этом, он царапается, кричит, кусается и срыва ет обои. Все это означает: «Я не могу это делать, это слишком трудно».

Таких людей, как Гарольд, очень много. Профессионалы, неподготовленные к работе с аутизмом, всего лишь люди. Они могут терпеть некоторое время — несколько лет, невероятно трудных для обеих сторон, но однажды их терпению приходит конец. Если мы рассмотрим один обычный день Гарольда в интернате, мы сможем понять причины некоторых проблем.

Лучшее время дня — после полудня: три часа он работает в мастерской, получая при этом, как невероятную роскошь, индивидуальное внимание. Гарольда не учили использовать визуальный план (что было бы нетрудно, поскольку он легко различает фотографии), поэтому в своей работе он полагается на своего инструктора во всем. Он наблюдает за ним и инструк тор, снова и снова, помогает ему. Это повторяется каждый день бесчисленное количество раз.

Возможно, Гарольд думает, что от него требуется сосредоточенно наблюдать за инструктором, что это существенная часть работы. Но даже в это самое лучшее время дня он чувствует себя довольно беспомощным, т.к. степень его самостоятельности чрезвычайно мала.

Гарольду повезло, что в интернате существует фиксированный распорядок дня, что по могает ему предугадать последовательность событий и дает ему чувство безопасности. Но вы ходные и праздники и многие другие непредсказуемые перемены подавляют его. Это приво дит к тому, что он начинает кусать руки. Видели бы вы шрамы на его левой руке!

Профессионалы часто пытаются вовлечь Гарольда в хозяйственные дела, такие как стирка, мытье посуды, сервировка или уборка стола, но это нелегко. Даже такое задание, как накрыть стол, которое нам кажется элементарным, представляет большую трудность для Га рольда, поскольку он не понимает из каких отдельных действий оно состоит. Он смотрит, как это делают другие, и пытается копировать, но получается плохо: иногда он ставит слишком много тарелок, слишком мало стаканов, вилки справа, а не слева... Если бы он мог «увидеть», как это следует делать, он бы мог справиться с заданием. Но вместо этого он получает указа ния в устной форме, «накрой стол». Он приступает к работе полный энтузиазма. Но уже через 5 минут его взгляд устремляется в пустоту. Перед ним огромная черная дыра непонимания, которая ведет в никуда. Гарольд цепенеет «Вы только посмотрите на него, он просто стоит и нечего не делает. Лентяй!».

Самая трудная часть дня для Гарольда это свободное время. К сожалению, каждый день у него более 8 часов свободного времени. Иногда его приглашают сесть за стол, где играют в карты. Гарольд садится и начинает раскачиваться. Слишком близкое расстояние до других людей, смешки в его адрес и игра, которую он не понимает, все это становится для него невы носимым. К счастью лидер группы быстро это понимает: игра в карты не для Гарольда, и дру гие участники игры не рады его присутствию. Хорошо...

Но это не решает проблему свободного времени. Он стремится к различным занятиям, но не знает что делать, как, где и как долго. Его разрывают на части противоречивые чувст ва — желание что-либо сделать и неспособность это выполнить. Тогда он начинает кричать или следует за воспитателем, который не знает, как помочь Гарольду при такой сильной зави симости («Иди и посиди со всеми»), Иногда ситуация становится критической. В таких случа ях он начинает кричать, кусаться, срывать обои.

...«Гарольды» встречаются часто и во многих учреждениях. Несмотря на самые лучшие намерения и прилагаемые усилия, отсутствие специальной подготовки по аутизму и малочис ленность персонала приводит к самым плохим результатам. Долгие годы люди стараются сде лать для него все возможное, но в конце концов, эта ситуация становится невыносимой и для них и для «Гарольда». Тогда принимают решение использовать лекарства, чтобы компенсиро вать отсутствие специального ухода, необходимого для людей, страдающих аутизмом.

4.2.2. О «НЕГАТИВИЗМЕ», ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ И ФОРМАХ СОЦИАЛЬНОГО СОЗНАНИЯ Я думаю, мы должны честно признать, что для большинства социальных работников слово «аутизм» несет в себе негативную окраску. Однако, детей, страдающих аутизмом, мож но обвинить в негативизме только в тех случая, когда существуют факты, доказывающие, что ребенок действительно отказывается выполнить просьбу при полном понимании, в чем она состоит. Предположение, что человек осознанно принимает решение отказаться, может стро иться только на основании наличия высокого уровня социальной включенности, который мы не обнаруживаем людей с тяжелыми нарушениями. Реакция человека, страдающего аутизмом, на предъявленные к нему требования довольно предсказуема и зависит от степени сложности задания, новизны ситуации, личности человека, оказывающего поддержку и других факторов.

Вокруг негативизма существует ряд ошибочных представлений, которые, в первую очередь, вызваны такими причинами, как завышенные ожидания, отсутствие планирования среды, плохая адаптация социального взаимодействия и коммуникации. Именно это мы на блюдаем в традиционной «интегрированной» среде, где нет достаточно хорошего понимания особенностей аутизма. Как только ожидания и задания будут адаптированы к уровню развития ребенка, сразу появляется мотивация и послушание. Подобная адаптация является обязатель ным условием для формирования «соответствующего» социального поведения.

В сфере социальной работы уже сложилась определенная традиция работы с людьми, имеющими проблемы в коммуникации. Мы сейчас уже имеем представление о «более высо ком» и «более низком» видах коммуникации. Речь — самый лучший способ коммуникации, а тем, кто не владеет речью, можно помочь другим «более низким» способом, например, с по мощью карточек.

Сейчас мы знаем намного лучше, чем раньше, что развитие игры не произойдет, если мы начнем движение с 5-й скорости. Нельзя приступать сразу к символической игре. Сущест вуют более простые игры, с которых и следует начинать.

Концепции «более высоких» и «более низких» видов социального взаимодействия пока еще не достаточно разработаны, возможно, из-за того, что именно в этой сфере проявляется уникальные особенности аутизма. Как отмечалось выше, другие типы нарушений у детей (на рушение интеллектуальных способностей, слепота, глухота, афазия) не оказывают существен ного влияния на их способность к социальному взаимодействию.

Вспомните другую проблему детей с аутизмом — коммуникация. Коммуникацией яв ляется то, что мы в основном ассоциируем с речью (которая является высшей формой комму никации). Социальным взаимодействием является то, что у нас сразу же ассоциируется с вы соким уровнем взаимности, взаимодействия. Мы естественно исходим из того, что способ ность к взаимности присутствует в каждом человеке, даже у людей, страдающих аутизмом, именно к ней мы взываем во всех ситуациях, где участвует группа людей. Но в действительно сти, это не так очевидно, как нам кажется. Рассмотрим в качестве примера обычную игру, в которой участвуют два человека. Эта игра не предъявляет к участникам слишком высокие со циальные требования, необходимо лишь соблюдать несколько правил.

На рисунках 4.2 — 4.6 показано, как при таком социальном взаимодействии можно ви зуализировать довольно значительную часть информации сделать ее более конкретной. Люди, страдающие аутизмом, имеют возможность увидеть в точности, что они будут делать (бросать шар), где они должны стоять (в круге), как долго будет продолжаться эта игра (на это указыва ет количество шаров)...

Рис. 4.2: 1. Два человека играют вместе, ведут счет и определяют победителя. Эта игра требует высокого уровня социального взаимодействия. Для людей, страдающих аутизмом, этот уровень слишком высок.

Рис. 4.3: 2. Переходим на один уровень ниже: во время совместной игры нужно ждать своей очереди. Два круга на полу объясняют это правило.

рис. 4.4: 3. В этой игре участникам не приходится ждать своей очереди, но они должны научиться совместно использовать игровой материал.

Рис. 4.5: 4. Уровень взаимодействия в данной игре еще ниже: два человека играют параллельно, а не вместе. У каждого имеется свой игровой материал.

Рис. 4.6: 5. Данный социальный уровень является достаточно высоким для определенных людей, страдающих аутизмом: в поле зрения игрока находится другой человек, играющий поблизости. Они играют в разные игры, но они находятся рядом друг с другом.

Данные рисунки наглядно показывают, насколько важно, особенно при развитии соци альных навыков, планировать деятельность поэтапно шаг за шагом.

4.2.3. ИССЛЕДОВАНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ НАВЫКОВ Кажется довольно странным, что в течение 50 лет после Лео Каннера так мало было сделано в области развития социальных навыков людей, страдающих аутизмом. (Возможно, это объясняется тем, что эта проблема не является общей для всех людей с нарушениями в развитии). Целое десятилетие было потеряно для исследователей, которые рассматривали в качестве главной причины проблемы отсутствия мотивации у детей (они могут, но не хотят) или перекладывали всю вину на плечи родителей. Кроме этого, сыграла свою роль и слож ность самих социальных навыков: все в нашей жизни кажется в конечном итоге социальным:

поездка на транспорте, работа, еда, сон — разве мы не все вместе делаем это? В таком случае, где начинаются поступки одного человека?

В социальной программе TEACCH были отработаны для изучения следующие соци альные характеристики: близость, использование объектов и тела, социальная инициатива, со циальная реакция, неадекватное поведение и адаптация к переменам.

1. Близость. Здесь наблюдения были направлены на то, насколько терпеливо человек с аутизмом относится к физическому присутствию другого человека. «Направление» — другой аспект этой характеристики: на какого направлен его взгляд, когда он говорит? Смотрит ли он на вас, когда вы говорите с ним? Понимает ли он, для каких занятий предназначены определенные помеще ния (комната отдыха — для игр, учебный уголок — для работы)?

2. Использование предметов и тела. Делает ли он слишком много странных движений, которые могут в дальнейшем помешать его интеграции (например, продолжает ходить на цыпочках)?

Понимает ли он, что ложкой едят, а не стучат?

3. Социальная реакция. Как он реагирует на улыбки или приветствия других людей? Какой будет реакция, если брат пригласит его поиграть вместе с ним? Сможет ли он пожать руку при встре че?

4. Социальная инициатива. Может ли он первым сказать «С добрым утром»? Социальная инициа тива будет иметь очень большое значение в его будущих отношениях с людьми, в работе. Мел кие детали подобного рода могут повлиять на то, какое впечатление он производит при устрой стве на работу. Сможет ли человек, страдающий аутизмом, объяснить, что он находится в за труднительном положении, что он чего-либо не понимает, что у него нет вилки или ложки?

5. Повреждающее поведение. Проявляет ли он агрессивность по отношению к себе или окру жающим? Мастурбирует ли он в общественном месте?

6. Адаптация к переменам. Огорчается ли он, когда изменяется программа или детали его бли жайшего окружения? Имеет ли он способность к обобщению навыков и форм поведения?

Наблюдения за этими характеристиками проводились в различных ситуациях, имею щих непосредственное отношение к жизни большинства молодых людей, страдающих аутиз мом: фиксированное учебное время, игра / свободное время, прием пищи, поездка на транс порте, встречи с людьми (Табл. 4.3). Были четко определены все уровни самостоятельности:

сопротивление, физическая помощь в общих деталях, помощь в конкретных деталях, незави симость.

Использование Социальная Социальная Повреждающее Адаптация к Близость предметов и тела инициатива реакция поведение переменам Фиксированное учебное время Игра / свободное время Поездки. передвижения Прием пищи Встречи Табл. 4.3. Суммарная таблица наблюдений и оценки социальных навыков.

Давайте рассмотрим пример. Допустим, мы наблюдаем за человеком в учебное время с целью исследовать категорию «близость». Каким образом мы можем определить уровень его самостоятельности?

— Ученик приходит в класс впервые. У него еще не сформированы навыки работы.

Ему трудно сидеть на одном месте. Учитель приглашает его подойти к рабочему столу, но он не понимает. Он плачет и кричит. Он не позволяет подвести его к рабочему столу. Тем самым он демонстрирует «сопротивление».

— Три недели спустя. Учитель приглашает его подойти к рабочему столу. Ученик все еще не понимает. Передвижение от одного объекта к другому также до сих пор представляет трудность. Но если учитель берет его за руку и ведет к столу или слегка подталкивает его в нужном направлении, он реагирует. Мы уже не наблюдаем сопротивления, но он нуждается в физической помощи.

— Прошло еще три недели. Он начинает понимать, что происходит в классе, но ему все еще трудно передвигаться самостоятельно. Однако, если наступает время ид ти работать к столу, учитель говорит об этом ученику («Работа») или показывает карточку с изображением рабочего стола. Ученик больше уже не нуждается в физической помощи, но ему требуется помощь в конкретных деталях.

— Несколько месяцев спустя. Он совсем не нуждается в побуждении, которое ран нее высказывалось в прямой форме. Достаточно косвенным образом указать ему на это. Например, если учитель стоит перед ним и спрашивает жестами: «Что ты будешь сейчас делать?», он сразу понимает и самостоятельно идет к рабочему столу. Для нас это кажется совсем маленьким шагом вперед, но для него этот шаг огромный. Теперь он должен научится выполнять работу в определенное время и принимать решения. Ему потребуется помощь в общих деталях. С точки зрения мышления, это задача представляет для него большую трудность.

Сейчас он абсолютно независим. Возможно, чтобы добиться такой независимости в от сутствие учителя, ему требовался еще один промежуточный шаг, но в конечном итоге он по нял, что даже, если учителя рядом нет, он должен работать самостоятельно. Самостоятель ность больше не связана с учителем. Он приходит к этому выводу путем обобщения.

При разработке социальных программ, мы обсуждаем приоритеты с учителями и роди телями. В действительности, каждый пункт плана может стать приоритетным: во время еды мы работаем над развитием следующих категорий: «близость» (во время еды человек должен спокойно сидеть на своем стуле), «социальная инициатива» (нельзя брать еду с чужих таре лок) и т.д. В каждой ситуации мы определяем уровень самостоятельности (например, физиче ская помощь), установить цель обучения на один шаг выше по шкале самостоятельности (в данном случае, переход от физической помощи к прямому побуждению).

Учителя, которые использовали социальный учебный план, пришли к следующим вы водам:

1. Количество социальных проблем, которые фиксируются при тщательном наблюдении, поражает исследователей. Не потому, что удается открыть нечто удивительное (ребе нок находится в вашем классе уже несколько месяцев), но вас удивляет, что количество трудностей оказалось намного больше, чем вы могли предположить до того, как начали записывать результаты наблюдений.

2. Вы приходите к мысли, что собрано количество материала, достаточное для составле ния программы развития социальных навыков на период жизни человека.

3. Исследование дает вам возможность не только глубже понять социальные трудности, но и совершенно новое представление об аутизме.

4. Уровень социальных навыков в адаптированных и неадаптированных ситуациях значи тельно отличается. Это помогает понять, в каких ситуациях ребенок чувствует себя бо лее комфортно.

5. Очень полезно разговаривать с родителями о социальных приоритетах. Важно учиты вать их мнение, а также родители должны знать, что другие дети, которые учатся рядом с их ребенком, начинают делать успехи.

6. Благодаря объективным данным, полученным в ходе наблюдений, легче разговаривать с родителями и коллегами. Родители бывают часто недовольны слишком неясными от четами. Они жалуются на традиционные ответы учителей: все идет «хорошо» или «ста новится лучше», «он делает небольшие усилия» и т.д. Данная система наблюдений и оценки учит вас строить работу поэтапно. Работа становится более интересной. Вы не так часто испытываете неудачи, когда ваши ожидания соответствуют действительно сти.

7. Вы начинаете понимать, каких ошибок вам удается избежать, когда вы забываете об амбициях и работаете шаг за шагом.

4.2.4. ЛЮДИ С ПЕРВАЗИВНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ НУЖДАЮТСЯ ВО«ВСЕОБЪЕМЛЮЩЕЙ ЗАЩИТЕ».

ЗАМЕТКИ ПО ИНТЕГРАЦИИ, НОРМАЛИЗАЦИИ И СЕГРЕГАЦИИ Два человека рассказывают свои истории:

Я ненавидела школу. Родители детей с аутизмом не должны даже думать о том, чтобы отправить своих детей учиться в обычную школу, потому что польза, которую они там получат, не окупит тех огромных страданий, которые им придется перенести. Просто дети не могут ска зать о том, как они страдают. Даже если удается при окончании школы получить диплом с от личием, это еще не гарантия того, что тебя будут везде рады. Ты не можешь воспользоваться приобретенными квалификациями для того, чтобы получить работу. По окончании курса обу чения в массовой школе, я смогла сдать больше дюжины экзаменов, несколько из них имели повышенный уровень сложности. Все это позволило мне поступить в университет и получить высшее образование, но все же это не стоило тех мучений, которые мне пришлось вытерпеть в школе.

Учителя делали вид, что они меня понимают. Но на самом деле, это было не так. Я боя лась мальчиков, девочек, учителей. В школе меня пугало абсолютно все. Даже туалеты. Я не знала, как пользуются туалетом. Также я не была уверена, когда я должна была идти в туалет.

Учителям приходилось вести меня к медсестре, которая переодевала меня. В конце концов, их терпению подошел конец. Особенно ужасными мне казались женщины. Мужчины были немно го добрее. В школе другие дети меня часто били, толкали, пинали и, конечно, смеялись надо мной. Когда я оказывалась в учреждениях для людей с аутизмом, там жизнь мне казалась более сносной, и там я реже впадала в отчаяние.

Однако, когда я училась в университете, там меня редко дразнили, не говоря уже о том, чтобы ударить. Мне всегда разрешали сидеть там, где мне больше всего нравилось. Когда нуж но было сдавать экзамены, для меня выделяли отдельную аудиторию (именно ту, где я очень любила заниматься). Я оставалась одна, именно в тех условиях, к которым я привыкла, потому что любые изменения в привычном расписании оказывали совершенно обратный эффект на мою работу. Я смогла закончить полный курс обучения в университете и получила степень ма гистра.

Тереза Жолифф, Когда я перешел в новую школу, в первый год у нас было 17 предметов. Очень много. В школе было приблизительно 1 300 учеников и 150 учителей. Дон Боско основал школу для ум ных и не очень умных детей. Мальчики в школе Дона Боско дразнили меня, потому что я по стоянно задавал много вопросов о том, чего в действительности не было. Например, они могли мне сказать: «Я подожгу твой дом. Моя машина ездит со скоростью 300 км/ч. Если ты ударишь меня 1 раз, то я ударю тебя ? раз». Все это меня очень беспокоило. Я верил в то, что они гово рили. В декабре 1970 года во вторник один мальчик случайно ударил меня. Тогда я ударил его ногой, потом, он дважды сильно ударил меня кулаком по лицу. Он попал мне в зубы, отчего они немного стали кривыми, и сильно пошла кровь. Вместе с мальчиком нам пришлось идти к мистеру Ван Лейку, который был одновременно и священником и докторов школы. Через не сколько недель мое лицо перестало болеть. На Рождество мы поехали к бабушке Диди, где я задал своему двоюродному брагу глупый нереальный вопрос, типа: «Что будет, если...?». Он сказал: «Если ты меня ударишь, я тоже тебя ударю». Услышав это, я стал очень сильно беспо коится. В это время я несколько раз ударил Боба, и в ответ он ударил меня такое же количество раз. Я заплакал. Это беспокоило меня несколько недель. Потом все закончилось... Год, прове денный в школе Дона Боско, был не очень удачным, потому что каждый день приносил про блемы в отношениях с другими людьми.

Мортен Джонкхир Истории людей, которые вы только что прочли, и которые будете читать дальше, вно сят свой скромный вклад в дискуссию о том, каким должен быть подход в целом к людям, страдающим аутизмом, и особенно к тем из них, кто имеет высший уровень интеллектуальных способностей или к тем, кто страдает «нетипичным аутизмом». При этой путанице, которая царит в диагностике, следует отметить, что Терезе Жолифф и Джону (чью историю вам пред стоит прочитать) многие специалисты поставили бы диагноз «нетипичный аутизм». Однако, даже при всей своей «нетипичности», они остаются людьми с «первазивным нарушением раз вития». Следовательно, они в такой же мере, как и другие люди с аутизмом, нуждаются в за щите и помощи в интеграции. Защита имеет первостепенное значение. Последнее время стали популярными такие слова, как «нормализация», «интеграция», «интегрированное обучение» и «инклюзия». Все они связаны с правами людей, страдающих аутизмом, — эти люди имеют такие же права, как и остальные граждане, следовательно, они имеют право на образование, соответствующее их развитию.

Концепция «нормализация» и движение в ее поддержку пришли из Скандинавских стран. Главная идея заключается в том, чтобы дать возможность людям с нарушениями в раз витии жить и работать в «среде, имеющей как можно меньше ограничений». Если воспользо ваться этой концепцией, то наша дискуссия приобретет новое направление и никто уже не бу дет требовать «нормального обучения» для этих детей. Скорее, речь должна идти о форме специального образования (Г.Месибов, 1990): обучение в специальных классе для аутистов (сегрегация) или в «смешанных классах». Благодаря движению в поддержку «среды, имеющей как можно меньше ограничений», многие люди с нарушением в развитии смогли покинуть ог ромные интернаты, где приоритетными были уход и защита, а не достижение максимально возможной степени самостоятельности. Однако в ходе дискуссий у меня иногда возникало впечатление, что цель и средство поменялись местами. «Политика интеграции» рассматрива лась как конечная цель, а не средство...

Как пишет Гари Месибов, постепенно вместо обсуждения объективных научных фак тов дискуссия перешла в область моральных принципов: «хорошие» (те, кто высказывался в поддержку интеграции) спорили с «плохими» (теми, кто выступал против интеграции). Вы сможете убедиться в этом на примере следующей истории, главный герой которой Джон стра дает аутизмом, но у него «нормальный интеллект». Джон — собирательный образ. Он был создан на материале дискуссий с родителями, учителями, социальными работниками, экспер тами. Вопросы детей, страдающих аутизмом, помогли дополнить картину. Сейчас ему 20 лет, в этом году он заканчивает фламандскую среднюю школу. Используя опыт, который приобре ли Джон, его родители, одноклассники, учителя и социальные работники, можно было бы на писать несколько томов. Все они могли бы рассказать о сомнениях, отчаянии, одиночестве, неуверенности и страхе, но в то же время это были бы истории о надежде и о больших ожида ниях. Кроме того, эти истории говорят о решительности и настойчивости. Жизнь Джона в дет ском саду, начальной и средней школах регулярно прерывается для решения вопроса о воз можности дальнейшей «интеграции». Эта история была написана по моей просьбе Этьеном ван Остуйсеном (1986) для конференции по вопросам образования:

Когда ему исполнилось 3 года, родители очень волновались за Джона: он умел пользо ваться туалетом, но испытывал при этом большие трудности, он часто плакал, часто не пони мал, что ему говорили, и сам говорил с трудом. Его мать нередко к вечеру совершенно выбива лась из сил, занимаясь Джоном. Детский сад стал для нее большим облегчением, словно обуза свалилась с ее плеч.

Но она продолжала беспокоиться за сына. Ее не покидало чувство вины из-за того, что этот груз проблем она переложила на воспитателей из детского сада, у которых кроме Джона было еще 25 малышей. Мать знала, сколько сил и энергии потребуется только для одного Джо на. Поэтому она не осмелилась сказать директору о проблемах сына, когда записывала его в детский сад. Родители надеялись, что если Джон будет заниматься с другими детьми в классе или играть в различные игры с воспитателем, то это его успокоит.

Сначала Джон оставался в детском саду только в первой половине дня. Когда он прихо дил домой к обеду, он часто бывал чрезмерно возбужден. Он плакал больше обычного, бегал по дому, внося во все беспорядок, отказывался есть и успокаивался только, когда засыпал. Родите ли говорили: «Еще очень мало прошло времени. Он привыкнет».

Но через месяц учителю пришлось поговорить с родителями. Учитель объяснил, что Джон был очень смышленым и хорошо складывал картинки-головоломки, но его поведение было деструктивным. Возникало впечатление, что он не понимал, что его просили сделать, он не играл, бесцельно бродил по комнатам и держал себя так, словно он был один. Более того, учителю приходилось тратить много времени, чтобы наблюдать за ним.

Перед Рождеством родителей пригласили на встречу с директором. Родителям сообщи ли, что Джон не был «нормальным» ребенком. Директор рассказала им о «гиперактивных» де тях и сказала, что их сын был очень «требовательным». Она назвала его «избалованным» и предположила, что дома ему «слишком много позволяли». Также она говорила о психологах и психиатрах. Она даже спросила у родителей, все ли в порядке у Джона со слухом. Теперь роди тели были по-настоящему встревожены. Их семейный врач направил Джона в «психолого медицинский центр». Терапевт, который его осматривал, пришел к заключению, что необходим «более жесткий и ответственный подход» и высказал предположение, что ребенка избаловали.

IQ показал, что Джон имеет нормальные интеллектуальные способности. Родители ис пытали огромное облегчение, узнав результаты этого теста, но все остальное продолжало их беспокоить, пугать. У них было много вопросов, на которые им хотелось бы получить ответы.

Что случилось с Джоном?

В психолого-медицинском центре им посоветовали вознаграждать сына за хорошее по ведение и наказывать за плохое. Применять так называемую «терапию, основанную на поведе нии». Но это не только не помогло, но и привело к обратным результатам. Джон выглядел еще более беспокойным. Семья почти перестала навещать бабушку с дедушкой, которые совершен но не могли справиться с внуком и обвиняли родителей в том, что они его избаловали. Когда родители брали Джона с собой за покупками, они знали, что как только они выйдут из магази на, их сразу начнут обсуждать. Им часто приходилось с этим сталкиваться. Когда в дом прихо дили гости, поведение Джона становилось еще хуже, что всегда создавало проблемы. Вскоре люди перестали приходить к ним в гости.

В детском саду почти ничего не изменилось по сравнению с первым годом. Однако, ко гда перед Пасхой заболела учительница, Джон ужасно расстроился, когда на замену пришел другой учитель. Хотя мальчик увлекался картинками-головоломками, появление нового чело века сделало его более агрессивным, он больше стал плакать, перестал слушать и даже начал кусать других детей. Это было последней каплей, которая переполнила чашу терпения. Группа родителей направила жалобу директору. Они заявили, что это было безответственно позволять Джону учиться в одном классе с их детьми. «Вы должны что-нибудь предпринять!» В мае состоялась еще одна беседа с директором. Родителям сообщили, что после того, как Джон довел до болезни первого учителя, он начал преследовать других детей. Было приня то решение, что Джон проведет остальную часть учебного года дома, и родители должны были показать сына психиатру. Они сделали это во время летних каникул. Джону поставили диагноз:

аутизм. Родители об этом слышали впервые. Но голос психиатра убедил их в серьезности этого диагноза. Детский психиатр предложил снова отравить Джона в его детский сад после того, как закончатся каникулы. Но и дома, и в школе ребенок нуждается в структурированном подходе, системе поощрений за хорошее поведение. Слова психиатра вселили надежду в сердца родите лей. Но в то же время, они не могли отправиться от потрясения: Джон страдает аутизмом. Они поняли, что аутизм это серьезное нарушение развития, что это неизлечимо, что потребуются годы терпения и специального подхода, прежде чем его поведения сможет измениться. Они прочли всю литературу об аутизме, которую смогли найти. Но это только усилило их потрясе ние. У Джона очень серьезное нарушение. Их мучила мысль, что Джон будет обузой всю жизнь. Такого они не могли себе даже представить. Но они знали, что они должны бороться вместе с Джоном.

Сейчас он ходит во вторую группу детского сада. У Джона новая учительница, которая к нему очень добра. Она большой идеалист. Она с радостью приняла Джона в свою группу. В перерыве между занятиями она разрешала ему не выходить на улицу, т.к. игровая площадка пу гала Джона своей трудностью. Это помогло. Согласно рекомендациям психиатра, специальная система поощрения была разработана для Джона с тем, чтобы помочь ему научится вести себя лучше и перестать плакать, кусаться, драться, кричать и бесцельно бродить по комнатам. Сна чала с помощью учителя был составлен список, в котором были перечислены все признаки его разрушительного поведения. Учитель стал уделять этому особое внимание. В качестве возна граждения Джон получал медвежат, вырезанных из разноцветной бумаги. Чтобы собрать мед вежат всех цветов, Джону приходилось поработать. Эта система поощрений помогала не только в детском саду, но и дома. Джон стал более спокойным, при этом он был фанатичным охотни ком на медведей. К Пасхе две коробки оказались заполненными бумажными медведями. В те чение года он учился клеить, складывать картинки-головоломки и петь, спокойно сидя за пар той. Все остальное время он оставался неуправляемым. Он почти не разговаривал, он умел строить предложения, но часто использовал неправильные слова и постоянно путал «я» и «ты».

Новая проблема возникла с родителями других детей. Джон получал вознаграждения (бумажных медведей), а другие дети нет. Инспектор во время своего посещения детского сада отметил, что данный подход учителя нарушил «эмоциональный климат» в группе, т.к. учитель уделял слишком много внимания одному ребенку, которому, вероятно, не место в этом детском саду.

В третьей группе у Джона осталась прежняя учительница, к этому времени она уже могла справляться с ним, хотя это требовало от нее огромных усилий. Речь его все еще была слаборазвитой. Социальный контакт еще не был возможен. Джон был замкнут. Тесты, прове денные с целью определения его готовности к начальной школе, показали низкие результаты в следующих категориях: концентрация внимания, словарный запас, способность к самостоя тельной работе и объем внимания. Он хорошо справился с психомоторным заданием, с состав лением картинок-головоломок и с задачами на сложение. Предполагали, что переход в началь ную школу будет очень трудным для Джона. Его разрушительное поведение, отсутствие кон центрации внимания, неадекватное использование речи могли стать основными препятствиями.

Нужно было найти небольшую школу, которая бы согласилась принять Джона. Также высказы вались советы отправить Джона в специальную школу-интернат. Но родители отвергли эту идею.

Трудности, с которыми сталкиваются главные герои этой истории, являются результа том того, что называют «наивным представлением об интеграции». Учителя, директора, ин спектора не имели специальной подготовки по аутизму, они также не обращались за квалифи цированной помощью в консультативные центры к специалистам по аутизму. Но им пришлось за это заплатить очень высокую цену. (Одному учителю пришлось даже взять больничный из за напряжения, который он испытывал при работе с аутичным ребенком). У родителей Джона были огромные проблемы: отсутствие понимания, неуверенность, чувство вины. Эта ситуация создала трудности и для других детей, Джон получал вознаграждения, а они нет... Но самый большой гнев и отчаяние испытал сам Джон.

Время от времени мы ездим в Италию, где организуем учебные курсы. В результате очень наивной политики интеграции в этой стране фактически не осталось специальных школ.

Все дети с особыми нуждами были интегрированы в обычные школы. Примером такой инте грации может быть Альберто. В первый день нашего курса, пока мы ждали наших пятерых учеников, Альберто с видом победителя вошел в класс, при этом в одной руке он держал ав томобильное зеркало, а в другой руке — два сломанных стеклоочистителя. Его учителя нервно следовали за ним, потом передали нам его с рук на руки, они не торопились уходить, полагая, что нам может понадобиться их помощь. Альберто понадобилось всего 5 минут, чтобы пере вернуть весь рабочий уголок верх дном. Ему 17 лет, и считается, что он полностью интегриро ван и может получать обычное образование... На практике это выглядит следующим образом:

день за днем Альберто приходит учиться в обычный класс, но его постоянно сопровождает взрослый, не имеющий специальной подготовки по аутизму. Как только у Альберто возника ют проблемы с поведением, ассистент идет с ним на прогулку, чтобы успокоить его. Таким образом, Альберто большую часть времени проводит на прогулках и не беспокоит остальных детей в классе. Если проблемы возникают во время прогулки, а это случается все чаще и чаще, Альберто уводят домой. Это полная интеграция? Какой в ней смысл? Чьи нужды она удовле творяет?

Вернемся к Джону.

Выбор пал на маленькую школу, в которой было три класса. Он мог ходить в школу вместе с соседскими детьми. При зачислении Джона в школу директор поставил несколько серьезных условий. «Джон будет посещать школу, если сможет адаптироваться к ней, а не на оборот. В конце — концов, есть специальные школы, где всегда ею примут». (К этому времени в деревне все уже знали Джона). Родители понимали, что в школе ему будет очень нелегко, но все зависело от учительницы.

Несмотря ни на что, Джон имел способность к учебе. Он был сообразительным мальчи ком, но его всегда нужно было направлять. Зная его интеллектуальные способности, родители настаивали на том, чтобы он продолжал учиться в этой школе. Они еще раз встретились с ди ректором, который сообщил, что учитель больше не справляется с Джоном и что другие дети не должны страдать из-за его проблем, что он мешает им учиться. Родителям предложили снова отвести Джона в детский сад, но они отказались. Мальчик уже был в том возрасте, когда он должен ходить в школу, а не в детский сад. Поэтому Джон остался в начальной школе. Учитель согласился использовать методику модификации поведения. Он был готов попробовать с Джо ном, но следовало учитывать, что в классе были и другие дети. Поэтому в дальнейшем было решено пригласить в помощь учителю коррекционного педагога, который занимался Джоном часов в неделю в то время, когда остальные дети имели уроки чтения и письма. Занимаясь ин дивидуально с учителем в маленьком классе с серыми стенами, Джон чувствовал себя спокой нее. Учителю часто удавалось удерживать внимание Джона, особенно если он подкреплял свои слова карточками. Именно здесь он произнес свои первые слова в начальной школе.

Через два месяца Джон научился читать буквы, потом слова, и спустя некоторое время он мог читать предложения. Он хорошо справлялся с арифметикой. Но часы, проведенные вме сте с другими детьми, были менее успешными для Джона. Он не мог успевать за другими уче никами. Объяснения учителя были ему непонятны. Дома Джон делал только те задания, кото рые он получал от коррекционного педагога. Все, чем дети занимались в классе, было для него недоступно. То же самое происходило, когда дети отправлялись на прогулку в лес. Джон всегда шел последним. Учителю постоянно приходилось следить за ним. Джон не имел ни малейшего представления о том, какая опасность ожидает его на дороге. В конце года учитель составляет отчет о каждом ученике. Отчет Джона резко отличался от всех. Он состоял только из записей, сделанных коррекционным педагогом. В этом отчете он похвалил Джона за старание, с кото рым он занимался в этом году.

Джону было предложено остаться в этом же классе на второй год, чтобы пройти про грамму еще раз. Что он и сделал. В течение этого года он научился читать, продолжая получать помощь от коррекционного педагога: индивидуальный подход принес хорошие результаты.

Наконец Джон смог учиться. Он все еще чувствовал изолированность от других детей и часто во время уроков он внезапно начинал плакать. Но дома все были в полны энтузиазма: мы смогли переломить ситуацию! Теперь результаты Джона можно было выразить оценками в от чете, так же как и у других детей. Джон почувствовал, что отметки, которые он получал на уро ках, были признаком признания его успехов. Кроме этого, мама Джона постоянно давала это ему понять своими восторженными реакциями. Постепенно Джон понял, что оценки имеют большое значение. Так был найден внешний стимул к учебе. Джон провел в начальной школе еще несколько лет. Невозможно описать их подробно, но мы можем рассмотреть наиболее су щественные моменты.

Лучше всего у Джона шла работа с цифрами. Деление, умножение, десятичные дроби были для него детской игрой. Речь все еще представляла для него большую трудность. Через четыре года обучения в начальной школе он уже хорошо читал, но это было скорее механиче ское чтение. Особенно много проблем у него было с правописанием. А понимание прочитанно го было просто катастрофичным.

Такие предметы как история, география, природоведение Джон не понимал совершенно.

Казалось, он не в состоянии понять, что происходит в окружающем мире. Он выучивал учеб ный материал наизусть, но в действительности он воспринимал мир как хаос. Социальное взаимодействие, сложная паутина вопросов и ответов, что можно делать и что нельзя, как вый ти из трудной ситуации — все это было для него ночным кошмаром. Это объясняет чрезмер ную зависимость. Он нуждался в помощи во всем. Из-за этого ему часто не удавалось заняться чем-либо. Но время, проведенное в школе, было более предсказуемым, чем, например школь ные каникулы. Во время каникул он не знал, как убить время.

Язык Джона также развивается медленно. Большие трудности у него вызывали личные местоимения. Он часто повторял то, что говорили ему, резко отвечал на вопросы, путал значе ния слов или воспринимал слова буквально. Особенно поразительным было отсутствие вооб ражения. Он никогда не высказывал собственных мыслей, потому что он не мог их сформули ровать. Он просто копировал то, что говорили другие люди.

Его поведение не становилось менее странным: он неоднократно повторял одни и те же действия. В отношении еды и сна придерживался неизменных ритуалов, испытывал сильную привязанность к некоторым объектам, мог внезапно заплакать или рассердиться. На протяже нии всей начальной школы Джон оставался трудным ребенком, большой обузой для родителей и учителей, одноклассники не понимали его. Они находили его странным, а иногда он даже пу гал их. В основном для них он был предметом насмешек. Их забавляло, что он всему верил. Вы могли сказать ему что угодно, и он будет считать это правдой. Он все воспринимал буквально.

На него всегда можно было выплеснуть свои эмоции, он был идеальным козлом отпущения.

Если перечислять все удары, ушибы, синяки, порванную одежду, потерянные портфели, варежки, т.е. все то, с чем приходилось мириться в своей жизни Джону, список был бы беско нечным. Невозможно передать, сколько страданий он испытал в школе от учителей: его нака зывали, ругали, били. Непонимание, с которым он столкнулся в школе, было огромным. Но не меньше в те годы было и желание помочь. Энергия, которую потратили его родители дома, по сле школы, в выходные и на каникулах, не поддается описанию. Когда Джон садился делать домашнее задание, его мать всегда была рядом. Она объясняла слова, проверяла уроки, задава ла ему вопросы, которые придумывала сама для того, чтобы помочь ему понять что-либо. Ко гда поведение Джона становилось неконтролируемым и родителям приходилось терпеть его вспышки гнева, вероятно, они думали, что их силы и терпение не безграничны.

В отчете, который Джон получил по окончании начальной школы, было записано сле дующее: «Джон научился читать и писать, а также решать арифметические задачи. Он подго товлен к обучению в средней школе. Но Джон странный мальчик, он часто разговаривает сам с собой и редко с кем-либо еще. Мальчик не понимает, что происходит вокруг него, более того, окружающие не могут понять Джона. У него нет друзей, но это не огорчает его, т.к. он не осоз нает этой потери. Все свободное время мальчик проводит дома с родителями, он скучает, но не может найти себе занятие. Джон отличается от своих сверстников наивностью: он не способен высказать суждение о там что хорошо и что плохо, он не знает, что является источником опас ности и что безопасно. Разрыв с возрастом увеличивается».

Сейчас уже становится очевидным, что только в результате индивидуальных наблюде ний и оценки, можно определить в какой среде ребенок страдающий аутизмом, будет чувство вать себя лучше всего: гомогенной или гетерогенной, изолированной или интегрированной.

Не существует готовых рецептов, которые будут иметь моментальный эффект. Главный во прос заключается в следующем: сможет ли ребенок или взрослый человек должным образом адаптироваться к окружающим людям, которые понимают его?

Согласно определениям аутизма, аутичные люди отличаются от остальных людей. Они ведут себя по-другому в классе, в интернате, на работе;

у них другие формы коммуникации и социального взаимодействия, другое воображение, другие виды деятельности. Для того чтобы помочь им необходима другая стратегия обучения. Например, требуется более тщательное ис следование неровных учебных способностей ребенка, более широкое использование визуаль ных средств, больше согласованности при групповой работе. Координация усилий родителей и учителей, особое значение имеет среда, адаптированная для особых нужд ребенка...

Для разработки подобной стратегии обучения необходимо выполнение и других усло вий. Персонал должен быть квалифицированным. Подход к аутистам основан не только на любви, интуиции и правильных действиях. Иногда работа идет более успешно, если учитель имеет «гомогенный» аутистический класс. Это объясняется следующими причинами:

1. Учителя, которые работают только с аутичными детьми, приобретают в результате многолетнего опыта «чувство аутизма», которое позволяет им лучше понимать осо бый характер этого нарушения.

2. Учителям, которые работают только 40% своего времени с детьми, страдающими аутизмом, а остальное время отводят другим детям, значительно труднее приобре сти необходимые навыки. Например, помогая аутичным детям, учитель должен да же думать по-другому, в противном случае ему трудно оценить «другое развитие» этих детей. Кроме этого, учитель естественно будет уделять больше внимания удов летворению потребностей неаутичных детей, которым не трудно привлечь внима ние учителя обычным способом, и которые хорошо взаимодействуют друг с другом.

Вероятнее всего в классе, где имеется смешанный состав учеников, аутичные дети получат меньше внимания из-за своего поведения.

В журнале «Вопросы аутизма» Гари Месибов подводит итог целому ряду проблем, свя занных с «теорией нормализации»:

1. Существует огромная пропасть между теорией и практикой. Принципы часто маски руют ошибочные действия на практике. Лозунги, выдвигаемые сторонниками теории нормализации, не имеют отношения к реальности.

2. Критерии часто слишком абстрактны и недостижимы в действительности.

3. Основное внимание уделяется процедуре управления, а не личности ребенка. Успех определяется количеством часов, которое аутичный ребенок проводит в обычном классе с нормальными детьми. Большое количество часов считается убедительным признаком прогресса. Количество становится важнее качества.

4. Дифференциация и пересмотр не поощряются, поскольку пересмотр решений не обя зательно «нормален».

5. Уделяя повышенное внимание обычным детям, мы создаем у других детей впечатле ние, что они «нежелательные» дети, и что они не относятся к «нормальным» людям.

В своей статье автор приходит к следующему заключению: «Нам необходима теория, в которой люди, имеющие нарушения в развитии, не будут отвергнуты, их будут ценить и при нимать такими, какие они есть, а не такими, какими хочет их видеть узкий круг людей.

Когда Джон перешел в среднюю школу, не было необходимости сразу выбирать пред мет, который он будет изучать. Но, как и в начальной школе, первое время Джону было очень трудно привыкнуть к новым учителям, большому количеству учеников, к кабинетной системе.

Учителя относились к диагнозу Джона с большой осторожностью. Большинство да них услы шали об аутизме впервые. Родители настояли на встрече с учителями, на которой они детально объяснили ситуацию, особенно подробно было описано поведение мальчика. Учителям объяс нили, как следует реагировать в различных ситуациях. Многие учителя сначала воспринимали это с большой долей скептицизма. Основная ответственность была возложена на классного ру ководителя. На встрече также был затронут вопрос о специальном образовании. И все-таки, Джон получил возможность попытаться стать учеником этой школы. Другим ученикам объяс нили, что Джон часто будет нуждаться в помощи, например, найти свои учебники, открыть книгу на нужной странице или проводить в тот класс, где будет проходить урок. Также одно классников предупредили о том, что Джон может иногда вести себя странным образом. Дети отнеслись к этому с пониманием. Первый год в средней школе прошел для Джона успешно.

Ему даже удалось получить техническую квалификацию по работе с деревом.

На следующий год Джон решил изучать производство мебели. Но из-за плохой успе ваемости по общеобразовательным предметам, ему пришлось остаться на второй год в том же классе. На этом среднее образование Джона было закончено. Экзамены сдать он не смог.

Но все же ему удалось получить аттестат о среднем образовании. Что происходило с Джоном в последующие семь лет, это очень длинная история. Но я попытаюсь кратко расска зать, как он рос в эти годы.

Сначала, языковые проблемы оказались главным препятствием для его обучения а мас совой школе. Он совершенно не понимал образные выражения и метафоры. Услышав такие фразы как «На нем не было лица» или «они еле унесли ноги», Джон начинал искать людей без лица или без ног. Если учитель хвалил его за удачную фразу и говорил «отлично», Джону каза лось, что на него сердятся. Самую большую трудность у него вызывали слова с абстрактным значением, например, «влияние», «социальный», «экономика». Объяснить такие слова Джону было невозможно.

Кроме этого, Джон столкнулся с проблемами в высшей математике: математический язык оказался слишком трудным для него. Однако, родители очень много работали с сыном дома, объясняя тысячи непонятных слов и значений. Это, несомненно, помогло Джону, и его словарный запас стремительно расширялся с каждым годом, проведенным в средней школе.

С практическими предметами дела шли лучше. Сначала Джона заинтересовала работа по дереву, но это не стало его любимым занятием, т.к. для приобретения практических навыков требовалось много свободного времени. Родители постоянно поддерживали связь со школой.

Мама Джона звонила учителям каждый день, расспрашивая их о различных предметах, о по вседневных трудностях и о том, как они преодолеваются. Вскоре она стала тем человеком, ко торого чаще других обсуждали на переменах в учительской. Многие учителя, увидев ее в мага зине или на улице, старались избежать встречи. Социальная адаптация была настоящим муче нием для Джона. У него были большие трудности с восприятием речи на слух, так как не мог следить за ходом мысли. Ему требовалось больше времени, чем другим детям в классе, чтобы понять учебный материал. Поэтому он часто перебивал учителя вопросами и нуждался в до полнительных объяснениях. Это раздражало и учителя, и одноклассников. Все время, пока Джон учился в средней школе, он являлся предметом насмешек и издевательств. Он восприни мал все сказанное буквально, что часто приводило к недоразумениям. Дети могли направить его в другой класс или закрыть в туалете, были случаи, когда его пальто было спрятано, а шины велосипеда проколоты. Он совершенно не мог устанавливать контакт с другими детьми. Когда ему это все-таки удавалось (он очень стремился), результаты оказывались плачевными. Все, что Джон мог сказать, было «стереотипным» и не имеющим отношения к теме разговора. Он всегда говорил одно и то же, и собеседники быстро уставали его слушать. Очень мало детей относи лись к нему доброжелательно, не избегали его и называли по имени. Этих мальчиков и девочек он считал своими «друзьями». Но, в действительности, возможностей для человеческого обще ния у него было крайне мало. Он хотел быть «обычным» ребенком, но дети не принимали его в свою среду из-за его неумелого общения, педантичной манеры речи и менторского тона. Он го ворил так, словно читал книгу, часто повторяя фразы. Казалось, что научить его чему-либо просто невозможно. Дома родители прилагали невероятные усилия, обучая его, как поддержи вать разговор, как задавать вопросы. Каждый вечер отец рассказывал Джону очень подробно, что произойдет с ним на следующий день: что он будет делать в школе, сколько у него завтра уроков и в какой последовательности. Благодаря такой подготовке, Джон мог спокойно идти в школу. По крайней мере, он знал, что его ожидает. Другим очень важным моментом было рас тущее осознание Джоном того факта, что он не такой как другие дети. Он скорее чувствовал, чем понимал, что имеет нарушение в развитии. Начиная со второго года обучения в средней школе, он стал часто задавать родителям вопросы о себе. Почему ему не удавалось сделать то, с чем справлялись другие дети? Было огромное количество вопросов «почему», касающихся его речи, неспособности говорить в такой же манере, как это делают другие, его неловкости в об щении, а также насмешек и издевательств со стороны других детей. Джон чувствовал себя бес помощным, а родители мучительно пытались найти ответы на его вопросы.

Родители не хотели присваивать ему ярлык, поэтому старательно избегали разговора об истинной причине его проблем. Но осознание Джоном своего нарушения также оказало и пози тивное влияние. Он хотел быть похожим на других, и это стремление в конечном итоге привело к тому, что Джон научился соответствовать требованиям. Внешне он стал такой же, как и его одноклассники. Сейчас ему 20 лет, и при встрече с ними вы не заметите в его поведении ничего странного. Он смог преодолеть много препятствий на своем пути и одержал полную победу.

Но цена этой победы была высока. Родители сделали все что могли, и сейчас они со вершенно без сил. Год за годом, день за днем, мать Джона прошла с ним всю школьную про грамму. Она должна быть адаптировать каждый урок таким образом, чтобы сделать его дос тупным для понимания. Если бы у нас была возможность подсчитать, сколько часов было по трачено на индивидуальное обучение этого ребенка дома, вероятно, мы получили бы цифру эк вивалентную ставке учителя. Иногда на помощь родителям приходили соседи, занимаясь с Джоном по вечерам. Это было очень важно для родителей особенно в те дни, когда его мама была больна от перенапряжения, которое стало причиной психосоматических заболеваний и хронической усталости. Сейчас главная забота родителей — будущее Джона. Они со страхом думают, о том, что их семье может принести следующий год. Сможет ли Джон устроиться на работу? Он до сих пор очень зависит от родителей. И он не сможет выдержать конкуренции.

Будет ли он в состоянии справиться с повседневными обязанностями на работе? Не станет ли проблема в коммуникации причиной отказа в работе? Родители понимают, что в настоящее время Джон будет продолжать жить с ними. Но о том, что ждет его в будущем, они даже ду мать боятся.

4.2.5. ЛЮДЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ СЛЕДУЕТ ВОСПРИНИМАТЬ ТАКИМИ, КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ, А НЕ ИСХОДЯ ИЗ ЖЕЛАНИЯ УЗКОГО КРУГА ЛЮДЕЙ Перечитайте последние два предложения из рассказа о Джоне: «Родители понимают, что в настоящее время Джон будет продолжать жить с ними. Но о том, что ждет его в буду щем, они даже думать боятся».

Что определяет наш выбор «интегрированного» или «изолированного» типов образова тельной среды? Прежде всего, мы должны ответить на вопрос: чему будут учиться дети в этой среде? Знания, которые получают дети, страдающие аутизмом, должны помочь им выжить в будущем. Будет ли их образование и подготовка иметь практическую пользу? На примере Джона, мы видим, что это не всегда так:

1. Навыки коммуникации были развиты слабо, при этом не учитывались особенности коммуникации аутичных детей.

2. Развитие социальных навыков не являлось частью обычной школьной программы.

3. Навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства не были включены в школьную программу.

4. Навыкам игры и увлечениям не уделялось внимание, т.к. остальные дети успешно приобретали эти навыки в свободное время, в выходные дни и на каникулах.

5. Основной упор был сделан на развитие навыков работы. Но помогут ли именно эти навыки людям, страдающим аутизмом, в будущем? Как правило, при интегриро ванном обучении к вопросу о профессиональной ориентации переходят слишком поздно.

6. Многое в приведенной выше истории указывает на то, что «функциональные учеб ные навыки» в действительности были недостаточно функциональны и не имели большого практического значения. В будущем их применение в повседневной жиз ни было бы крайне ограниченным.

Еще ничего не было сказано о том, какими беспомощными чувствовали себя Джон, его родители и учителя в течение многих лет. Если бы они только могли знать, что влечет за собой аутизм, и какие меры следовало предпринимать с самого начала! Часто выбор интегрирован ной формы обучения приводит к краткосрочной победе, но при этом упускают из вида долго срочные задачи.

Кэти Квилл проводила исследования результатов интеграции. Ее интересовал вопрос, в каких случаях интеграция была успешной, и в каких ребенок не получал пользу от интегриро ванного обучения. В ходе своей работы она пришла к выводу, что дискуссия об интеграции идет в ложном направлении, т.к. все внимание сосредоточено на существующих возможностях для интеграции детей, страдающих аутизмом. Кэти Квилл убеждена, что интегрированная форма обучения (инклюзия) не будет иметь успеха в случае если:

1. Ожидается, что ученик, страдающий аутизмом, должен адаптироваться к сущест вующим программам и методам обучения;

2. Проблемы в поведении ученика, страдающего аутизмом, будут находится в центре внимания при решении вопроса об интегрированной форме обучения;

3. Не учитывается особенный тип мышления и неравномерный учебный профиль уче ника, страдающего аутизмом;

4. Программа недостаточно интенсивна и последовательна.

Инклюзия будет успешной, если:

1. Все профессионалы, работающие с аутичным ребенком, имеют соответствующую подготовку по аутизму;

2. Методика обучения и программы полностью адаптированы к особым нуждам уче ника;

3. Все учителя школы работают как единая команда и координируют свои усилия;

4. Образовательная среда гарантирует:

а) применение приобретенных навыков в повседневной жизни;

б) широкий выбор;

5. Коммуникация осуществляется непрерывно, особенно в семье;

6. Семья получает необходимую поддержку. Выбор интегрированной формы обучения должен оставаться за родителями, профессиональные социальные работники не должны принимать решение.

Подобные вопросы рассматриваются в статье Ричарда Симпсона и Бренды Майлс. В своем исследовании они опираются на результаты большого числа опросов учителей. Иссле дователи сделали следующие заключение:

1. Количество учеников в классе должно быть небольшим (максимально 15–19 чело век в классе, в котором интегрирован 1 ученик, страдающий аутизмом).

2. Учителя должны не только иметь дополнительную подготовку по аутизму, но и возможность получить в любое время помощь профессионалов, специализирую щихся в аутизме.

3. Учителя должны работать в тесном сотрудничестве с группой консультантов, чтобы вместе искать наилучшие способы решения проблем. Если эта работа не будет со гласованной, или одна сторона будет настаивать на своей точке зрения, успеха не будет.

4. Учителя должны иметь дополнительные часы на подготовку занятий. Минималь но — 1 час в день на одного ученика, страдающего аутизмом.

5. Ассистенты, работающие в классе с учителями на добровольной основе, играют очень важную роль. Они помогают учителю фиксироваться на успеваемости, разра батывать новые виды деятельности и учебные планы, делать общие выводы. Асси стент может заниматься с другими учениками, освобождая учителя для работы с ре бенком, страдающим аутизмом.

6. Необходимо регулярно проводить курсы повышения квалификации.

Кроме этого следует обратить внимание на целый ряд вопросов, от которых также за висит успех интеграции:

1. Администрация школы должна поддерживать идеи интеграции.

2. Позитивное отношение учителей школы к интеграции ученика с нарушениями в развитии является главным фактором, определяющий успех интеграции.

3. Большое значение придается позиции родителей, чьи дети обучаются в этой школе.

4. Ученики, не имеющие нарушений в развитии, также должны получить пользу от процесса интеграции. Их необходимо должным образом заинтересовать и подгото вить к появлению новых учеников с особыми нуждами.

5. Вся школа должна иметь исчерпывающую информацию об аутизме.

6. Ученики, страдающие аутизмом, должны иметь к началу интеграции социальные навыки, необходимые для обучения в группе.

7. Как правило, требуется осуществлять координацию между обычным и специальным образованием.

4.2.6. «ОБРАТНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ» КАК ОТПРАВНАЯ ТОЧКА Как вы видите, довольно трудно добиться успеха, когда в обычную образовательную среду интегрированы ученики, страдающие аутизмом. Но, по крайней мере, нам удалось изме нить характер дискуссии: это уже не наивный разговор, в котором одни отстаивают идеи инте грации и считают себя «хорошими», а другие, «плохие», призывают к сегрегации.

При рассмотрении любого случая отправной точкой должно быть реальное понимание аутизма и будущих возможностей человека, страдающего аутизмом. Если мы хотим предло жить нашим согражданам, страдающим аутизмом, наилучшую интегрированную среду, то от общества требуется сделать нечто большее, чем то, что уже существует в настоящее время.

Ученики, страдающие аутизмом, имеют очень маленькую социальную интуицию. Их способ ность чаще переоценивают, чем недооценивают. Следовательно, не будет ли разумнее сначала предложить им такую среду, которая обеспечит им максимальную защиту? Более интегриро ванная среда должна рассматриваться как возможная «конечная» цель образовательного про цесса, а не как средство обучения.

Это приводит нас к принципу «обратной интеграции»: первый шаг должен сделать сильнейший. «Слабому» ученику, страдающему аутизмом предлагается среда и виды деятель ности, которые наилучшим образом адаптированы к его способностям. Это является отправ ной точкой интеграции. Далее предполагается сделать усилие, которое постепенно сделают слабого ученика более сильным, чтобы он научился общаться и социально взаимодействовать с нами, «обычными» людьми, несмотря на нашу непоследовательность и трудные формы ком муникации и поведения. Это не призыв к сегрегации. Но мы выступаем против массовой еди нообразной интеграции. Каждый случай уникален и требует «тонкой ручной работы» и инди видуального подхода, т.е. нам необходима обратная интеграция.

Наиболее подходящая среда для детей, страдающих аутизмом, может быть трех видов:

класс, где обучаются только аутичные дети;

класс для детей с особыми нуждами и обычный класс. Выбор среды (если мы имеем возможность выбирать) зависит от индивидуальных осо бенностей каждого ребенка и реалистичной оценки его возможностей, которую проводят ро дители ученика.

Рассмотрим пример.

Ученика, страдающего аутизмом, отправляют играть в обычный класс, где учатся дети без нарушений в развитии (этому предшествует небольшая подготовительная работа — это крайний случай). Только представьте себе, сколько новых проблем появляется у ребенка, с ко торым он должен справиться: новая обстановка, незнакомые дети, которые не имеют пред ставления об аутизме, виды деятельности, предлагаемые ученику, несомненно, слишком труд ны для него. В этом случае, естественно, что аутичный ребенок не выдержит всех этих пере мен и новизны, что приведет к проблемам в поведении. Это вполне закономерный результат.

Но первая встреча с обычными детьми может происходить поэтапно, если ее спланировать бо лее тщательным образом, что иллюстрирует следующий пример. В массовой школе есть один класс для детей, страдающих аутизмом. Для участия в проекте специально выбирают несколь ко аутичных детей и такое же количество учеников из обычных классов, но у которых также в их жизни есть много трудностей. Этим ученикам рассказывают о том, что такое аутизм. Им объясняют, что аутичные дети особые: они видят, слышат и чувствуют не так как мы. Такие дети нуждаются в помощи, но не каждый способен им помочь. Всем аутичным детям сообща ют, кто именно будет их партнером в играх через неделю.

Одного из детей, страдающих аутизмом, зовут Чарли. Чарли не говорит, не общается с помощью карточек. Он знает мало игр, больше всего он любит складывать картинки головоломки. Он играет только один, поэтому потребуется целая неделя, чтобы подготовить его к игре с другим учением. Чарли умеет складывать картинки, но никогда не пробовал де лать это с кем-либо еще. В течение недели учитель будет объяснять ему идею совместной иг ры с помощью визуальных средств. Самое главное — объяснить Чарли понятие «очеред ность». Для этого учитель использует кубик: тот, у кого кубик в руках, может выбрать одну часть головоломки и добавить ее к картинке. После этого, кубик переходит к другому игроку.

Как только ребенок научится играть с учителем, он может испробовать этот навык с учеников своего возраста.

В конце недели наступает момент, когда можно перейти к интеграции. Но ученик, страдающий аутизмом, должен будет преодолеть только одно новое препятствие. Все осталь ное будет ему хорошо знакомым — класс, игра. Только на этот раз он будет играть с новым партнером. Для первого шага это более, чем достаточно.

Если интеграция была тщательно спланирована, она станет для Чарли источником ра дости. Но мы не должны забывать, что для ученика из обычного класса здесь есть преимуще ства. Он чувствует удовлетворение от успеха. Повышается его мотивация помогать детям, страдающим аутизмом, в будущем. В следующий раз он справиться с этой задачей еще лучше.

(Неподготовленная интеграция приводит к разочарованию всех;

учителей, аутичного ребенка, ученика из обычного класса, чьи попытки в общении и игре закончились неудачей. Неудача только усилит табу в отношении детей, имеющих нарушения в развитии).

Только после того, как дети будут подготовлены, можно сделать следующий шаг — от править их в качестве эксперимента в обычном классе для участия в очень простых видах дея тельности. Учитель обычного класса получит необходимую информацию об аутизме и может всегда обратиться за помощью к более опытным коллегам, работающим с аутичными детьми.

Но остается самый важный вопрос: все ли готовы к этому? Родители? Учителя? И, ко нечно, в первую очередь, сам ученик, страдающий аутизмом?

Идеи Гари Месибова о нормализации и интеграции представляются мне очень ценны ми. Он пишет, что еще до недавнего времени для людей, страдающих аутизмом, прежде всего, старались создать как можно более нормальные условия без каких-либо ограничений, обуче нию и приобретению практических навыков уделялось очень мало внимания. Но объединение этих двух направлений само по себе еще не даст положительных результатов в интеграции.

Для того, чтобы добиться успеха, требуется приложить огромные усилия. Это нелегкая, но очень важная задача, которую нам предстоит решить.

4.2.7. ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ На рис. 4.7 можете увидеть логотип нашего учебного центра. Стоит поговорить о нем более подробно. Логотип представляет собой женскую голову, составленную из нескольких элементов. Это голова матери. Ее верхняя часть символизирует голову ребенка, часть, распо ложенная ниже, это — тело ребенка. Отдельные части не соприкасаются друг с другом, между ними есть пространство. Все вместе это производит загадочное впечатление. Обычно люди могут разгадать эту головоломку только, когда все части образуют единое целое (взаимоотно шения), но для людей, страдающих аутизмом, понимание смысла целого является менее дос тижимым. Даже являясь частями единого целого, все они сохраняют свою автономность («полные» взаимоотношения представляют для них трудность). Их понимание ограничено, в большой степени они опираются на восприятие, таким образом, логотип учебного центра сим волизирует обе проблемы: «значение» и «восприятие» (единое целое и детали), а также пере дает напряжение, которое возникает при соединении отдельных частей в единый образ;

с од ной стороны ребенок, воспринимающий мир фрагментарно, с другой стороны — мы и наше стремление поделиться с ребенком целостностью мира и смыслом жизни.

Рис. 4.7. Логотип учебного центра.

Этот случай показывает, какое значение имеют социальные взаимоотношения с мате рью и эмоциональная атмосфера, которая возникает только, когда в этих взаимоотношениях есть любовь. Это одновременно близкие и очень сложные для понимания отношения и поэто му ребенку, страдающему аутизмом, невероятно трудно их почувствовать. Логотип учебного центра отражает нашу обеспокоенность решением хороших эмоциональных отношений. Од нако, некоторые люди продолжают думать, что мы игнорируем в нашем подходе эмоциональ ный аспект отношений. Почему это происходит?

Я хочу рассказать о том, какой случай однажды произошел с нами во Франции. После первых лекций и тренинговых сессий, некоторые родители говорили нам: «Вы должны учиты вать тот факт, что во Франции все обстоит по-другому. Если вы пропустите слова „amour“ и „souffrance“, возникает много сомнений по поводу ваших лекций». Сначала мы решили, что эти родители преувеличивают. Мы были уверены, что даже если в лекции мы не произнесем слова «любовь» и «страдание», слушатели поймут, исходя из нашей позиции и образователь ных принципов, что мы любим детей и стремимся облегчить их страдания. Однако после каж дой лекции нам задавали вопросы о «l’amour» и «la souffrance». Поэтому мы решили восполь зоваться советом родителей и всегда стали использовать эти волшебные слова в первые пять минут каждой лекции, хотя, конечно, содержание лекций не изменилось. И «voil»! Как все изменилось! Никто больше не задавал глупых вопросов, все были довольны. Почему?

Во Франции это объясняется подготовкой французских специалистов, а также их ожи даниями. Долгие годы аутизм ассоциировался во Франции с отсутствием «amour» и слишком большим «souffrance». Поэтому профессионалам трудно забыть эти слова за один день. Они хотят слышать эти слова снова и снова. И в некоторых других странах мы можем наблюдать подобное явление: на курсах подготовки социальных работников и специальных педагогов, как правило, большое место отводится разговору о роли эмоций в развитии. И в будущей ра боте эти специалисты также часто будут слышать именно эти слова.

Однако это нуждается в комментарии. Убеждение, что когнитивные нарушения воздей ствуют на эмоциональные реакции, является центральной идеей в детской психиатрии. Дет ский психиатр Майкл Раттер приводит поразительные примеры в своей статье, посвященной когнитивным нарушениям у младенцев, страдающих аутизмом. Например, младенцы плачут, когда медсестра делает укол, но, по-видимому, они не связывают это действие с ней, т.к. с большой радостью позволяют той же медсестре взять себя на руки после укола. Но к концу первого года ситуация меняется. Понимание боли становится важной частью эмоции в этот период. Другой пример — привязанность. В возрасте 6–9 месяцев у младенцев период «я хочу быть с мамой», который говорит о том, что у них сложилась явная привязанность к матери.

Если в этот период ребенок оказался в больнице без матери, он впадает в депрессию и отчая ние. В предыдущие месяцы это бы не имело для него значения. Это является результатом ког нитивных изменений. Ребенок не сразу способен удержать образ матери длительное время в своей памяти. Его огорчение усиливается оттого, что он еще не может представить себе, что мама вернется. Позднее он начнет это понимать, и тогда сможет лучше справляться с этой си туацией.

Речь для меня до сих пор представляет большую трудность. Бывают моменты, когда я даже не в состоянии что-либо сказать, хотя за последние годы есть некоторые улучшения. Ино гда я понимаю, что знаю необходимые слова, но произнести их не могу. Если я все-таки пыта юсь разговаривать, то часто делаю это неправильно. Но я крайне редко могу сама осознать, что делаю ошибки, в то время, как другие люди очень часто отмечают это.

Самым мучительным при аутизме является то, что ты испытываешь ограниченные трудности, описывая свои чувства: чувствуешь себя больным. Ты не можешь сам постоять за себя. Иногда мне приходится принимать В-блокаторы, чтобы понизить физические симптомы страха. Хотя теперь я могу сказать людям о том, что меня пугает, я никогда не произнесу это в тот момент, когда буду испытывать чувство страха. Когда незнакомый человек спрашивает, как меня зовут, обычно я не могу вспомнить своего имени. Но если я нахожусь в спокойной обста новке, я могу запомнить номера телефонов после того, как их произнесли всего один раз. Если кто-то или что-то меня пугает, или я испытываю боль, в таких случаях я начинаю делать резкие движения или шуметь, но не могу произнести не слова.

Если я молчу в тот момент, когда необходимо говорить, меня охватывает отчаяние.

Тереза Жолифф, Если язык — средство коммуникации, тогда язык может быть и средством выражения эмоций. Но в отношении Томаса это утверждение не работает. Однажды вечером я увидела, как он лежит в постели и плачет (ему тогда было около 5 лет). Я спросила его: «Что случилось?» И он ответил: «Вода на его подушке». (Он все еще делал ошибки в местоимениях и часто говорил о себе в третьем лице).

«Ты плачешь? Тебе грустно?» «Ему грустно».

«Почему тебе грустно? Почему ты плачешь?» «Вода в его глазах, его подушка мокрая» Томас может выразить словами только то, что он видит.

Хильде де Клерк Ряд исследований подтверждают тот факт, что люди рождаются с более или менее оди наковым набором звуков, выражений лица и, возможно, также жестов, с помощью которых они могут выражать свои самые первые эмоции. Этот биологически обусловленный репертуар является важным средством для социальной координации. С его помощью люди учатся «на страиваться» друг на друга, и осваивают модели взаимодействия. Что известно об эмоциях де тей, страдающих аутизмом, которые они выражают через звуки, жесты и выражения лица?

Дерек Рикс сравнивал вокализацию (применение голоса) у 3-х групп детей. Это были аутичные дети без вербальных навыков в возрасте 3–5 лет, обычные дети и дети с нарушения ми интеллектуальных способностей, психологический возраст которых составляет 8 месяцев.

Для всех групп были созданы ситуации, которые стимулировали появление 4-х эмоций: удив ление, удовольствие, фрустрация и требование. Рикс записывал все звуки на пленку, и позднее родители имели возможность это услышать.

В тех случаях, когда звучала запись звуков детей с нормальным и нарушенным интел лектом, родители могли легко идентифицировать по звукам, какие эмоции выражались в раз личных ситуациях. Они могли определить эмоции любого ребенка из этих двух групп без ис ключения. Когда родители прослушивали запись звуков аутичных детей, то они могли опреде лить эмоции только своего ребенка. Они не могли определить по вокализации, в какой ситуа ции находится другой аутичный ребенок. Данные исследования приводят нас к следующим выводам:

1. У детей, страдающих аутизмом, отсутствует биологически обусловленный реперту ар. С самого рождения, их вокализация имеет серьезные отличия (как и коммуника ция и социальные взаимодействия).

2. Родителям удалось распознать нарушенную вокализацию благодаря огромному адаптационному процессу. С его помощью они могут расшифровать звуки, которые являются уникальными, свойственными только их ребенку. Но вокализация других детей имеет другой код и, следовательно, ее невозможно распознать.

В других исследованиях были изучены пять видов жестов (см. рис. 2.2), их использова ние и распознавание. Мы рассмотрим только первые три группы жестов:

1. Жесты «желания»: возможно, они появились как продолжение определенного вида действия — когда ребенок пытается дотянуться до объекта (жест присутствует в до вольно раннем возрасте при нормальном развитии);

2. «Инструментальные» жесты: жесты, используемые для организации поведения дру гих людей, например, «подойди», «смотри», «уходи» (появляется в возрасте 2 лет);

3. «Экспрессивные» жесты: жесты, используемые для выражения эмоций, например, рука перед ртом означает «я смущен» (наблюдается в возрасте 4 лет).

Результаты исследования того, как дети трех групп использовали эти жесты, оказались очень интересными:

1. В группе «обычных» детей 48% использовали жесты «желания», 26% использовали инструментальные жесты, чтобы повлиять на поведение других людей и 26% — экспрессивные жесты для выражения эмоций.

2. В группе детей с нарушениями интеллектуальных способностей, с синдромом Дау на 25% использовали жесты «желания», 25% использовали инструментальные жес ты, чтобы заставить других сделать то, что они хотели, 50% использовали экспрес сивные жесты для выражения эмоций.

3. В группе аутичных детей 34% использовали жесты «желания», 66% использовали инструментальные жесты, и никто не использовал экспрессивные жесты.

Следовательно, дети, страдающие аутизмом, не стремятся сообщить другим людям о своих эмоциях. Они испытывают чувства, но им трудно выразить их и также трудно понять выражение чувств другими людьми (слезы это нечто «мокрое»).

Что известно о том, как аутичные люди используют выражение лица? В 1872 г. Дарвин писал, что у людей имеется универсальный набор выражений лица, и дети имеют врожденные способности понимать их значение. Последние исследования подтверждают те аспекты и тео рии Дарвина о происхождении видов, которые касаются универсального способа выражения определенных чувств, таких как грусть, радость, гнев. Способность понимать определенные чувства с помощью выражения лица, по-видимому, является врожденной, хотя доказать это трудно.

Нет ничего тяжелее для меня, чем смотреть на лица людей, особенно смотреть им в гла за. Если я все-таки заставляла себя это сделать, а для этого всегда требовалось огромное созна тельное усилие, я могла выдержать это не более секунды. Если мне удавалось продлить это время, то обычно люди говорили, что у них возникало ощущение, что я смотрю не на них, а ку да-то сквозь них, словно я не замечала их присутствия. Люди не могут себе представить и оце нить, насколько трудно для меня смотреть на человека, это нарушает мое спокойствие и пугает меня, — хотя страх уменьшается, если расстояние между нами увеличивается.

Тереза Жолифф и др., Многие экспериментальные исследования подтверждают то, что говорят нам родители, и что мы сами можем обнаружить на практике: рассматривание лиц и их интерпретация у лю дей, страдающих аутизмом, не приводят к такому же результату, как у «обычных» людей. На пример, для них представляет большие трудности смотреть на фотографии и классифициро вать людей в зависимости от их чувств: радостные и грустные люди распознаются легко чело веком, у которого нет нарушений в развитии. Но аутичные люди могут разделить фотографии на группы, например, в зависимости от того, есть ли на человеке шляпа. Тогда психолог с по следней надеждой задает ребенку вопрос: «Какие чувства передает эта фотография?» «Мяг кие» — отвечает ребенок, страдающий аутизмом, дотрагиваясь до фотографии еще раз.

Другие исследователи установили, что для людей, страдающих аутизмом, очень трудно передать радость или грусть с помощью выражения лица. Если вы попросите их изобразить на своем лице какое-либо чувство, возможно, вы увидите совершенно противоположное выраже ние лица:

Если я попрошу его выразить свои чувства, например, «как он смеется с мамой», то он поднимет вверх уголки рта на долю секунды. На остальной части лица вы не увидите признаков смеха.

Сиз Шильтманс Дети, страдающие аутизмом, могут учиться выражать эмоции так же, как они учатся делать многое другое. Но понимание эмоций других людей и своих собственных остается для них большой проблемой. Вновь они сталкиваются с буквальным значением, и понять скрытый смысл им очень трудно. Особенно трудно читать эмоции по глазам. Лучше всех владеют этим искусством люди, любящие друг друга. («Что она видит в его глазах?») Но что видят люди, страдающие аутизмом? При буквальном восприятии они замечают быстрое движение глаз, быструю смену выражений глаз. Изменения происходят слишком быстро для них:

Томас совсем не понимает выражения лица. Он никогда не знал, сердится ли на него взрослый, и всегда начинал смеяться, если выражение лица другого человека внезапно меня лось. С тех пор я стала учить его различиям между «радостны», «испуганный» и «сердитый».

Мы тренировались на большом количестве фотографий. Маленький Томас сейчас может без ошибочно назвать эмоции людей на этих фотографиях. Но, к его сожалению, у всех людей лица разные и поэтому ему все еще трудно читать эмоции других людей по лицам. Однажды его се стра Элизабет очень сердито посмотрела на него. Томас совершенно серьезно спросил: «Элиза бет, почему на твоем лице столько линий?».

Хильде де Клерк Тот факт, что младенцы, страдающие аутизмом, испытывают трудности в понимании и выражении эмоций, имеет важные последствия. По-видимому, они не различают «систему сигналов», которая является врожденной, и это влияет на их способность адаптироваться к другим людям. Как бы странно это не показалось, обычно младенцы имеют врожденный та лант понимать «абстрактные сигналы» (например, человечность) еще до того, как они научат ся читать оттенки эмоций на лице матери. От абстрактного они переходят к конкретным дета лям. У людей, страдающих аутизмом, все происходит по-другому: конкретные детали интере суют их больше всего. Некоторые исследователи называют это врожденным «нарушением аб страктной ориентации». С самого рождения их ориентация в мире совершенно другая, чем у обычных людей. Их сознание фиксирует конкретные детали, вместо того, чтобы сканировать мир в поисках сходства и различий, все воспринимаемое ими не классифицируется. Очевидно, что все эти нарушения мешают их пониманию и их способности абстрагировать.

Последние исследования обнаружили синхронность между физическими движениями младенца и речью матери. Это было установлено с помощью микроанализа социальных взаи модействий в раннем возрасте. Такие исследователи, как Кондон, Тревартен и Бейтсон указы вают на врожденный настрой к социальному взаимодействию, невербальный «протодиалог», очередность при выполнении действий на пердвербальном уровне. Исследователи делают вы вод, что существует врожденная мотивация к установлению контакта с целью узнать чувства, интересы и намерения других людей. При нормальном развитии младенцы уже в раннем воз расте могут «сообщить о чем-либо», могут интерпретировать то, что они воспринимают, и со общать об этом другим людям. Этим вопросом был посвящен целый ряд научных дискуссий:

как следует называть эти навыки — когнитивными или эмоциональными? Обычный ребенок рождается с большим количеством социальных и коммуникативных навыков, которые отсут ствуют при аутизме с самого рождения. У аутичного ребенка нарушено «социальное и эмо циональное понимание», т.е. способность различать эмоции, отделять важное от случайного, второстепенного, и, следовательно, развитие когнитивного планирования. Кстати, когнитив ные планы «абстрагированы» от опыта: мы приобретаем знания не через многократное повто рение каждого действия, а с помощью активных попыток сделать каждый раз что-либо новое, но основываясь на предыдущем опыте. У людей, страдающих аутизмом, мы часто наблюдаем эффект повторения, когда они пытаются в точности копировать какой-либо опыт.

В возрасте приблизительно 3 месяцев при обычном развитии у ребенка появляются яв ные признаки обмена коммуникативными выражениями, напоминающие разговор. Именно таким образом медленно начинает развиваться «взаимный показывающий радушие взгляд», который так важен для формирования привязанности. Родители интерпретируют этот взгляд как признак узнавания. В тех случаях, когда это не происходит, они воспринимают это как сигнал неприятия, отказа.

Очень важным является тот факт, что инициатива исходит от самого ребенка: родители обычно ждут, когда младенец сможет поддержать этот «диалог глаз». Это важно не только для родителей, но и для ребенка, потому что таким образом он может контролировать социальное взаимодействие. Если он еще к нему не готов, и родители не видят ответного отклика, они не настаивают. Это дает ребенку чувство власти и контроля над его окружением. При аутизме младенец редко проявляет инициативу или не проявляет ее совсем. В результате он получает меньше стимуляции от родителей, — безусловно, это происходит из-за того, что родители чувствуют себя «отвергнутыми». Несомненно, какое-то время они будут делать безуспешные попытки вызвать ответную реакцию у ребенка — к сожалению эффект будет противополож ным. Исследования ориентации аутичных детей показывают, что их раздражает новое и не предсказуемое воздействие, которое содержится в изменчивом социальном поведении. Хотя родители без сомнения ведут себя более предсказуемым образом, чем незнакомые люди, этой предсказуемости недостаточно для того, чтобы младенец чувствовал себя «спокойно» и «ком фортно». При обычном развитии младенцы быстро узнают о том, что люди предсказуемы. Ре бенок плачет, и обеспокоенный взгляд родителей дает ему успокоение и утешение. При ау тизме это происходят намного позднее. Некоторые аутичные люди, даже повзрослев, не обра щаются за утешением к другим людям. Вместо этого они обращаются к объектам. Многие по вторяющие формы поведения, при которых используются различные объекты, например, по стоянная игра с поездами, может рассматриваться, как попытка уйти от чувства страха.

Когда я была ребенком, «работа других людей» была слишком большим стимулом для моих чувств. Если в обычные дни вносились изменения в привычный распорядок, или проис ходили неожиданные события, я становилась неуправляемой. Праздники, такие как День Бла годарения или Рождество, действовали на меня еще хуже. В эти дни наш дом наполнялся род ственниками. Множество голосов, разнообразные запахи — духи, сигареты, мокрые шерстяные тапки и варежки, люди, передвигающиеся по дому с различной скоростью и в разных направ лениях, постоянный шум и неразбериха, постоянные прикосновения, все это переполняло меня.

Одна очень полная тетушка, которая была щедрой и заботливой, позволила мне взять ее про фессиональные масляные краски. Она мне очень нравилась. Но когда она пыталась обнять ме ня, я была полностью ею поглощена, и у меня начиналась паника. Мне казалось, что на меня свалилась целая гора пастилы, и я задыхалась. Я старалась избегать ее, т.к. моя нервная система не выдерживала ее чрезмерную любовь.

Темпл Грэндин, Я получил подтверждение этому на своем собственном опыте во время одного учебно го курса. В этом курсе принимал участие 7-летний мальчик. Он был очень смышленый, пони мал все визуальные средства уже на 3-й день. Он был учеником, страдающим аутизмом, с вы соким уровнем интеллектуальных способностей. Он брал карточку, обозначающую переход к расписанию, далее он брал карточку, на которой было написано слово «работа». При этом его лицо сияло от радости. Все задания соответствовали его уровню, и он мог работать самостоя тельно несколько минут. Специальные формы помогали объяснить ему, что от него требова лось. Неужели этот сообразительный ребенок имел аутизм? Некоторые люди даже сомнева лись в этом. Их сомнения рассеивались после разговора с родителями. Оказывалось, что этот милый ребенок превращался дома в настоящего тирана. Если у него оказывалось слишком много свободного времени, он начинал говорить о лифте. И мог это делать часами, ничто не могло его отвлечь от любимой темы. Как странно: дом, родители... На следующий день участ ники курса подготовили целую группу новых заданий, суть которых была менее очевидна, ме нее визуализирована, чем задания, которые он получал в первые дни. Что произошло? У маль чика сразу случился первый кризис. Хотя он всегда работал с радостью, первое соприкоснове ние с чем-то непонятным привело к фрустрации. Сначала он спросил, как долго будет про должаться работа, а через мгновение это началось. Он стал говорить о лифте и не мог остано виться...

Исследования показывают, что поведение, свойственное человеку, когда он испытывает чувство привязанности, не полностью отсутствует у детей, страдающих аутизмом. Они обра щают взгляд на родителей чаще, чем на незнакомых людей. Вероятно, это происходит потому, что родители более предсказуемы. Даже сам факт, что они находятся рядом друг с другом, уже формирует связь. Но привязанность и способы ее выражения остаются слишком трудными.

Это чувство и соответствующее ему поведение начинают проявляться намного позже и со вершенно в другой форме. Существует очень маленькая вероятность того, что уже в раннем возрасте между ребенком и родителями будет взаимность. При аутизме у младенца из-за его биологических нарушений отсутствует развитие, необходимое для «эмоционального отклика», для формирования и выражения привязанности.

Т.к. объекты кажутся более предсказуемыми, ребенок узнает о них больше, чем о лю дях. Но невозможно сформировать взаимное чувство привязанности с объектами. Из-за того, что аутичный ребенок редко делится эмоциями и опытом с окружающими, он приобретает очень мало знаний об эмоциях и о людях.

Имитация также не помогает аутичному ребенку научиться хорошо понимать чувства.

Имитация важна не только для развития языка и абстрактного мышления, но также для пони мания эмоций и социального поведения. Поэтому поводу Узгирис сказал: «Копирование озна чает не только понимание действий, но и понимание сходства между человеком и окружаю щими людьми».

Самую раннюю имитацию мы можем наблюдать у матерей, которые имитируют пове дение своего ребенка и учат его наблюдать с интересом. Далее мать и ребенок учатся делать это по очереди, и ребенок получает возможность почувствовать, что такое взаимодействие и социальное общение. Как мы уже знаем, у детей при аутизме отстает развитие имитации, или имитация развивается иначе, чем при нормальном развитии. Поэтому они лишены возможно сти научиться сопереживанию, понять чувства других и с их помощью узнать о своих чувст вах (знание о людях и о себе приходит через эмоциональные отношения с другими людьми):

Томас не мог научиться чему-либо, копируя других детей: мыть руки, чистить зубы, на девать и снимать пальто... Я должна была объяснить ему все эти действия шаг за шагом, но он все имитировал неправильно. Довольно странно, но он всегда копировал шум и поведение дру гих аутичных детей. Это всегда объясняли его стремлением привлечь внимание к себе или из балованностью. Я все время спрашивала себя, не является ли это признаком нарушений в раз витии имитации. Обычные дети в подобной ситуации спросили бы себя, чем занимаются эти странные дети или почему они так шумят.

Обычные дети никогда не стали бы выставлять себя на посмешище, слепо имитируя все, что происходит вокруг них. Томас очевидно просто не понимал ситуации, он не понимал какие чувства, испытывают люди вокруг него. Несомненно, что в этой ситуации он ничего не смог узнать о себе.

Хильде де Клерк Пытаясь понять чувства окружающих людей, обычные дети начинают лучше понимать свои собственные чувства. С самого рождения аутичные дети лишены таких возможностей узнать как можно больше о чувствах. Однако, перед тем, как закончить эту главу, следует от метить большое различие между пониманием чувств и их переживанием.

При аутизме люди могут испытывать очень сильные чувства. Они даже могут быть ох вачены такими чувствами, которые они сами часто не понимают. Уже отмечалось ранее, что для того, чтобы видеть и понимать свои чувства в перспективе, необходимо иметь точку зре ния, как у астронавта. Мы часто говорим, что нам почти удается посмотреть на свою жизнь, как если бы это был фильм, но при аутизме люди не могут этого сделать. Каждый день для них это борьба с реальностью, которая похожа на калейдоскоп, поэтому им очень трудно оп ределить свои эмоции. Этот образ помогает нам лучше понять, насколько нестабильно их эмо циональное состояние. Незначительные детали влияют на их чувства сильнее, чем более важ ные события.

Томас чрезмерно разборчивый и довольно странный. Он ассоциирует свои чувства с оп ределенными деталями. Однажды я собиралась пойти с ним на прогулку. Я заранее спланиро вала, объяснила и визуализировала все до мельчайшей детали. Казалось, он понял это и выгля дел счастливым, и все же внезапно спросил: «Я пойду с хорошей мамой?». Мне пришлось убе дить его, что я надену именно те серьги, которые ему нравятся. Теперь его радость не знала границ.

Хильде де Клерк Однако, люди, страдающие аутизмом, могут быть очень чувствительны к эмоциональ ному состоянию других людей, к их настроению. Но опять здесь мы должны отметить разли чие между переживанием и пониманием настроения. По-видимому, контроль способности чувствовать настроение и контроль понимания чувств осуществляется различными частями мозга. При аутизме люди действительно способны иметь чувства и настроения, но им трудно их контролировать.

Некоторые профессионалы имеют тенденцию говорить об эмоциональном развитии, как если бы это было нечто самостоятельное, над чем можно работать отдельно от других по вседневных занятий. Но чувства нельзя развивать в каком-то четвертом измерении, они не су ществуют изолированно, они всегда связаны с объектами, ситуациями, людьми. Поэтому мы часто ссылаемся на «относительность» чувств. Каждое чувство относится к чему-либо, связа но с чем-либо, или вызвано чем-либо.

Мы искали те виды деятельности, которые бы ассоциировались с приятными ощуще ниями. Полежать утром в постели, принять ванну, поплавать в бассейне, танцевать под музыку перед сном. Мы очень обрадовались, когда Брайан в конечном итоге смог уловить смысл: с этими людьми можно приятно проводить время... Через некоторое время он даже принес пла стинку, чтобы мы поняли, что пришло время танцевать. Совместное выполнение действий ста ло приносить ему удовольствие. Сначала для него не имело значение, с кем он выполнял дейст вие — с матерью, отцом или незнакомым человеком. Но постепенно он привык, к тому, что два человека выполняли вместе с ним определенные действия. Мы, его родители, смогли вырабо тать определенную модель. Более того, мы стали лучше понимать, что он хочет, если приносит нам пластинку. Но не все могли понимать его так хорошо, как мы. Поэтому со временем он научился нас воспринимать без страха, мы стали для него «безопасными», предсказуемыми существами, и он хорошо себя чувствовал с нами.

Сиз Шильтманс Если вы максимально адаптируете среду к особенностям развития аутичных людей, вы тем самым максимально увеличиваете шансы для того, чтобы эти люди имели «позитивные» чувства (о себе). Если ситуация понятна (а без этого вы не увидите радость аутичного челове ка), если задания адаптированы к их способностям, а учебные материалы не требуют дополни тельных объяснений, тогда у вас есть шанс вызвать позитивные чувства у людей, страдающих аутизмом.

Мне это кажется крайне странным. Обычные дети любят родителей. Из любви к роди телям они в конечном итоге идут в школу и учатся там работать. Когда я смотрю на своих сы новей, страдающих аутизмом, мне кажется, что у них все наоборот. Сначала они научились ра ботать, и только после этого они начали открывать себя для общения с окружающим миром.

Елена Алстром Если аутичный человек оказывается в ситуации, которая слишком трудна для него, где социальные требования очень высоки, учебный материал предполагает более высокие способ ности к воображению, и форма коммуникации слишком абстрактна, тогда есть очень большая вероятность, что он будет чувствовать себя «негативно».

Я не утверждаю, что знаю все об эмоциональном развитии людей при аутизме, также у меня нет готовых решений для любых проблем. Здесь еще очень много необходимо изучить, В конце концов, эмоции аутичных людей разнообразны. Но мы можем попытаться, по крайней мере, понять их различия, насколько это возможно. Но ни при каких обстоятельствах мы не должны допускать мысли, что люди, страдающие аутизмом, должны копировать то, что хоро шо для нас: мы слишком обычные. Самое важное конечно, это любовь. Но если вы действи тельно любите человека, вы должны попытаться войти в его мир и помочь ему в его нуждах, а не переносить на него модели из своей жизни.

В тот вечер я почувствовала себя очень усталой. Поэтому вместо обычного подробного обсуждения расписания на следующий день, я только сказала, что после завтрака мы будем вместе что-то готовить. Мы будем готовить «лазанью» и «суп». Он спросил меня, какой это бу дет суп. Я ответила, что еще не знаю. Всю ночь он не давал мне заснуть. (Я была такой усталой, такой усталой). Когда он заплакал, я интуитивно отвела его в кладовую и показала ему на пер вую консервированную банку для приготовления супа, которая попалась мне под руку. «Мы будем готовить этот суп завтра». Он улыбнулся, взял консервную банку с собой в комнату и поставил ее на полку. Когда я выходила из комнаты, я услышала, как он сказал «Мама хоро шая». Он произнес это четко. Но знал ли он, что он сказал? Я спросила его, почему он назвал меня «хорошей»? Томас ответил: «Потому что теперь я знаю, какой суп мы будем готовить зав тра». Через несколько минут он крепко уснул.

Хильде де Клерк Иногда профессионалы под словом «любовь» понимают суету, пристальную заботу о детях, эмоциональное давление и попытки удержать их в постоянной зависимости. На самом деле, это далеко от любви и скорее похоже на жалость. И было бы слишком жестоко так отно ситься к детям. Спасите нас от такой любви.

4.2.8. СОЦИАЛЬНОЕ СОЗНАНИЕ И СЕКСУАЛЬНОСТЬ: ВВЕДЕНИЕ При аутизме люди испытывают те же сексуальные чувства, как и все остальные люди, но понимают их не так хорошо, как другие. Во многих случаях они больше нуждаются в защи те от сексуальных отношений, которые они не понимают, чем во вседозволенности, которая не связана с реальным чувством ответственности.

При аутизме люди отличаются не только с точки зрения социального взаимодействия, но и в случае возможных сексуальных отношений будут также вести себя «по-другому». Их трудность с пониманием того, что скрыто за буквальным восприятием, что создает очень серь езные проблемы. И сразу становится понятно, как это может отразиться на их сексуальности:

половые органы не являются для них табу, как и любые другие части тела. Как может человек с буквальным восприятием понять сексуальные отношения? Им трудно даже понять общий смысл социального взаимодействия. Какое значение могут иметь сексуальные отношения с постоянным партнером для человека, который с трудом понимает намерения, эмоции и идеи других людей?

Далее мы довольно кратко рассмотрим некоторые основные вопросы сексуальности людей при аутизме. Существуют несколько основных правил, которые могут оказаться полез ными для профессионалов, работающих в интернатах с аутичными людьми. Но, конечно в ка ждом случае необходим индивидуальный подход:

1. Старайтесь предвидеть проблемы до их появления, привлекайте родителей к дис куссиям. Не следует ждать, когда наступит кризис.

2. Точку зрения персонала к сексуальности необходимо обсудить с родителями: роди тели несут основную ответственность за те «ценности», которым обучают их детей.

3. В учреждении, где находятся люди, страдающие аутизмом, должна быть выработа на четкая философия полового воспитания и определены случаи оправданного вмешательства.

4. Если учреждение уже имеет определенные принципы воспитания для людей с на рушениями интеллектуальных способностей, следует помнить, что к людям, стра дающим аутизмом, требуется другой подход в этих вопросах (т.к. при аутизме люди имеют меньше навыков коммуникации и социального взаимодействия).

5. При половом воспитании и педагогическом вмешательстве необходимо учитывать индивидуальные особенности человека. Для людей, имеющих достаточно хорошие вербальные навыки, рекомендуются индивидуальные консультации с профессиона лом, к которому аутичный человек испытывает доверие.

В период полового созревания могут появиться новые проблемы в поведении, посколь ку данный период влечет за собой много перемен. И при нормальном развитии этот период является очень сложным. Но для подростков, страдающих аутизмом, понять происходящие перемены в их организме намного труднее. Когда перемены закончатся? Этот период часто совпадает с первыми приступами эпилепсии. Многие молодые люди переживают в это время неврологические расстройства, но в подростковом возрасте не только тело нуждается в более активных видах деятельности. Часто в этот период имеется слишком мало адекватных образо вательных программ и возможностей для релаксации. Это может привести к мастурбации, как результат отсутствия альтернативы, как форма повторяющегося поведения, используемая для достижения релаксации.

Проблемы, связанные с мастурбацией, часто возникают из-за недостаточно четкого представления о том, когда и где это разрешено. Мастурбация в неподходящем месте и в не подходящее время является частично проблемой неправильного распределения времени. Лю ди, страдающие аутизмом, должны знать, что мастурбация допустима только в определенное время и в определенном месте. Например, она не разрешена в мастерской, в столовой и в дру гих общественных местах. Но она допускается в спальной комнате. Эта информация связана с понятиями «где» и «когда». В некоторых случаях для объяснения этой информации использу ют символы (на уровне карточек или предметов) мастурбации, которые могут быть включены в ежедневный распорядок дня: «Нет, не сейчас. Да, позднее. Посмотри на свое расписание».

При аутизме у большинства людей не сформированы в достаточной степени представ ления о социальных нормах, о понятии стыда и чувства вины. Их нельзя обвинить в том, что они нарушают социальные нормы поведения злоумышленно. Нет, на этом уровне они все еще «невинны». Чувства вины и стыда слишком сложны для них. При нормальном развитии дети приобретают их в возрасте 2–3 лет. Однако среди навыков, которыми владеют люди, стра дающие аутизмом, эта области дает самые низкие показатели при исследовании. Следователь но, они обязательно должны иметь четкие правила о том, где и когда мастурбация разрешена и когда запрещена. Лучше всего сделать эти правила визуальными (визуализация этих правил поможет в том случае, если в образовательной среде уже используются визуальные средства для осуществления других программ. Половое воспитание, осуществляемое изолированно от других видов воспитания, не даст положительных результатов).

Подросткам с вербальными навыками могут быть даны уроки, на которых им расска жут о частях тела, их назначении, различиях между телом мужчины и женщины (включая по ловые органы, которые необходимо пояснить также подробно, как и другие части тела;

табу существует только для нас, не для них). При подготовке уроков следует оценить преимущест ва и недостатки такого полового воспитания для каждого человека.

Перед тем, как продолжить наш разговор о сексуальных отношениях следует сказать несколько слов об «отраженном поведении» и «эхопраксии». Если в основе проблем в комму никации, воображении и социальном взаимодействии лежит один и тот же когнитивный про цесс, то логично предположить, что эффект повторения мы сможем обнаружить как в дейст виях, так и в словах. Здесь тоже наблюдается замена гибкого мышления на жесткие ассоциа ции. При аутизме у людей развивается социальное понимание и поведение на основе тех средств, которыми они располагают но их средства значительно отличаются от наших:

Однажды вечером Джеральд возвращается из школы. Он учится в классе для аутичных детей. Сейчас зима, его отец простудился. Каждый раз, когда отец достает из кармана носовой платок и хочет чихнуть, Джеральд впадает в панику, у него начинается вспышка ярости. Мать мальчика думает, что он боится. Но почему? Такого поведения у Джеральда раньше не было.

Но его мать знает, что у любой формы поведения имеется вполне конкретная причина. Что произошло с Джеральдом? Что вызывает его страх? Словно детектив, она начинает расследова ние. Она беседует со всеми людьми, с кем Джеральд вступал в контакт в последние дни.

Представьте себе, оказалось, что за два дня до первой вспышки Джеральд был в классе, но и учитель и ассистент в тот день заболели. Поэтому директор попросил другого учителя, не имеющего специальной подготовки по аутизму, заменить своих коллег. Новая учительница не могла справиться с этой задачей, что вполне объяснимо. Как только возникли проблемы в классе, она начала дергать детей за уши. Вы плохо себя ведете? Тогда посмотрите, что бывает с непослушными мальчиками.

Мы уже приближаемся к истинной причине. Новая учительница тоже оказалась про стуженной, и все утро она пользовалась носовым платком. Потом она начала наказывать де тей. Бедный Джеральд ничего не мог понять в этой сложной ситуации. Знакомых ему учителей Мисс Браун и Мисс Мартин не было, обычный распорядок дня был нарушен, вместо выполне ния заданий они начали петь песни. Но он обратил внимание на две детали — носовой платок и уши, за которые учительница дергала детей. И вот однажды он видит, как его отец достает носовой платок...

Отраженное мышление. Вратарь, который научился быть вратарем с помощью телеви зионных репортажей футбольных матчей, также демонстрировал отраженное поведение. Еще один пример, взрослый человек, страдающий аутизмом, хотел жить самостоятельно (другими словами отдельно от родителей) и стал искать для этого номер в гостинице: он знал, что «не спать дома» означает «остановиться в гостинице». Ему уже приходилось ранее жить в отеле.

Даже аутичные люди с высокими интеллектуальными способностями имеют такую форму поведения. Это случается намного чаще, чем принято считать. Поэтому я убежден, что мы должны рассуждать совершенно по-другому, когда нам необходимо принять решение: ре комендовать аутичному человеку иметь постоянные длительные отношения или убеждать его в обратном. Не следует наивно «делать человека нормальным», не узнав его индивидуальных особенностей. Сначала необходимо ответить на вопрос, не нуждается ли он в защите от наив ных нравоучений. Формирование длительных отношений не подчиняется установленным предсказуемым правилам.

Большинство молодых людей с высокими интеллектуальными способностями, конечно, хочет иметь друга или подругу. Они видят, что это есть у всех одноклассников, что это явля ется частью нормального образа жизни, и они отчаянно пытаются скрыть тот факт, что они отличаются от других людей. Однако мы не должны поощрять отраженное поведение в про тивном случае мы можем получить обратный результат, несмотря на наши самые лучшие на мерения:

У нее сложились постоянные отношения с человеком, страдающим аутизмом. Когда эти отношения закончились, я почувствовал облегчение. Она смогла проанализировать то, что про изошло. Когда я спросил ее, почему они перестали встречаться, она ответила: «Мы вместе хо дили в библиотеку, вместе ужинали в ресторане и вместе ходили в кино. Затем наступил мо мент, когда мы уже все сделали вместе. Поэтому пришло время расстаться и найти нового дру га».

Гари Месибов Безусловно, я не отрицаю возможность длительных отношений между аутичным чело веком и человеком, не имеющим каких-либо нарушений. Но они остаются исключением. Боль шим позитивным сигналом на будущее можно считать то, что у аутичных людей с высокими интеллектуальными способностями может сформироваться реальное чувство взаимности. Бо лее того, нарушение в их развитии часто дает этим взрослым людям определенное преимуще ство: они слишком наивны и прямолинейны для того, чтобы быть способными на измены или нарушение договоренностей. Именно это качество особенно ценят в этих людях. Однако все еще можно встретить семьи, в которых жена вынуждена ухаживать за мужем, страдающим аутизмом, как за ребенком, делая и планируя все то, с чем он не может справиться...

При аутизме люди нуждаются не только в подготовке к длительным отношениям, но и в подробной информации о контроле над рождаемостью и о контрацептивных средствах, как и все нормальные люди.

Глава ПРОБЛЕМА ВООБРАЖЕНИЯ Каждый вечер мы смотрим программу «Новости» с постоянно возрастающим ощуще ниям разочарования и тревоги: в настоящее время, более чем когда-либо, доминирующими событиями стали войны и катастрофы. Снова мы видим детей, умирающих от голода;

вновь преследуют людей за их политические убеждения. Конечно, это не может продолжаться веч но...

Мы хотели бы что-то сделать, помочь, но все наши действия представляются настолько сложными, и в организационном плане тоже, что, в конечном счете, наши намерения заканчи ваются тем, что мы находим себе жену на более или менее продолжительный срок, обзаво димся детьми и заботимся о своей семье. Не следует ли нам честно признаться в том, что все мы страдаем от недостатка воображения, от рутинных стереотипов поведения и ограниченных интересов?

5.1. ТЕОРЕТИЧЕСКОЕ ПОНИМАНИЕ 5.1.1. ИМИТАЦИОННОЕ И СТЕРЕОТИПНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.

СТРУКТУРА ОГРАНИЧЕННЫХ ИНТЕРЕСОВ.

КАЧЕСТВЕННЫЕ НАРУШЕНИЯ Теперь и я проявляю имитационное поведение, когда я прошу вас взглянуть на «про блемы» с точки зрения людей с аутизмом, войти в их сознание и проникнуть в их внутренний мир для того, чтобы попытаться помочь им.

Давайте сначала прочитаем несколько отрывков и подумаем над тем, о чем говорят лю ди, страдающие аутизмом. А затем мы увидим, что за так называемыми «необъяснимыми» действиями часто стоит скрытое усилие, неосознанная попытка к общению. Конечно, каждый находит то, что он ищет:

Когда я вернулась в свою комнату, я подумала о том, что сказал мне педагог, и тут меня осенило, а мне уже двадцать лет, что я — не такая, как все. В детском саду я думала, что мои товарищи — не такие, как я;

в школе я иногда чувствовала себя чужой, как бы не входящим в группу моих одноклассников;

но сегодня я впервые осознала, что я действительно не такая, как другие. Я аутична. Я — особая индивидуальность.

Темпл Грэндин, У него была некая идея-фикс, связанная с номерами школьных автобусов. Он знал но мера всех автобусов, которые проходили мимо нашего дома. Он был убежден в том, что они должны проходить в определенном порядке. Как только он приходил из школы, он бежал к ок ну, чтобы следить за автобусами, и называл номер каждого проходящего мимо автобуса. Он был крайне возбужден и хихикал. Однако, если автобусы шли не в «правильной» последова тельности, он падал, кричал и плакал. Он обычно кричал: «Да, это был №3, а не №14!». Он был уверен в том, что он должен исправить окружающий его мир и его мучило сознание того, что он не может добиться своего.

Миссис Бэррон, 1992.

Мне нравилось то, что все автобусы одинаковы — все они одного цвета, и на них напи саны одни и те же слова;

но были между ними и незначительные различия;

например, номер на каждом автобусе был свой. Были и различия в форме «носа» (некоторые очень острые, а дру гие — несколько приплюснутые). Моей целью было увидеть все автобусы, которые были в распоряжении школы в этом году и сравнить их. Мне очень нравилось смотреть на них, когда они были на стоянке, вытянувшись в одну линию. Я очень рассердился, когда автобус № опоздал, и мне пришлось уйти домой, не дождавшись его приезда. Так не должна было быть!

Автобус №24 должен был стоять на стоянке вместе со всеми другими. Я ненавидел этот авто бус за его отвратительное поведение, за то, что он часто опаздывал.

Однажды дома я построил свои стеклянные шарики так, как выстраиваются автобусы на стоянке. Я подобрал шарики 4-х цветов, чтобы они выступили за те 4 автобуса, которые подъ езжали к школе. Шарики синего цвета представляли автобус №24. Затем я стал перемещать ша рики так же, как полагалось двигаться автобусам — я отводил шарики трех других цветов от шариков синего цвета. Затем я возвращал синие шарики на их прежнее место — подобно авто бусу №24, который приезжал позже. Я смотрел на синие шарики и очень рассердился, увидев, что они похожи на автобус №24, и, в конце концов, я их разбросал. Такую же игру я придумал с картами. Когда карта, выступающая под номером 24, «опоздала», я разорвал ее в клочья.

Шон Бэррон, 5.1.2. СОЗДАНИЕ ПОРЯДКА ИЗ ХАОСА, НЕ ДОПУСКАЯ ОШИБОК.

ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ АУТИЗМОМ, ПЫТАЮТСЯ ОСМЫСЛИТЬ ОКРУЖАЮЩИЙ МИР В главе 3 мы видели, что эхолалия (которая одно время считалась искаженным прояв лением речи и подлежала устранению) может иметь смысл для страдающих аутизмом: эхола лия может быть средством общения для человека, который считает наш язык слишком слож ным — он говорит так, как умеет. Подобным же образом можно интерпретировать многие стереотипы и формы поведения. Если выразить эту мысль в компьютерной терминологии, то можно сказать: если на входе чего-то не достает, то и результат на выходе не может быть пол ным.

Подобно тому, как мы расцениваем вспышки гнева и другие аномалии поведения как проявления предкоммуникативного поведения, точно так же мы можем оценивать и имитаци онное поведение. Если кто-то не понимает целого, его действия могут иметь фрагментарный характер. Понимание того, что люди с аутизмом воспринимают мир по-другому (имеют иной стиль познания), помогает нам поместить некое «странное» или необычное поведение в кон текст: это их реакция на жизнь, которая для них является слишком сложной. А их неспособ ность гибко мыслить помогает нам понять некоторые из их «нелогичных» страхов.

Почему Стивен так боится сидеть на «зеленой траве»? Даже когда мать берет его на ру ки и несет его через лужайку, он устраивает скандал. Не является ли это еще одним «выви хом» аутизма? Что касается Стивена, заметим: его мать знает, что, когда ему было 3 года, его укусила оса в зеленой траве. Для свидетелей случившегося это событие не показалось очень важным. Стивен закричал, и яд от укуса удалили. Бедняга Стивен толком не понял, что с ним случилось. Он просто почувствовал резкую, ужасную боль, неизвестно почему. Он понял только то, что он сидел тогда на зеленой траве. Таким образом, он связал эту боль с воспри ятием цвета, поскольку он не понял настоящей причины резкой боли. Это и осталось в его па мяти: зеленое означает опасность, зеленое означает боль. Теперь он проявляет беспокойство даже тогда, когда мать надевает на него зеленый джемпер.

В этом мы можем видеть некоторой сходство с определенными проявлениями эхола лии. Во-первых, одна деталь превалирует над целым;

во-вторых, первоначальная «ситуация обучения» приобретает постоянный характер. Мы можем добавить к этому еще целый ряд примеров: например, почему стакан следует заполнять на высоту двух сантиметров? Почему каждый стул в доме должен занимать определенное место и не сдвигаться? В фильме «Чело век Дождя»: почему герой настаивал на том, чтобы кленовый сироп подавался к столу до блинчиков, но не после? Почему понедельник всегда был днем спагетти? Почему его кровать должна была стоять под окном, а туфли должны были быть перед кроватью? Почему книга на книжной полке должна была находиться всегда на одном и том же месте?

Те, кто не находят соотносительных опор в понимании, пытаются найти какие-то опоры в восприятии. Поэтому есть все основания допустить, что из-за недостатка понимания многие люди, страдающие аутизмом, познают мир «сердцем», а постоянное открытие предсказуемого мира придает им чувство безопасности: порядок сохраняется. Если взглянуть на мир их глаза ми, многие эксцентричные проявления в поведении предстанут перед нами не столь уж безум ными. Если порядок вещей в нашем мире слишком сложен для понимания, они создадут свой собственный порядок. Эти люди являются по-своему ярыми сторонниками максимального со вершенства и в их мире все должно быть абсолютно правильным.

Группе молодых людей с высоким уровнем интеллектуальных способностей, страдаю щих аутизмом, предложили составить список того, чем они любили и не любили заниматься в детстве. В список нелюбимых занятий один юноша включил: «разгадывание головоломок».

Это противоречит общепринятому стандарту об интересах людей с аутизмом. Поэтому кто-то спросил его, почему ему не нравилось разгадывать головоломки. Ответ прояснил ситуацию:

«Потому что потерялась одна из деталей». Все предметы должны быть на месте и в порядке.

Если порядок нарушен, возникают трудности. Поскольку люди с аутизмом не понимают, ка ким образом создать действительный порядок, нам придется создать некий порядок в их вос приятии, чтобы они могли «увидеть» (почувствовать) этот порядок. В одной семье родители сняли в доме все двери, так как «наш сын не может справиться с ними». Если мальчик бросал мяч, отец бежал за мячом и приносил домой, потому что иначе «наш сын закатил бы истери ку». У их любимого сына были свои, определенные понятия о «правильной» жизни, и вся се мья стала жертвой этих представлений.

5.1.3. РАЗВИТИЕ ВООБРАЖЕНИЯ У ОБЫЧНЫХ ДЕТЕЙ И У ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ Таблица 5.1. Характеристики нормального развития ребенка в дошкольном возрасте: воображение.

Возраст в Нормальное развитие месяцах 6 Недифференцированные реакции на один и тот же объект.

Реакции, дифференцированные в зависимости от характеристик предмета. Использование двух предметов в сочетании (социально неадекватное использование).

Социально адекватные реакции на объекты (функциональное использование предметов). Два или больше предметов с адекватным соотношением.

18 Частые символические действия (притворяется, что пьет, говорит по игрушечному телефону и т.п.).

Играет в ролевые игры с куклами, чучелами животных, со взрослыми (например, часто «кормит» куклу). Игровые действия не ограничиваются только своими обычными действиями (например, притворяется, что гладит белье). Набор игровых действий увеличивается (кормит куклу, качает се и укладывает спать). Играет в игры, «спровоцированные» имеющимися под рукой предметами.

Заранее запланированные символические игры — заявляет о намерении и ищет нужные для игры предметы. Заменяет один предмет другим (например, машина заменяется кубиком). Предметы рас сматриваются как субъекты, способные к самостоятельным действиям (например, куклу заставляют поднять ее шапочку).

Социодраматическая игра — притворяется, что играет с двумя или большим количеством детей.

Использование пантомимы, чтобы вообразить нужный предмет (например, делает вид, что наливает чай из воображаемого чайника). Темы реальной жизни и фантазии могут сохраняться в течение длительного времени.

Важным является использование речи для формулирования темы, обсуждения ролей и разыгрыва ния сценок.

Таблица 5.2. Раннее развитие при аутизме: воображение.

Возраст в Нормальное развитие месяцах 8 Повторяющиеся механические движения. Может превалировать бодрствование.

Слабый интерес или отсутствие интереса к окружающему миру. Необычное использование иг рушек — вращает, переворачивает, выстраивает предметы в один ряд.

Часто берет в рот различные предметы. Не играет в символические игры. Продолжаются повтор ные механические движения — раскачивание, вращение, ходьба на пальцах ног. Изумление от 36 зрительного восприятия предметов: внимательно и долго смотрит на свет и т.п. Многие проявля ют достаточную активность зрительных / механических манипуляций (например, при разгадыва нии головоломок).

Функциональное использование предметов. Некоторые действия направлены на куклы или дру гие предметы;

в большинстве случаев предполагается, что ребенок является субъектом действия.

48 Символическая игра, если она и присутствует, ограничивается простыми повторяющимися схе мами. Хотя развиваются более сложные игровые навыки, все же и на простые действия тратится много времени. Многие дети не используют игрушек в сочетании.

60 Неспособность к пантомиме. Нет социодраматических игр.

Из: Ватсон Л. и Маркус Л. Диагностика и обследование детей дошкольного возраста.

В кн.: Шоплер Е. и Месибов Г Диагностика и исследование аутизма. Лондон, Plenum Press, 1988.

5.1.4. ЗА ПРЕДЕЛАМИ ВОСПРИЯТИЯ.

ДЕТАЛИ ИЛИ ЦЕЛОЕ? НЕПОНЯТНАЯ ЗАГАДКА В своей книге «Аутизм: объяснение загадки» Юта Фрит говорит о «постоянных поис ках связей». Людей с аутизмом интересует не столько смысл, сколько детали. Спонтанный подход к целому вызывает у них меньше затруднений, чем у нас, когда мы пытаемся найти правильные ответы. Именно отсюда пришло выражение: «непонятная загадка аутизма» Слово «загадка» восходит к слову «загадочный», т.е. «колдовской» или «странный», «непонятный».

Загадка кроется в том, что отдельные детали не имеют смысла сами по себе, по отдельности;

они обретают смысл только тогда, когда загадка решена, получилось нечто целое, закончен ное, и отдельных деталей больше нет. Для людей с аутизмом дело обстоит совсем не так. Де тали для них являются более важными, и они не теряют своей ценности и после разгадки и сложения целой «картинки». Целое для них не представляет большого интереса — иногда го ловоломки разгадываются в обратном порядке, а когда разгадка готова — ребенок даже не смотрит на то, что получилось.

Люди с аутизмом непонятны.

Рис. 5.1 Доска с набором форм и марионетка Взгляните на следующие две картинки (Рис. 5.1). Первый рисунок — это доска с набо ром форм, а на втором рисунке мы видим марионетку кукольного театра.

Все предметы, изображенные здесь, связаны с игрой и досугом. Как мы знаем, люди с аутизмом успешно справляются с набором форм, но не очень сильны в развлечениях типа ку кольного театра. Вы когда-нибудь пытались понять почему? Я думаю, что мы можем объяс нить их сильные и слабые стороны тем, что у них иной стиль познания;

кроме того, им трудно проявить творческое начало. Осмыслить свои ощущения и уйти от буквального восприятия.

Различие между набором форм и марионеткой строго согласуется с тем различием, которое существует между механическими и выразительными жестами в главе о коммуникации. Для того чтобы правильно расположить формы на игровой доске, не требуется глубокого осмыс ления. Предметы говорят сами за себя. Стоит только посмотреть на эти формы — и все ясно:

треугольник помешается в то место, где дан треугольник, квадрат кладется на место квадрата, и кружок следует положить туда, где дан кружок. Как только ребенок с аутизмом достигнет определенного возраста, у него не будет затруднений с заполнением такое игровой доски. Час то мы встречаем иную картину: ребенок обнаруживает пик данной способности, что несколько превышает уровень развития в его возрасте. В случае с марионеткой дело обстоит по-другому:

марионетка не «говорит сама за себя». Ребенок с аутизмом будет смотреть в течение несколь ких минут на линию рта и на кружочки глаз. Восприятие само по себе не скажет ему о том, что можно было бы сделать с куклой. Эта игрушка требует от ребенка быть творческим, изобрета тельным, иметь воображение и выйти за границы чистого восприятия.

5.1.5. СТЕРЕОТИПНЫЕ ДВИЖЕНИЯ ТЕЛА.

НАВЯЗЧИВЫЕ ИДЕИ, СВЯЗАННЫЕ С ЧАСТЯМИ ПРЕДМЕТОВ.

НЕОБЫЧНЫЕ СЕНСОРНЫЕ РЕАКЦИИ Повторяющиеся движения и ограниченные интересы можно во многом объяснить низ ким уровнем общего развития, и поэтому они не связаны исключительно с аутизмом. Тем не менее, в этом разделе и в дальнейшем, приводя цитаты свидетельств людей с аутизмом, я по пытаюсь понять, как они сами расценивают эти проявления необычного поведения. Хотя не которые из них нам представляются крайне загадочными, мы сможем помочь им только в том случае, если мы поймем, какой смысл эти действия имеют для аутичных людей: «Первый шаг к оказанию помощи кому-то состоит в том, чтобы суметь увидеть порядок вещей с точки зре ния этого человека». Я убежден, что дополнительные комментарии не требуются: примеры говорят сами за себя.

Люди, страдающие аутизмом, могут иметь странные реакции (иногда они реагируют слишком сильно, иногда слишком слабо) на визуальные, слуховые и осязательные стимулы:

Я слышу так, как будто бы я пользуюсь слуховым аппаратом, у которого громкость ус тановлена на максимальный уровень. Мой слух подобен открытому микрофону, который вос принимает все окружающие звуки. У меня есть два выбора: или включить микрофон и быть ог лушенным звуками или выключить его. Мама не раз говорила, что я иногда вела себя так, как будто я глухая и ничего не слышу;

однако тесты показали, что у меня слух нормальный. Я не могу модулировать поступающую ко мне звуковую информацию. Многие люди с аутизмом имеют проблемы с модулированием поступающих звуковых стимулов.

Темпл Грэндин, Всю жизнь я испытывала затруднения в понимании звуков, такие же, как и при попыт ках понять слова. Я пришла к этому выводу совсем недавно;

я до сих пор боюсь очень многих звуков, и многие из них я не могу определить правильно. Вот некоторые из тех звуков, которые очень беспокоят меня: громкие крики, шум толпы, звук от прикосновения к полистиролу или к надутому шарику, шум машины, поезда, грузовика и самолета, грохот машин на строительной площадке, удары молотка, хлопанье двери или окна, шум работающей бытовой электротехни ки, рокот моря, звук от фломастеров или маркеров при раскраске и, наконец, треск фейерверка.

Чтобы не слышать эти звуки, я закрываю уши. Несмотря на это я разбираюсь в музыке, играю и у меня есть любимые музыкальные жанры. Более того: если я сержусь, и все приводит меня в отчаяние, музыка — это единственное, что может меня успокоить.

Pages:     | 1 | 2 || 4 |



© 2011 www.dissers.ru - «Бесплатная электронная библиотека»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.